Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна.
Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.
Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.
"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай.
На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.
На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.
Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.
"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.
Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.
Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/
Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:
И тази година Университетските Ботанически градини публикуваха своя INDEX SEMINUM (от латински „списък със семена“). Ежегодно се осъществява обмен с над 120 ботанически градини и институции по света, като международните правила изключват частни лица да поръчват семена. Съгласно Международната конвенцията за биологично разнообразие, влязла в сила..
Изолация, финансов контрол, заплашване, физическа и емоционална злоупотреба. Това са различни форми на домашното насилие научиха ученици от езиковата гимназия в Добрич по време на гостуването си в Окръжния съд. По темата за домашното насилие те разговаряха със съдия Павлина Паскалева – какви мерки за защита може да постанови съдът според Закона за..
Всяка година хиляди българи заминават за чужбина, където се установяват и започват работа. Освен в едната посока, все по-често терминалите по летищата се пълнят и със завръщащи се у нас след дълги години зад граница. Именно тези хора най-често се обръщат с молба за съдействие към Здравноосигурителната ни каса за да им бъдат прехвърлени здравните..
С нов камион за снегопочистване и косене разполага вече Община Вълчи дол. Обществената поръчка бе обявена през ноември и в началото на новата година бе избран доставчикът на машината. Тя е рециклирана, но с високотехнологичен инвентар за всички нужни зимни дейности, съобщават от общиснкия пресцентър. Транспортното средство е оборудвано със..
Днес българската морска общност отбелязва 132 години от рождението на капитан I ранг Георги Славянов. Георги Славянов има големи заслуги за развитието на ВМС и подводното плаване. Той е и един от началниците на ВВМУ. Командир е на първата българска подводница UB18. Дава тласък на пристанищните корабостроителници в Русе и Варна за строеж и..
От днес до 30 януари и област Добрич е в грипна епидемия заради повишение на заразените с грип и остри респираторни заболявания. Училищните занятия в областта продължават, без да е обявена грипна ваканция поради малък брой отсъстващи ученици в класните стаи. Регионалната здравна инспекция в Добрич отчита ръст на заболелите от грип и респираторни..
Варненските ученици Дивна Иванова и Николай Иванов от кръжока във Народната астрономическа обсерватория "Николай Коперник" ще вземат участие в Научното изложение в Люксембург (Luxembourg International Science Expo) през есента. С представянето на проекта "Повърхностна фотометрия на галактики", награден на Панаира на науките и иновациите, талантливите..