Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

България изостава в скрининга на редките болести за разлика от други страни в Европа

Снимка: БГНЕС


Днес отбелязваме Международния ден на редките болести. Той е обявен по инициатива на Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS). Целта е да се повиши информираността на международната общност за редките заболявания, както и да се предприемат действия за осигуряване на достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване. Пациентските организации алармират за глобално решаване на проблемите на хората с редки болести в нашата здравна система. Липсва добра диагностика и последваща адекватна рехабилитация и социална адаптация. Това коментира за Радио Варна Владимир Томов от Националния алианс на хората с редки болести. Счита се, че 70 % от редките заболявания започват в детска възраст, а 72 % са на генетична основа. В България регистрираните пациенти с редки заболявания през 2023 г. са около 1300. Според Владимир Томов страната ни изостава и в неонаталния скрининг – едва три заболявания се наблюдават, докато в други страни от Европа има възможност да се наблюдават 20-30 заболявания.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

2 юни - Ден на Ботев и загиналите за свободата на България

Денят на Ботев и на загиналите за свободата и независимостта на България – 2 юни, ще бъде отбелязан във Варна с общоградско поклонение.  Началото е от 10:30 ч. пред паметника на Христо Ботев на Алеята на Възраждането в Морската градина. Организатор на събитието е Община Варна, а съорганизатори са Военноморските сили и Варненската и..

публикувано на 02.06.24 в 10:09

Семеен фестивал „Лятно театро 2024“ в Бяла на 2 юни по повод на Деня на детето

Пътуващият фестивал „Лятно театро“ гостува днес в Бяла по покана на общинската администрация. Празненството започва в 10:00 ч. на площад “Европа” с анимация със забавни игри за малки и големи и продължава с кукления спектакъл “Повече от магия”. За да развеселят още повече децата на Бяла, идват маскотите Маршал и Скай от “Пес патрул”. Организаторите са..

публикувано на 02.06.24 в 10:02

Обновената автогара във Варна от днес обслужва извънградските и международни линии

Обновената Автогара във Варна беше открита вчера от кмета Благомир Коцев. Той преряза лентата на терминала, който вече е отворен за пътуващите за и от Варна. Според прогнозите, Автогара Варна в този си вид, ежедневно ще обслужва средно по 300 вътрешни линии и още 10 международни, за които Варна е междинна спирка.  Новата сграда е разположена..

публикувано на 02.06.24 в 08:21

Времето на 2 юни- слънчево до обяд, след това купесто дъждовна облачност и гръмотевици

Днес денят ще започне със слънчево време, но около и след обяд ще се развива купеста и купесто-дъждовна облачност. Ще има краткотрайни валежи с гръмотевици, не са изключени и градушки. Ще духа слаб до умерен вятър от запад и северозапад, по крайбрежието от югоизток. Максимални температури между 28° и 33°, по Северното Черноморие..

публикувано на 02.06.24 в 08:17

На първи юни децата на Варна играят навън

Инициативата на община Варна "Да поиграем навън", при която затворено за движение на автомобили е пространството между общината, градинката на Търговската гимназия  и Икономическия университет  от днес до 22 часа утре,бе посрещната радушно от семействата с малки деца, за които имаше забавни игри и спортни събития. Кметът на града Благомир Коцев..

публикувано на 01.06.24 в 16:19

Влакът Варна- Добрич закъснява с над 3 часа поради инцидент (допълнена)

Влакът Варна- Добрич закъснява до този момент със 100 минути, поради  инцидент. Наши слушатели информираха, че композицията е блъснала човек на жп линията, поради което влакът е спрян на Повеляново. До момента никой не ги е информирал, дали ще бъдат извозени с алтернативен транспорт. Влакът от Варна за Добрич е блъснал мъж с неустановена..

обновено на 01.06.24 в 15:49
Индийски работници правят навеси за защита от горещините през летния сезон

Според КНСБ, наемането на индийски работници от родния бизнес представлява нелоялна конкуренция на българските трудещи се

Главният икономист на КНСБ Любослав Костов определи наемането на индийци за работа като социален дъмпинг на пазара на труда в България и на заплащането на българските работници. По думите му, преди да поканим чуждестранни работници, първо трябва да се направи опит да се привлекат онези, които не са включени на пазара на труда в страната ни...

публикувано на 01.06.24 в 15:45