Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Събиране на алуминиеви кенчета и благотворително бягане в помощ на 4-годишната Рали от Варна

2
Снимка: Група "Приятелите на Рали"

Серия от благотворителни инициативи ще бъдат организирани през септември в помощ на 4-годишната Рали от Варна. 

Детето страда от рядко и все още нелечимо генетично заболяване, известно като Синдром на Лий. То засяга процеса на производство на енергия, което води до нарушаване на редица метаболитни процеси в организма и до смърт на най-енергоемките клетки, каквито са нервните и мускулните. Поради това се предполага кратка продължителност на живот, обичайно от три до пет години. При всяко разболяване организмът ѝ има нужда от много повече енергия, за да се пребори с вредителя. Дори настинка или лек грип могат да бъдат опасни за нея, което налага Рали да живее в постоянна изолация.

Въпреки трудностите и мрачните прогнози, родителите на момиченцето - Николай и Изабел, не се отказват да се борят. Надежда има. Екипът на д-р Стивън Грей от САЩ разработва генна терапия, която ще даде шанс на Рали и други деца, страдащи от заболяването, да се излекуват. За целта обаче са необходими 600 хиляди долара.

"Вече сме събрали малко над 30 хиляди долара. Сумата не я събираме сами, а сме се обединили 15 семейства от цял свят, чиито деца имат същата мутация на болестта като на Рали. Правим го единствено с мисълта да спасим децата си. Целта е да съберем поне 200-300 хиляди долара, които да дарим на фондацията, финансираща научния проект на д-р Грей, за да може да започне работа по разработването на генната терапия", обясни бащата Николай. 

"В момента Рали е в добро състояние, благодарение на рехабилитационните процедури. Много е крехка. Всяко едно разболяване й влияе зле и я връща назад", каза майката Изабел.

На 19 септември от 9.00 часа на паркинга на Техническия университет във Варна ще се проведе благотворителна кампания за събиране на алуминиеви кенчета - "КенЕрджи" в помощ на малката Рали. Още една подобна кампания ще има и на 10 октомври.

На 26 септември от 10.00 часа на входа на Морската градина, ще се проведе бягане с кауза - "Runergy за Рали". Организатори на събитието са велоклуб "Устрем", платформата за спортни мероприятия "iRun" и Община Варна. Таксата за участие е 5 лева, но всеки който желае може да дари и повече.

Проявата включва бягане или вървене по 5-километрово трасе. За призьорите са осигурени и награди.

"Надявам се да се включат повече хора. Идеята не е да търсим високи спортни постижения, а да се обединим в една добра кауза", каза Николай.

Всеки, който желае да помогне на 4-годишната Рали, но няма възможност да се включи в кампаниите, може по всяко време да дари средства онлайн на  https://give.rarevillage.org/campaign/cure-atp6/c322315 или по банков път на дарителска сметка: BG57STSA93000025733552, титуляр Ралица Николаева Николаева.

Информация за кампанията има и на сайта http://friendsofrali.eu/

Чуйте подробностите в репортажа на Иван Барбов:





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Принцесата на Уелс се появи на финала на Уимбълдън

Втора публична изява на Уелската принцеса Катрин след диагнозата рак. Съпругата на принц Уилям се появи на финала на тенис турнира Уимбълдън . Кейт пристигна с широка усмивка и заслепителна лилава рокля. Тя е патрон на "Ол Ингланд Клъб" от 2016 година, като сред задълженията ѝ е да награждава победителите на "Уимбълдън" . За последно..

публикувано на 14.07.24 в 16:13

Благотворителен концерт и демонстрации в подкрепа на децата на загинали полицаи

Демонстрации на полицейска техника и пъстър концерт ще съберат варненци и гостите на морския град край Слънчевия часовник в Морската градина на Варна. Полицаи, пожарникари и спасители ще запознаят любопитните малчугани със своята работа в рамките на благотворителната инициатива „С обич за децата, в памет на бащите герои“ . Тя се провежда за..

публикувано на 14.07.24 в 16:07

Ветроходен лагер започна в Балчик

Месец на ветроходството започна в морския град Балчик. Предвидени са поредица прояви, свързани с този вид воден спорт, както и състезания по ветроходство. С цел искрата и любовта към този спорт да се запалят във все повече деца Българската федерация по ветроходство започна организирането на детски лагери в цялото Черноморие, като първият се проведе..

публикувано на 14.07.24 в 10:05

Пръскат срещу кърлежи и комари

Дейности по растителна защита и обработка на тревни площи срещу кърлежи и комари предстои да бъде извършена в следващите дни на няколко обществени места, съобщават от Общинското предприятие „Дезинфекция, дезинсекция, дератизация". В периода 15 – 19 юли ще бъде извършена обработка за растителна защита на дървета и храсти в двора на Градската..

публикувано на 14.07.24 в 09:35

Църквата чества Събор на Св. Архангел Гавриил

Църквата чества Събор на Св. Архангел Гавриил На 13 юли православната църква чества Събор на Св. Архангел Гавриил. Съборът се отбелязва и на 26 март. Архангел Гавраил (или Гавриил) (евр. - "сила Божия") е един от седемте архангели, т.е. "ангелоначалници", представители на осмия ангелски чин. Архангелите възнасят молитвите на хората към Бог и разкриват..

публикувано на 13.07.24 в 09:37

От 15 до 19 юли обработват срещу кърлежи и комари на обществени места

Дейности по растителна защита и обработка на тревни площи срещу кърлежи и комари предстои да бъде извършена в следващите дни на няколко обществени места, съобщават от Общинското предприятие „Дезинфекция, дезинсекция, дератизация”. В периода 15 – 19 юли ще бъде извършена обработка за растителна защита на дървета и храсти в двора на Градската..

публикувано на 12.07.24 в 17:50

Лесовъди: Трябва ни сериозна зима, за да уморим "чужденците"

Така коментираха от горското стопанство в Балчик наличието на цикади в Добруджа – насекоми , които са типични за Средиземноморието и само един продължителен сняг през зимата може да ги прогони. Предполага се, че те са една от причините за съхнене на полезащитните пояси в Добруджа последните пет години. Унищожаването им е много трудно, тъй като ларвите..

публикувано на 12.07.24 в 16:11