Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в Българя
Снимка: УМБАЛ

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска".

Александър е диагностициран със спинална мускулна атрофия миналата година. От тогава досега състоянието му доста се влошило. Днес му беше поставена първата скъпоструваща инжекция "Спинраза".

Момчето се чувства добре, казва майката Николинка Мацоева:

"Присъствах. Бях притеснена, много притеснена. Мина всичко, както трябва да бъде".

Заболяването е тежко и води до смърт, а доскоро нямаше лечение, посочи, проф. Ивайло Търнев от Александровска болница. Преди две години терапията е одобрена в Европа, а вече е достъпна и у нас:

"Имаме регистрирани втори медикамент. Очакваме през септември да се регистрира и перорална терапия и други медикаменти, които са в клинични изпитания. Това показва, че наистина медицината преживява една истинска революция и това дава надежда на много хора".

Около 40 са децата със спинална мускулна дистрофия у нас, които ще получават безплатно иновативното лечение. Стойността на една доза "Спинраза" е 125 000 долара. Лечението е безплатно и ще се прилага в четири клиники в страната.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

На първо четене: Депутатите отхвърлиха промените в Закона за БНБ

Парламентът отхвърли на първо четене предложените от служебния Министерски съвет промени в Закона за Българската народна банка, според които, ако управителят, съответно подуправителят на Централната банка, е съгласен да бъде назначен за служебен министър-председател по реда на чл. 99, ал. 5 от Конституцията, той подава оставка от заеманата от него..

публикувано на 22.01.25 в 12:14

Преди приемането на бюджета: Продължава извършването на разходи за социални плащания във Варна

Комисията „Социални дейности и жилищна политика“ към Общински съвет – Варна даде съгласието си Община Варна да извършва разходи за социални плащания преди приемането на бюджета.  Съветниците одобриха предложението на кмета за изплащане за януари и февруари на 2025 г. на средствата по приетата Социална програма за миналата година в частта на..

публикувано на 22.01.25 в 12:05

Катастрофа между автобус и тир на АМ "Хемус" край София

Двама души са транспортирани до болница "Света Анна" в София след катастрофа между автобус и тир на магистрала "Хемус" след тунел "Витиня". Сигнал за инцидента е подаден в 9:15 часа тази сутрин, съобщиха за БНР от Центъра за спешна медицинска помощ в столицата. Произшествието е станало в платното за движение в посока София, като в района се е..

публикувано на 22.01.25 в 11:15

Експертният екип за изменение на ОУП с второ заседание във Варна

Експертният екип за изменение на Общия устройствен план (ОУП) на Варна се събра за втори път в широк състав, за да отчете напредъка по темата и изготвените документи, съпътстващи процеса. Систематизирани бяха предстоящите стъпки в работата на експертите и беше изслушан доклад от зам.-кмета по въпросите на архитектурата и градоустройството Пламен Китипов..

публикувано на 22.01.25 в 10:24
Лена Бориславова

Депутатът от ПП-ДБ Лена Бориславова се отказа от имунитета си

Депутатът от "Продължаваме промяната - Демократична България" Лена Бориславова е подала заявление за доброволен отказ от имунитета си. Това обяви тя преди началото на заседанието на Народното събрание, съобщава БНР.  До отказа ѝ се стигна, след като вчера председателят на парламента Наталия Киселова внесе три проекторешения за снемане на имунитетите..

публикувано на 22.01.25 в 10:06

Четири са вече варненските училища със сигнали за бомби

Четири са вече училищата във Варна, в които са получени заплашителни съобщения за поставени бомби, съобщиха за Радио Варна от Регионалното управление на образованието.  Сигналите са изпратени на стари електронни адреси, които още са активни. Полицията извършва проверки, а учебните занятия се прекратяват за времето на проверката, след което..

публикувано на 22.01.25 в 09:59

Две училища в Добрич със сигнали за бомби

На два сигнала за бомби в училища е реагирала полицията в Добрич.  Те са изпратени на електронната поща и са с еднотипно съдържание, информират от Областната дирекция на МВР Добрич.  Едното училище е в областния център, второто е в град Генерал Тошево.  Извършват се проверки.  Сигнали за бомби подадоха в две варненски училища

публикувано на 22.01.25 в 09:26