Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години според лекари

Автор:

Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години. Това каза пред журналисти проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по нервни болести към Александровска болница и ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания. По думите му липсата на актуализация е бариера за създаване на нови експертни центрове по редки болести. Актуализиране на списъка се налага, за да може български експертни центрове да се включат в европейските референтни мрежи по редки заболявания. Достъпът до тези мрежи ще даде възможност за европейско финансиране на диагностиката и подобряване на лечението на българските пациенти. Друг проблем, очертан от проф. Търнев, е липсата на национална програма за редки болести, тъй като предишната е приключила през 2013 г. Това сериозно възпрепятства функционирането и финансирането на експертните центрове, допълни проф. Търнев. Ръководителите на експертните центрове в Александровска болница изразиха тревогата си и от неосведомеността както на обществото, така и на общопрактикуващите лекари, свързана с разпознаването на редките заболявания, което води до късно диагностициране и късно начало на терапията. Световният ден на редките болести ще бъде отбелязан утре.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ
архив

АМ "Хемус" остава затворена около село Слънчево, няма опасност за жителите на село Припек

Магистрала "Хемус" остава затворена в участъка до село Слънчево, където от вчера бушува пожар. Затворен е и старият път през местността Побити камъни. Няма опасност за жителите на село Припек, пожарникарите са направили широка просека, за да не се прехвърлят пламъците към селото. Непрекъснато се правят обходи по трасето, за да се прецени..

публикувано на 15.07.24 в 21:05

ПП-ДБ публикува декларацията си

На среща с президента Румен Радев лидерите на коалиция Продължаваме Промяната – Демократична България споделиха своя план за излизане от политическата криза. Първо антикорупционни закони и решения, после разговори за правителство. Ето го и пълният текст на Декларация за излизане от политическата криза в България на ПП-ДБ: "Ние, народните представители..

публикувано на 15.07.24 в 20:08

Участъкът от АМ „Хемус“ до село Слънчево остава затворен, пожарът се разраства към село Припек (обновена)

Участъкът от магистрала „Хемус“ до село Слънчево остава затворен, съобщиха от полицията във Варна. Затворен е и старият път през местността Побити камъни, обходът е по Крайезерния път. Д евет екипа на пожарната насочват усилията си към осигуряване на безопасността на село Припек, накъдето се разраства пожарът, вятърът обаче непрекъснато сменя..

публикувано на 15.07.24 в 17:30

ПП-ДБ поискаха отлагане на втория мандат

От "Продължаваме промяната – Демократична България" поискаха от президента да забави с три месеца връчването на втория проучвателен мандат за съставяне на правителство, който коалицията предстои да получи, предаде БНР. ПП-ДБ ще изпратят декларация до всички депутати и ще търсят широка политическа подкрепа в 50-ото Народно събрание за приемането на..

публикувано на 15.07.24 в 16:17

Как новите ERP системи помагат на логистиката?

Как новите ERP системи помагат на логистиката? Колкото повече се развива дигиталният свят, толкова повече онлайн търговията се разраства и стоки от цял свят достигат до входните врати на всеки краен потребител. Но това налага някои нови изисквания пред бизнеса – особено в сферата на логистиката. Тя се превръща във все по-важен фактор, който движи..

публикувано на 15.07.24 в 15:00
Снимката е илюстративна

Ограничиха движението в двете посоки по АМ "Хемус"

Магистрала "Хемус" отново е затворена в участъка до село Слънчево, където пожарът пак се е разгорял. Екипи на пожарната са на мястото. Няма опасност за населените места. Ограничено е движението в двете посоки по автомагистрала "Хемус" в участъка пътен възел "Слънчево"- пътен възел "Повеляново" между 407-и км и 412-и км в област Варна поради..

публикувано на 15.07.24 в 14:49

Заради жегите утре отново раздават вода и мерят кръвно на три места във Варна

Разкритите от Община Варна мобилни медицински пунктове във връзка с обявения оранжев код и очакваните високи температури ще работят и утре, 16 юли. От 12:30 ч. до 15:30 ч. на три локации в града ще се измерва безплатно кръвното налягане и ще се предоставя минерална вода през цялото време или до изчерпване на количествата, съобщават от общинския..

публикувано на 15.07.24 в 14:39