Раличка се ражда съвсем нормално дете, всичко при нея е нормално до около шестия ѝ месец. Постепенно Рали започна да се променя. В рамките на няколко месеца губи силите си, контрола на главичката, спира да се обръща, да плаче, не се интересува от играчките си и от заобикалящите я любими хора.
След прегледи при множество лекари, през месец май, в детската болница в София, се установява, че Рали има дефицит на витамин Б12. Всички симптоми, които Рали има съвпадат. Започната е терапия с големи дози Б12. Ефектът е налице, но не всички симптоми изчезват. Продължилите изследвания с ядрено-магнитен резонанс, дават основание на лекарите да се съмняват за митохондриално заболяване. Неподходящата упойка за ЯМР, допълнително влошава състоянието ѝ като отключва епилептични пристъпи. Междувременно е направено пълно екзомно секвениране. Резулатът за съжаление не е добър. Рали е наследила мутация на митохондриалната ДНК-а. Тя страда от изключително рядко заболяване - Синдром на Лий. С прости думи - митохондриите в клетките не могат да произвеждат достатъчно енергия, за да ги захранват и клетките умират.
Сега Рали приема две лекарства, благодарение на които няма пристъпи. Също така, за да се забави прогреса на болестта, ежедневно родителите и я подпомагат с множество витамини и антиоксиданти. Този богат “коктейл” за нея е жизненоважен като въздуха, и ѝ помага да усвоява нови неща, макар и много бавно.
Тази болест е много тежка и все още нелечима, но те правят всичко възможно да подобрят състоянието на Рали, за да има тя по-добър живот.
Как може да помогне всеки от нас?
Отидете на линка на страничката на Рали във фейсбук и просто последвайте линка, който ще ви препрати към клиниката в Словения където малкото момиченце провежда своята животоспасяваща рехабилитация. За да може да продължи отново и отново, дайте лайк на сърчицето вляво. След кратка проста математическа задачка, която ще потвърди, че не сте "робот", вашето харесване ще бъде отчетено.
Директен линк към клиниката:
Нека помогнем на Рали!
Дрифтъри изпочупиха дъждоприемни тръби, които отвеждат скатните води над подпорната стена на Крайбрежната алея. Случаят, по сигнал на слушател на Радио Варна, предизвика проверка на Областна администрация - Варна. Свален е металният кожух на тръбата, който служи за изолация, обясни Милен Илиев -главен експерт в областната администрация. По думите..
Председателстващият Народното събрание прекрати заседанието за 30 минути и свика лидерите на политическите партии на съвещание. Това се случи няколко минути, след като заседанието, на което трябва да бъде избран председател на 51-ото Народно събрание бе подновено. Атанас Зафиров от БСП настоя да бъде свикан председателски съвет, но получи отказ от..
Родителите, които искат да ползват данъчните облекчения за деца или за деца с увреждания през работодателя си, е необходимо да заявят желанието си пред него, като подадат съответната декларация от 30 ноември до 31 декември 2024 година, припомнят от Националната агенция за приходите, съобщава БНР. В този случай работодателят може да възстанови данъка..
Депутатите ще направят седми пореден опит за избор на председател на 51-вото Народно събрание, съобщава БНР. Заседанието започва в 11 часа. Новият опит да бъде избран председател на парламента идва на фона на шест провала. Вчера четири от партиите повториха номинациите си - ГЕРБ-СДС издигна Рая Назарян, "Възраждане" - Петър Петров, "БСП - Обединена..
Да бъде възстановена автобусна линия номер 60, докато текат ремонтните дейности на пътя "Аспарухово" - "Галата", настояват жители на местността Ракитника. 140 души са се включили в подписка, в която са разписани предложенията им за удобен транспорт. Тя бе връчена на ръководството на "Градски транспорт" и на председателя на транспортната комисия към..
Общинският съвет във Варна се събира за 17-ти път от началото на мандата. Редовното заседание ще започне днес в 10,00 часа в зала „Пленарна“ в Община Варна. Общинските съветници ще гласуват увеличение на бюджета за подпомагане на двойките с репродуктивни проблеми и за еднократни здравни помощи. Предложението на кмета, което получи единодушната подкрепа..
Варненски деца от вокално студио Angel Voices , на път за конкурс в Молдова, са били оставени да чакат отвън на варненската автогара, след полунощ. Без достъп до вътрешния салон и до санитарния възел. Автобусът закъснява два часа. Това разказа за Радио Варна вокалният педагог Атанаска Липчева, създател и ръководител на Angel Voices..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Облачно
