Раличка се ражда съвсем нормално дете, всичко при нея е нормално до около шестия ѝ месец. Постепенно Рали започна да се променя. В рамките на няколко месеца губи силите си, контрола на главичката, спира да се обръща, да плаче, не се интересува от играчките си и от заобикалящите я любими хора.
След прегледи при множество лекари, през месец май, в детската болница в София, се установява, че Рали има дефицит на витамин Б12. Всички симптоми, които Рали има съвпадат. Започната е терапия с големи дози Б12. Ефектът е налице, но не всички симптоми изчезват. Продължилите изследвания с ядрено-магнитен резонанс, дават основание на лекарите да се съмняват за митохондриално заболяване. Неподходящата упойка за ЯМР, допълнително влошава състоянието ѝ като отключва епилептични пристъпи. Междувременно е направено пълно екзомно секвениране. Резулатът за съжаление не е добър. Рали е наследила мутация на митохондриалната ДНК-а. Тя страда от изключително рядко заболяване - Синдром на Лий. С прости думи - митохондриите в клетките не могат да произвеждат достатъчно енергия, за да ги захранват и клетките умират.
Сега Рали приема две лекарства, благодарение на които няма пристъпи. Също така, за да се забави прогреса на болестта, ежедневно родителите и я подпомагат с множество витамини и антиоксиданти. Този богат “коктейл” за нея е жизненоважен като въздуха, и ѝ помага да усвоява нови неща, макар и много бавно.
Тази болест е много тежка и все още нелечима, но те правят всичко възможно да подобрят състоянието на Рали, за да има тя по-добър живот.
Как може да помогне всеки от нас?
Отидете на линка на страничката на Рали във фейсбук и просто последвайте линка, който ще ви препрати към клиниката в Словения където малкото момиченце провежда своята животоспасяваща рехабилитация. За да може да продължи отново и отново, дайте лайк на сърчицето вляво. След кратка проста математическа задачка, която ще потвърди, че не сте "робот", вашето харесване ще бъде отчетено.
Директен линк към клиниката:
Нека помогнем на Рали!
Всички селскостопански производители, засегнати от пожарите в района на Воден и в цялата страна, ще получат подкрепа. Това заяви земеделският министър Георги Тахов в Болярово, където се срещна със стопани от района, предаде БНР-Бургас. До две седмици на базата на констативни протоколи ще бъде ясно какви финансови средства ще са необходими за..
До 2 август се очаква да се възстанови уличната настилка по бул. „Христо Смирненски“ в участъка от ул. „Прилеп“ до ул. „Карамфил“, включително и маркировката за постоянна организация на движението, съобщиха от Община Варна. Това ще даде възможност за възстановяване на градския транспорт по линия №10. Такъв ангажимент поеха пред кмета на Варна..
Софийският градски съд (СГС) излезе с решение по делото, водено за акциите на Пловдивския панаир. Столичните магистрати определиха за нищожно решението, с което Варненският общински съвет апортира акциите на Общината от Международния панаир в Пловдив в дружеството "Пълдин Туринвест". Община Варна никога не е ставала собственик на 29 % от акциите..
Парламентарните комисии избраха своите председатели и заместник-председатели за мандат от 2,5 години. Петима са българските евродепутати, които заемат тези позиции. Илхан Кючук бе избран за председател на Комисията по правни въпроси, а Емил Радев - за неин заместник-председател. Цветелина Пенкова е новият заместник-председател на Комисията по..
16 случая на морбили са регистрирани във варненските села Блъсково и Синдел преди седмица, като за цялата страна случаите са само два. Това съобщи за Радио Варна доктор Ана Баева, началник отдел „Противоепидемичен контрол“ в РЗИ-Варна. Цифрата е сериозна, като се има предвид, че заболяването е силно заразно, допълни д-р Баева. Три от..
Малко над 250 са раздадените домови табели от общо близо 6 500, изработени по проект за град Балчик и вилната зона. Табелите с номерацията за всеки дом са с размер 18 на 18 см, изработени са от метални плоскости и имат нужните отвори, за да бъдат лесно монтирани на ограда или входна врата. Всеки собственик на имот може да посети Информационния център в..
82 години от гибелта на Никола Вапцаров бе отбелязана днес във Висшето военноморско училище във Варна. Церемонията се състоя пред паметника на поета в Морското училище. "Името на Вапцаров традиционно се свързва с вярата. Ние, завършилите Морското училище във Варна, продължаваме да пазим ревностно вапцаровото наследство. Именно..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
