Десетина варненци с редки заболявания организираха в неделя поход в подкрепа на хората с редки болести в името на интеграцията им в обществото и на пазара на труда. Инициативата е по повод Световния ден на редките болести, който се отбелязва последния ден на месец февруари, и цели да привлече общественото и институционално внимание към нуждите и проблемите на хората с редки заболявания, както и да постави в дневния ред на обществото необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална стратегия за диагностиката, лечение, грижи и достъп на пациентите с редки заболявания до съвременни и иновативни терапии.
350 000 хиляди души в България са с редки заболявания. Общият проблем за всички е трудното и навременно диагностициране и възможността за лечение и оздравяване. Това съобщи за Радио Варна Ирена Нешовска, председател на Фондация „Миастения гравис“. За заболяването Миастения гравис фондацията се преборва през 2022 година да влезе в списъка с редки заболявания, за да имат по законов ред шанс за лечение, каквото към момента няма. Надеждите на хората са държавата да помисли за рефернтни центрове, както е по наредба, както и за платено лечение.
В другите държави има платени терапии според формата и нуждата на самия пациент. Докато в България здравно осигурени хора нямат право на лечение от държавата. В момента около 2000 души у нас страдат от Миастения гравис.
Вторият аспект, при който хората с редки заболявания срещат огромни затруднения е намирането на работа, каза още Ирена Нешовска.
„Това е една не скрита, а явна дискриминация. Да речем, че вие се явявате на работа, защото сте кадърен журналист или аз, но аз имам ТЕЛК. Всичко е прекрасно до момента, до който не дойде подписване на договора и аз предявявам ТЕЛК-а. Сигнали имаме ежеседмично за такива случаи.Т.е. вие отговаряте с ценза, отговаряте с вашите сертификати, отговаряте на условията, обаче ви пречи този ТЕЛК. Но много от хората ни имат добри професии и те могат да ги упражняват въпреки заболяването – като лекари, психолози, учители, инженери, IT-специалисти....“
До момента няма заведени дела за дискриминация при наемане на работа на хора с редки заболявания, защото няма писмен отказ, който да го докаже, допълни Ирена Нешовска.
Разговорът с нея чуйте в прикачения звуков файл:
„Ралица сега е на 5 години и за наша радост надскача всички мрачни прогнози, които казват, че средностатистически тези деца живеят между 3 и 5 години.“, каза за Радио Варна нейният баща Николай Николев.
Кметът на Дупница Първан Дангов обяви частично бедствено положение за селата Самораново и Бистрица заради пожара в Рила, възникнал в четвъртък и който още не е овладян, съобщава БНР. Днес гасенето ще продължи, като ще се включа и военнослужещи. Това пък каза снощи гл. комисар Александър Джартов, директор на Националната служба "Пожарна безопасност и..
Пожар е възникнал в бързия влак от Варна за Пловдив, преди Чирпан, предаде БНР. Пред БНР Атанас Ангелов, който е пътувал във влака, разказа, че се е запалил локомотивът на композицията. Линейка е закарала в болница един от машинистите, тъй като е припаднал, каза още Ангелов. "Тръгнахме от Стара Загора с 1 час закъснение – бърз влак 8632 от Варна,..
От 10 часа днес държавният глава Румен Радев ще приеме на „Дондуков“ 2 кандидата за служебен министър-председател Димитър Главчев, предаде БНР. Главчев със срок за нов кабинет до понеделник, при успех - избори на 27 октомври В изпълнение на чл. 99, ал. 5 от Конституцията на 9 август президентът определи настоящия служебен министър-председател и..
Поради обслужване и ремонт на съоръженията за доставка на електроенергия във Варненска област ток няма да има днес: - между 8.30 и 16.30 ч. в района на Варна , KK Чайка и местността Алена мак; - от 8 до 17 ч. в местността Боровец Юг; - между 9 и 16.30 ч. в карето, заключено между ул. Д-р Писклюлиев, ул. Никола Кънев, ул. Георги Живков и бул. Съборни във..
Днес денят ще започне със слънчево време и условия за намалена видимост. Следобед ще има временни увеличения на облачността и на отделни места не е изключено да превали и прегърми. Ще духа до умерен вятър от североизток. Максимални температури между 31° и 36°, по Черноморието от 29° до 32°, за Варна около 31°. Вълнение на морето 2-3 бала...
Преди малко завърши церемонията по връчването на наградите на призьорите в 48-та ветроходна регата "Порт-Варна". Победителите в класовете и класиралите се на второ и трето място получиха купи.
Филмът „Краят на реката“, българо-украинска продукция, е единственият български филм, който участва в конкурсната програма на Международния филмов фестивал „Любовта е лудост“. Режисьорът на лентата Васил Барков е бесарабски българин и е преминал заедно с екипа си през предизвикателствата на пандемията, а сега и на войната в Украйна...