Дадоха ли надежда институциите на 14-годишния Алекс от Видин?

публикувано на 09.12.13 в 14:00

Снимка: Любен Добрев Личен архив

Любен Добрев

Update Required To play the media you will need to either update your browser to a recent version or update your Flash plugin.

Петър Кичашки

Update Required To play the media you will need to either update your browser to a recent version or update your Flash plugin.

Даниел Дамянов

Update Required To play the media you will need to either update your browser to a recent version or update your Flash plugin.

Какво се случи след като 14-годишният Алекс от Видин пусна обява в eBay, че продава органите си, а броени часове по-късно стана ясно, че това е организирана кампания, която цели да привлече общественото внимание към проблемите пред хората с невромускулни заболявания? Бяха ли чути баща и син, и как реагираха институциите? Това е темата на рубриката "Да поговорим за здраве" по РАДИО ВИДИН този понеделник.

"Нямахме намерение да правим такава агресивна кампания. Асоциацията по невромускулни заболявания от дълго време се опитва да накара институциите да координират усилия, за да имат децата с невромускулни заболявания достоен живот, но усилията им се оказаха напразни. Чашата преля, след като едно наше дете, след прекарана вирусна пневмония, трябваше да се снабди с дихателен арпарат и единственият начин това да стане бе, ако майката си го закупи сама, защото момчето е навършило 20 години", така ни обясни защо са се решили на тази крайна постъпка Любен Добрев, баща на Александър. Решението да направят тази кампания съвсем не било лесно. За много хора подейства шокиращо.
"Искам да благодаря на всички, които ни подкрепиха и на всички, които не го направиха, защото и неподкрепата също е отношение към проблемите ни. Нагледахме се на прехвърляне на топката от едно министерство на друго. За съжаление до този момент само от Министерството на здравеопазването откликнаха на нашите проблеми, въпреки че те имат най-малкия дял в проблемите, които трябва да се решат за нашите деца", коментира Любен Добрев.

Заболяването "мускулна дистрофия" едно от редките и нелечими заболявания. Единственото, което може да удължи живота на такива хора е ежедневната рехабилитация и витаминотерапия. Стандартът на живот на тези хора в България далеч не е европейски.

Докато са в София, заради кампанията, Любен Добрев и синът му Алекс провеждат среща със съветниците по здравните въпроси към президента. От здравното министерство обещали, че ще направят регистър на редките заболявания и че са осигурили 40 дихателни апарата.

"Нас не ни интересува бройката на апаратите. Интересува ни, когато на някого му се наложи, той да може в максимално кратки срокове да получи такъв апарат. В момента сме на ниво обещания", допълни Любен Добрев.

По темата разговаряхме с Петър Кичашки и Даниел Дамянов- и двамата са с ограничена мобилност, приятели на Алекс и на баща му, и двамата с активна позиция за отношението на държавата към хората с увреждания.

"Безспорно е, че държавата има дълг към хората с увреждания. На практика такава държавна политика просто няма. Има опити държавата да замазва общественото мнение с едни псевдо-програми, които до голяма степен затвърждават зависимостите, невъзможността на хората с увреждания да функционират като нормални граждани на държавата. Знаем че има състояния, които не подлежат на медицинско третиране, но подлежат на социално третиране. Познавам Александър доста отдавна. Стана ясно, че тяхната кампания имаше за цел да предизвика този дебат, който и сега с Вас водим. Ако едно техническо помощно средство може да удължи живота ти и да го направи по-пълноценен, кое струва повече- техническото помощно средство ли струва повече на държавата или човешкият живот струва повече на държавата? Управляващите имат такова "криво" разбиране за пари и за ценности- у нас всичко минава през фискални единици, а не се мери през ценностни такива", заяви Петър Кичашки.

Ето какво ни разказа Даниел Дамянов за реакцията, която предизвика обявата на момчето в интернет:

"Аз се ужасих. Познавам това момче откакто се е родило. Два дена преди това се видяхме с него. Цял ден се чудех как да се обадя на татко му и да му кажа какво съм прочел. Зная какви грижи полага за него и в първия момент помислих, че е детска шега. После като разбрах истината, много се зарадвах на тази тяхната постъпка. Според мен това е начинът- някой път с крайни мерки, но трябва да се достигне целта. Това е крясъкът на обществото към държавата. От опита ми през последните 10 години, мисля че отново ще бъде глас в пустиня. Мисля че в тези институции работят бездушни същества. Те не се интересуват от проблемите на хората с увреждания. Погледнете и болните от рак- те са оставени да умират в домовете си. Няма такава държава в света", емоционален бе и Даниел Дамянов.

Българската асоциация за невромускулни заболявания не след дълго отново ще попита съответните министерства и ведомства какво от това, което обещаха е свършено и какво мислят да направят. Тази кампания показа, че изключително много хора са готови да откликнат и да помогнат за решаването на проблемите.

"Борейки се за правата на нашите деца, ние се борим за правата на всички хора с увреждания, тъй като проблемите, които имат нашите деца имат и хора с други заболявания- и те имат нужда от инвалидни колички, от помощни средства, дихателни апарати, медицински легла. Не искаме всичко наведнъж, а поне да видим перспектива, че в следващите години тези хора ще имат достоен живот", надява се Любен Добрев.

По публикацията работи: Йорданка Петрова

БНР подкасти:

Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Споделете

Дадоха ли надежда институциите на 14-годишния Алекс от Видин?

БНР подкасти:

В "Музикална зона": Честит рожден ден, Марк Антъни!

В "Музикална зона": "..., а някой кара колело"

"Музикална зона" в деня на незрящите: Тъмни очила и песен

Грети Къшева: Бих посъветвала всички момичета да се усмихват!

Видинчани благодариха на шампионката Йоана Георгиева с крупно дарение

В „Музикална зона" слушаме Джордж Бейкър Селекшън

В Международния ден на театъра слушаме Тодор Колев в "Музикална зона"

За БНР

Радио Видин