2
Десетина варненци с редки заболявания организираха в неделя поход в подкрепа на хората с редки болести в името на интеграцията им в обществото и на пазара на труда. Инициативата е по повод Световния ден на редките болести, който се отбелязва последния ден на месец февруари, и цели да привлече общественото и институционално внимание към нуждите и проблемите на хората с редки заболявания, както и да постави в дневния ред на обществото необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална стратегия за диагностиката, лечение, грижи и достъп на пациентите с редки заболявания до съвременни и иновативни терапии.
350 000 хиляди души в България са с редки заболявания. Общият проблем за всички е трудното и навременно диагностициране и възможността за лечение и оздравяване. Това съобщи за Радио Варна Ирена Нешовска, председател на Фондация „Миастения гравис“. За заболяването Миастения гравис фондацията се преборва през 2022 година да влезе в списъка с редки заболявания, за да имат по законов ред шанс за лечение, каквото към момента няма. Надеждите на хората са държавата да помисли за рефернтни центрове, както е по наредба, както и за платено лечение.
В другите държави има платени терапии според формата и нуждата на самия пациент. Докато в България здравно осигурени хора нямат право на лечение от държавата. В момента около 2000 души у нас страдат от Миастения гравис.
Вторият аспект, при който хората с редки заболявания срещат огромни затруднения е намирането на работа, каза още Ирена Нешовска.
„Това е една не скрита, а явна дискриминация. Да речем, че вие се явявате на работа, защото сте кадърен журналист или аз, но аз имам ТЕЛК. Всичко е прекрасно до момента, до който не дойде подписване на договора и аз предявявам ТЕЛК-а. Сигнали имаме ежеседмично за такива случаи.Т.е. вие отговаряте с ценза, отговаряте с вашите сертификати, отговаряте на условията, обаче ви пречи този ТЕЛК. Но много от хората ни имат добри професии и те могат да ги упражняват въпреки заболяването – като лекари, психолози, учители, инженери, IT-специалисти....“
До момента няма заведени дела за дискриминация при наемане на работа на хора с редки заболявания, защото няма писмен отказ, който да го докаже, допълни Ирена Нешовска.
Разговорът с нея чуйте в прикачения звуков файл:
„Ралица сега е на 5 години и за наша радост надскача всички мрачни прогнози, които казват, че средностатистически тези деца живеят между 3 и 5 години.“, каза за Радио Варна нейният баща Николай Николев.
Общинският съвет във Варна се събира в понеделник – 29 юли, за 13-и път от началото на мандата. В заседанието с начален час 10 са включени 13 точки. Една от тях е удостояване на граждани с почетни звания и знаци. За най-високото отличие на Общината са предложени общо шест личности, сред които са селекционерът на националния отбор по футбол на..
Две по-дълги ваканции през новата учебна година предлага МОН в графика на учебното време . Той е публикуван за обществено обсъждане на сайта на министерството и е отворен за становища и предложения от всички заинтересовани страни. В календара са отразени изискванията за точно определен брой учебни дни за отделните випуски. Съгласно зададеното по..
Специализирана полицейска акция на Областната дирекция на МВР във Варна за установяване на нарушения, извършени от водачи на електрически тротинетки, е започнала в началото на летния сезон и ще продължи до края на лятото. Причината е зачестилите инциденти, при които са пострадали варненци и гости на града. Това съобщи старши комисар Димитър..
Конституционният съд обяви за противоречащи на Основния закон почти всички промени, свързани със съдебната система, в Шестата ѝ поправка, предаде БНР. Според КС са противоконституционни текстовете, с които Висшият съдебен съвет се разделя на два отделни съвета, ограничават се правомощията на Главния прокурор и се въвежда механизъм за разследване на..
Автобус заседна в автоподлез в центъра на града, видя репортер на Радио Варна. Превозното средство се е оказало високо за тунела на улица "Шипка" в морската столица. Няма видими щети на автоподлеза. Инцидентът е станал в посока бул. "Мария Луиза". Проверката ни установи, че в посока музея, в която е бил заседнал автобусът, знакът, обозначаващ..
Именитият български учен доц. д-р Петър Шишков е загиналият при експлозиите в складовете за пиротехника в град Елин Пелин, предаде БГНЕС. Тази сутрин вътрешният министър Калин Стоянов съобщи трагичната новина за загинал мъж на 49 години. Той е бил приет вчера в „Пирогов“ с 35% изгаряния, но с много тежко обгазяване. В момента лекарите се борят за..
Полицията в Добрич след преследване е задържала румънска гражданка заради опасно поведение на пътя и опит да се самонарани. След консултации с румънски полицаи, командировани в област Добрич, се е установило, че жената страда от психическо заболяване. Задържаната е настанена в Центъра за психично здраве в Добрич. На 25 юли, около 15:00 часа,..
Ясно
Разкъсана облачност
