Българско национално радио © 2020 Всички права са запазени

Да помогнем на Раличка!

Раличка се ражда съвсем нормално дете, всичко при нея е нормално до около шестия ѝ месец. Постепенно Рали започна да се променя. В рамките на няколко месеца губи силите си, контрола на главичката, спира да се обръща, да  плаче, не се интересува от играчките си и от заобикалящите я любими хора.

След прегледи при множество лекари, през месец май,  в детската болница в София, се установява, че Рали има дефицит на витамин Б12. Всички симптоми, които Рали има съвпадат. Започната е терапия с големи дози Б12. Ефектът е налице, но не всички симптоми изчезват. Продължилите изследвания с ядрено-магнитен резонанс, дават основание на лекарите да се съмняват за митохондриално заболяване. Неподходящата упойка за ЯМР, допълнително влошава състоянието ѝ като отключва епилептични пристъпи. Междувременно е направено пълно екзомно секвениране. Резулатът за съжаление не е добър. Рали е наследила мутация на митохондриалната ДНК-а. Тя страда от изключително рядко заболяване - Синдром на Лий. С прости думи - митохондриите в клетките не могат да произвеждат достатъчно енергия, за да ги захранват и клетките умират.

Сега Рали приема две лекарства, благодарение на които няма пристъпи. Също така, за да се забави прогреса на болестта, ежедневно родителите и я подпомагат с множество витамини и антиоксиданти. Този богат “коктейл” за нея е жизненоважен като въздуха, и ѝ помага да усвоява нови неща, макар и много бавно.

Тази болест е много тежка и все още нелечима, но те правят всичко възможно да подобрят състоянието на Рали, за да има тя по-добър живот.

Как може да помогне всеки от нас?

Отидете на линка на страничката на Рали във фейсбук и просто  последвайте линка, който ще ви препрати към клиниката в Словения където малкото момиченце провежда своята животоспасяваща рехабилитация. За да може да продължи отново и отново, дайте лайк на сърчицето вляво. След кратка проста математическа задачка, която ще потвърди, че не сте "робот", вашето харесване ще бъде отчетено.

facebook.com/friendsofrali

Директен линк към клиниката:

15.adelicenter.eu

Нека помогнем на Рали!


ВИЖТЕ ОЩЕ

Здравният министър издаде заповедта за по-строгите мерки, те влизат в сила в 23:30 часа в петък

От 23.30 часа на 27 ноември, петък, до 21 декември 2020 г. в страната се въвеждат допълнителни противоепидемични мерки, гласи заповедта на здравния министър проф. Костадин Ангелов. Ето я и цялата заповед на министъра: I. Въвеждам следните временни противоепидемични мерки на територията на Република България считано от 23.30 часа на 27.11.2020 г. до..

публикувано на 25.11.20 в 17:52

Преди посещение в ковид-кабинет - задължително разговор с лекуващия ни лекар

32-ма души са преминали през ковид-кабинета в ДКЦ "Чайка" във Варна с пълния набор от преглед. 20-сет от пациентите, насочени от своите лекари, са изследвани с бързи антигенни тестове за грип тип А и Б, и Ковид-19. Едва три от пробите са били положителни на ковид-19, а една - на грип тип А. Данните са до 16ч. на 25.11.2020г. Това заяви за Радио..

публикувано на 25.11.20 в 16:59

Надежда Нейнски е кандидат за ген. секретар на Организацията за черноморско икономическо сътрудничество

Министерският съвет одобри кандидатурата на Надежда Нейнски за поста на Генерален секретар на Организацията за Черноморско икономическо сътрудничество за периода 1 юли 2021 - 30 юни 2024 г ., предаде репортер на БГНЕС. Издигането на българската кандидатура е израз на последователния ангажимент на страната ни към региона на Черно море, активната роля..

публикувано на 25.11.20 в 16:54

СУ „Св. Климент Охридски“ получи дар за патронния празник

СУ „Св. Климент Охридски“ получи бюстов портрет на патрона на училището днес. Той бе връчен от кмета на Варна Иван Портних на директора на учебното заведение Петко Петков, съобщават от общинската пресслужба. Инициативата е част от пилотна програма на Община Варна за създаване на 10 скулптурни портрета на български възрожденци, изработени в рамките на..

публикувано на 25.11.20 в 16:44

В Бяла събират пари за траурна зала с коледен базар

Поредица от благотворителни коледни базари организират в община Бяла в три уикенда на декември. Те ще бъдат на различна тематика  - ръчно творчество, коледни украси и кулинарен базар. Инициативата е на общината и Дамския пенсионерски клуб в Бяла, а целта е да се съберат средства в подкрепа на изграждането на траурна зала в града. Първият базар..

публикувано на 25.11.20 в 16:29

Стартира проучване на достъпната среда за хора със специални потребности до базите на вузоветв

Екипът на Националното представителство на студентските съвети стартира инициатива под наслов „Достъпна среда за всеки студент”, която цели да проучи достъпността на университетските бази, общежития и спортни комплекси за студенти , докторанти и специализанти със специфични двигателни нужди, както и такива с нарушени зрителни, говорни или слухови..

публикувано на 25.11.20 в 16:14
Снимката е илюстративна.

Търсят се спешни мерки за финансовото оздравяване на училище в Оброчище

Общинският съвет в Балчик реши на свое заседание да дофинансира  СУ „Христо Смирненски“  в с. Оброчище.  На сесията бе коментирано финансовото състояние на школото, което може да остане без заплати. За сметка на общинския резерв Общината ще дофинансира с 10 000 лева разходите за гориво за отопление. О т докладна на новия директор Павлина Стоянова..

публикувано на 25.11.20 в 15:39