Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в Българя
Снимка: УМБАЛ

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска".

Александър е диагностициран със спинална мускулна атрофия миналата година. От тогава досега състоянието му доста се влошило. Днес му беше поставена първата скъпоструваща инжекция "Спинраза".

Момчето се чувства добре, казва майката Николинка Мацоева:

"Присъствах. Бях притеснена, много притеснена. Мина всичко, както трябва да бъде".

Заболяването е тежко и води до смърт, а доскоро нямаше лечение, посочи, проф. Ивайло Търнев от Александровска болница. Преди две години терапията е одобрена в Европа, а вече е достъпна и у нас:

"Имаме регистрирани втори медикамент. Очакваме през септември да се регистрира и перорална терапия и други медикаменти, които са в клинични изпитания. Това показва, че наистина медицината преживява една истинска революция и това дава надежда на много хора".

Около 40 са децата със спинална мускулна дистрофия у нас, които ще получават безплатно иновативното лечение. Стойността на една доза "Спинраза" е 125 000 долара. Лечението е безплатно и ще се прилага в четири клиники в страната.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Адреси без вода

Със смущения във водоподаването и липса на вода от 8 до около 20 часа ще бъдат абонатите от кв. "Младост" и кв. "Възраждане" първи и втори микрорайон във Варна. Поради възникнала авария на Магистрален водопровод "Китка-Варна" нарушено ще е водоподаването в Община Долни Чифлик и Община Бяла от 09.00ч. на 11.07.2024г., до отстраняване на аварията. Днес..

публикувано на 11.07.24 в 09:11

Адреси без ток

Без ток днес във Варна ще са следните адреси:  • 09:00 ч. до 17:00 ч. – карето, заключено между ул. Тодор Влайков, ул. Филип Тотю, ул. Константин Доганов, ул. Григорий Цамблак, електрозахранени от ТП 303; •08:30 ч. до 17:00 ч. – част от м-ст Боровец Север и Боровец Юг; Временни смущения в електрозахранването са възможни от 08:30 ч. до 17:00 ч. в..

публикувано на 11.07.24 в 06:38

Горещо и ветровито в четвъртък

Днес ще има променлива облачност, постепенно намаляваща до слънчево. Ще духа умерен север-североизточен вятър, следобед ще се обърне от изток-североизток и във вътрешността ще отслабне. Максимални температури между 34° и 39°, по Черноморието от 29° до 34°, за Варна около 34°.  Вълнение на морето 2-3 бала. Температура на морската вода 26°-27°...

публикувано на 11.07.24 в 05:53

Силна буря повали десетки дървета в Провадия

Силна буря се разрази за кратко в Провадия. Вятърът е повалил много дървета из града и населените места.  Наложило се временно затваряне на пътни участъци.  Щети са нанесени на десетки автомобили. Няма пострадали хора.  На място работят екипи на пожарната от Варна и Общината, както и много доброволци, каза  Янко Янков, директор на дирекция "Местни..

публикувано на 10.07.24 в 17:58

На няколко места във Варна утре ще мерят кръвно и ще раздават вода в жегите

Във Варна разкриват мобилни медицински пунктове във връзка с обявения жълт код и очакваните високи температури. На три локации в града ще бъдат поставени шатри, в които ще се предлагат безплатно измерване на кръвното налягане и минерална вода. Пунктовете ще бъдат разположени до градинката на Варненската търговска гимназия, на площад „Независимост“,..

публикувано на 10.07.24 в 17:07

Спират продажбата на предплатени карти за градския транспорт заради неработещите валидатори

Преустановена е продажбата на предплатените карти за пътуване в градския транспорт във Варна заради неработещите валидатори, съобщават от общинския пресцентър. Пътниците, които вече са закупили предплатени карти, могат да продължат да ги ползват до изчерпване на ресурса в тях в превозни средства с работещи валидатори.  Ако предплатената карта не се..

публикувано на 10.07.24 в 17:02

Три деца пострадаха за ден на детска площадка във Варна

Три деца пострадаха за ден на детска площадка във Варна, намираща се в района на ул. "Патриарх Евтимий" 25,  разказват очевидци. Те са получили охлузвания на крачетата при пропадане в дупка, образувала се на платформата от шперплат на пързалката.  Площадката винаги е много оживена, събират се по 30 деца, разказаха Вирджиния Цветкова и Детелина..

публикувано на 10.07.24 в 15:18