Раличка се ражда съвсем нормално дете, всичко при нея е нормално до около шестия ѝ месец. Постепенно Рали започна да се променя. В рамките на няколко месеца губи силите си, контрола на главичката, спира да се обръща, да плаче, не се интересува от играчките си и от заобикалящите я любими хора.
След прегледи при множество лекари, през месец май, в детската болница в София, се установява, че Рали има дефицит на витамин Б12. Всички симптоми, които Рали има съвпадат. Започната е терапия с големи дози Б12. Ефектът е налице, но не всички симптоми изчезват. Продължилите изследвания с ядрено-магнитен резонанс, дават основание на лекарите да се съмняват за митохондриално заболяване. Неподходящата упойка за ЯМР, допълнително влошава състоянието ѝ като отключва епилептични пристъпи. Междувременно е направено пълно екзомно секвениране. Резулатът за съжаление не е добър. Рали е наследила мутация на митохондриалната ДНК-а. Тя страда от изключително рядко заболяване - Синдром на Лий. С прости думи - митохондриите в клетките не могат да произвеждат достатъчно енергия, за да ги захранват и клетките умират.
Сега Рали приема две лекарства, благодарение на които няма пристъпи. Също така, за да се забави прогреса на болестта, ежедневно родителите и я подпомагат с множество витамини и антиоксиданти. Този богат “коктейл” за нея е жизненоважен като въздуха, и ѝ помага да усвоява нови неща, макар и много бавно.
Тази болест е много тежка и все още нелечима, но те правят всичко възможно да подобрят състоянието на Рали, за да има тя по-добър живот.
Как може да помогне всеки от нас?
Отидете на линка на страничката на Рали във фейсбук и просто последвайте линка, който ще ви препрати към клиниката в Словения където малкото момиченце провежда своята животоспасяваща рехабилитация. За да може да продължи отново и отново, дайте лайк на сърчицето вляво. След кратка проста математическа задачка, която ще потвърди, че не сте "робот", вашето харесване ще бъде отчетено.
Директен линк към клиниката:
Нека помогнем на Рали!
Над Североизточна България и по Северното Черноморие облачността ще намалее до изяснявани и утре ще преобладава слънчево време. В останалите райони до сутринта валежите ще спрат, а утре облачността постепенно ще намалее. Ще продължи да духа слаб до умерен, по Черноморието умерен и силен североизточен вятър. Преобладаващи минимални температури..
Над 130 души са новозаразени с коронавируса в Токио, съобщи днес обществената телевизия Ен Ейч Кей, цитирана от Ройтерс. Това е най-големият скок на броя на потвърдени новозаразени за един ден в японската столица, като общата бройка вече е достигнала над 1000 души, посочва Ен Ейч Кей. Токийските власти призовават хората да останат по домовете си,..
Един от българите, които са блокирани на круизния кораб на италианското пристанище Пьомбино, вече е с положителен резултат за коронавирус. Това съобщи за "Хоризонт" музикантът Атанас Ловчинов - друг от българите, на кораба. На плавателния съд има още трима българи музиканти и 8 български моряци: "На нас първи ни взеха тестове, когато акустирахме на..
Да си леворък в крайна сметка не е толкова рядко явление, установи международен екип учени, след като бяха анализирани резултатите от най-голямото проучване, провеждано някога в тази област, пише в. "Дейли мейл". От анализираните данни на 2 милиона души се оказало, че леворъките представляват почти една пета от населението - 18,1 на сто. Учените все..
Близо 7 000 души са се възползвали от електронните услуги, които предлагат структурите към Министерството на труда и социалната политика от началото на извънредното положение. Агенцията по заетостта е обслужила по електронен път 1890 безработни, съобщават от МТСП. В Агенция социално подпомагане са подадени 1042 заявления от граждани за детски,..
Италианският здравен министър очерта планове за по-широко тестване и подобряване на здравните услуги като част от пакет от мерки, които ще последват едно бъдещо облекчаване на наложената в страната блокада и карантина заради коронавируса, съобщава Ройтерс, цитирайки негови днешни изказвания пред италианската преса. Министърът на здравеопазването..
За да защити здравето на вярващите, арменската църква в София временно преустановява достъпа до храма на вярващите, но богослуженията ще се предават онлайн. Днес арменците по света празнуват Цветница и след нея за тях започва Страстната седмица, съобщиха от Арменската църква у нас. До изтичане на специалните мерки за защита здравето на..
Скъпи приятели, Клиника „Д-р Емилова“ временно затваря врати за своите пациенти, за да се съобрази със строгите мерки на извънредното положение в България. Надяваме се в дните, които прекарвате у дома..
Облачно
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Ясно
Променлива облачност; възможно е да превали сняг
