Българско национално радио © 2021 Всички права са запазени

Да помогнем на Раличка!

Раличка се ражда съвсем нормално дете, всичко при нея е нормално до около шестия ѝ месец. Постепенно Рали започна да се променя. В рамките на няколко месеца губи силите си, контрола на главичката, спира да се обръща, да  плаче, не се интересува от играчките си и от заобикалящите я любими хора.

След прегледи при множество лекари, през месец май,  в детската болница в София, се установява, че Рали има дефицит на витамин Б12. Всички симптоми, които Рали има съвпадат. Започната е терапия с големи дози Б12. Ефектът е налице, но не всички симптоми изчезват. Продължилите изследвания с ядрено-магнитен резонанс, дават основание на лекарите да се съмняват за митохондриално заболяване. Неподходящата упойка за ЯМР, допълнително влошава състоянието ѝ като отключва епилептични пристъпи. Междувременно е направено пълно екзомно секвениране. Резулатът за съжаление не е добър. Рали е наследила мутация на митохондриалната ДНК-а. Тя страда от изключително рядко заболяване - Синдром на Лий. С прости думи - митохондриите в клетките не могат да произвеждат достатъчно енергия, за да ги захранват и клетките умират.

Сега Рали приема две лекарства, благодарение на които няма пристъпи. Също така, за да се забави прогреса на болестта, ежедневно родителите и я подпомагат с множество витамини и антиоксиданти. Този богат “коктейл” за нея е жизненоважен като въздуха, и ѝ помага да усвоява нови неща, макар и много бавно.

Тази болест е много тежка и все още нелечима, но те правят всичко възможно да подобрят състоянието на Рали, за да има тя по-добър живот.

Как може да помогне всеки от нас?

Отидете на линка на страничката на Рали във фейсбук и просто  последвайте линка, който ще ви препрати към клиниката в Словения където малкото момиченце провежда своята животоспасяваща рехабилитация. За да може да продължи отново и отново, дайте лайк на сърчицето вляво. След кратка проста математическа задачка, която ще потвърди, че не сте "робот", вашето харесване ще бъде отчетено.

facebook.com/friendsofrali

Директен линк към клиниката:

15.adelicenter.eu

Нека помогнем на Рали!


ВИЖТЕ ОЩЕ

Продажбата на лични вещи в интернет е освободена от облагане

При продажба на вещи за лично ползване и такива, които не са купени с цел след това да бъдат препродадени , гражданите не дължат данък и няма нужда да декларират получените суми. В случаите, в които става дума за регулярни продажби на стоки, които очевидно не са придобити за лично ползване, а с цел търговия и печалба, гражданите дължат данък, който..

публикувано на 09.03.21 в 11:27

Разширяват обхвата на видеонаблюдението в Морската градина във Варна /СНИМКИ/

Разширяват обхвата на видеонаблюдението в Морската градина във Варна. Камери ще бъдат монтирани и от площад "Антон Новак" до Розариума. Полагат се тръби за оптични кабели на много места в тревните площи в парка, като монтажните дейности са съобразени с кореновите системи на дърветата.  Припомняме, през февруари започна изграждането на..

публикувано на 09.03.21 в 11:00

Лекарите поискаха затягане на мерките, а собствениците на заведенията са против

Сдружението на заведенията в България /СЗБ/ и Българската асоциация на заведенията /БАЗ/ определят като абсолютно неприемливо каквото и да е затягане на мерките, свързано със заведенията. "Нека да е ясно - ние искаме само да работим! На жълтите павета вече пяхме и танцувахме! Явно сме останали неразбрани с това си послание, но сме готови..

публикувано на 09.03.21 в 10:54

Варненска област е трета по новорегистрирани случаи на Ковид-19

2995 са новозаразените с коронавирус у нас, сочат данните на Единния информационен портал. Положителни са 17,6% от 17 056 теста, направени през последното денонощие.Най-много новозаразени има в столицата. Следват областите Пловдив, Варна и Шумен. Новозаразените във варненско са 169 души. 503 пациенти са в интензивни отделения в цялата страна...

публикувано на 09.03.21 в 08:13

Без ток днес

В периода 09.03.2021 - 12.03.2021 от 08:30 ч. до 16:30 ч. , поради извършване на неотложни ремонтни дейности на съоръженията за доставка на електроенергия, са възможни смущения на електрозахранването в района на: гр. Варна – ул. Авксентий Велешки, ул. Александър Дякович, ул. Александър Малинов, ул. Александър Рачински, ул. Ангел Георгиев,..

публикувано на 09.03.21 в 05:57
Изгрев, Варна

Слънчево, следобед с увеличение на облачността във вторник

Днес преди обяд ще бъде предимно слънчево, но в следобедните часове от запад облачността бързо ще се увеличи. Североизточният вятър постепенно ще се преориентира от изток и ще се усили до умерен. Максималните температури ще са между 6° и 10°, за Варна около 8°. Вълнение на морето 2-3 бала. Температура на морската вода 7°-8°. Изгрев на..

публикувано на 09.03.21 в 05:54

До дни ще решават за нови Covid мерки

Здравните власти, директорите на Регионалните здравни инспекции и представители на Националния оперативен и Националния ваксинационен щаб обсъдиха въвеждането на допълнителни мерки в най-засегнатите 8 области в страната, в които заболеваемостта е преминала 300 на 100 000 души население, предаде БНР. "Мерките, които бяха обсъждани са различни, като..

публикувано на 08.03.21 в 21:17