Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Университетски ботанически градини публикуваха списъка със семена (INDEX SEMINUM) за 2025 г

И тази година Университетските Ботанически градини публикуваха своя INDEX SEMINUM (от латински „списък със семена“).  Ежегодно се осъществява обмен с над 120 ботанически градини и институции по света, като международните правила изключват частни лица да поръчват семена. Съгласно Международната конвенцията за биологично разнообразие, влязла в сила..

публикувано на 24.01.25 в 19:46

Формите на домашно насилие разясняват сред подрастващите в Добрич

Изолация, финансов контрол, заплашване, физическа и емоционална злоупотреба. Това са различни форми на домашното насилие научиха ученици от езиковата гимназия в Добрич по време на гостуването си в Окръжния съд. По темата за домашното насилие те разговаряха със съдия Павлина Паскалева – какви мерки за защита може да постанови съдът според Закона за..

публикувано на 24.01.25 в 19:44

Как да си възстановим здравноосигурителните права след пребиваване в чужбина?

Всяка година хиляди българи заминават за чужбина, където се установяват и започват работа. Освен в едната посока, все по-често терминалите по летищата се пълнят и със завръщащи се у нас след дълги години зад граница. Именно тези хора най-често се обръщат с молба за съдействие към Здравноосигурителната ни каса за да им бъдат прехвърлени здравните..

публикувано на 24.01.25 в 15:45

С нова техника ще чистят пътищата във Вълчидолско от сняг

С нов камион за снегопочистване и косене разполага вече Община Вълчи дол. Обществената поръчка бе обявена през ноември и в началото на новата година бе избран доставчикът на машината. Тя е рециклирана, но с високотехнологичен инвентар за всички нужни зимни дейности, съобщават от общиснкия пресцентър. Транспортното средство е оборудвано със..

публикувано на 24.01.25 в 13:20
Кап. Георги Славянов

Вицеадмирал Митко Петев: Капитан Георги Славянов е пример за всеки морски офицер

Днес българската морска общност отбелязва 132 години от рождението на капитан I ранг Георги Славянов. Георги Славянов има големи заслуги за развитието на ВМС и подводното плаване. Той е и един от началниците на ВВМУ. Командир е на първата българска подводница UB18. Дава тласък на пристанищните корабостроителници в Русе и Варна за строеж и..

обновено на 24.01.25 в 12:19

Грипна епидемия в Добрич от днес

От днес до 30 януари и област Добрич е в грипна епидемия заради повишение на заразените с грип и остри респираторни заболявания. Училищните занятия в областта продължават, без да е обявена грипна ваканция поради малък брой отсъстващи ученици в класните стаи. Регионалната здравна инспекция в Добрич отчита ръст на заболелите от грип и респираторни..

публикувано на 24.01.25 в 08:26

Варненски ученици ще вземат участие в научно изложение в Люксембург

Варненските ученици Дивна Иванова и Николай Иванов от кръжока във Народната астрономическа обсерватория "Николай Коперник" ще вземат участие в Научното изложение в Люксембург (Luxembourg International Science Expo) през есента. С представянето на проекта "Повърхностна фотометрия на галактики", награден на Панаира на науките и иновациите, талантливите..

публикувано на 23.01.25 в 16:30