Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Няма държавна помощ за хората с редки заболявания, работодатели ги дискриминират

| обновено на 27.02.23 в 07:00
2
Поход в подкрепа на хората с редки болести в името на интеграцията им в обществото и на пазара на труда - Варна
Снимка: Д.Дончева

Десетина варненци с редки заболявания организираха в неделя поход в подкрепа на хората с редки болести в името на интеграцията им в обществото и на пазара на труда. Инициативата е по повод Световния ден на редките болести, който се отбелязва последния ден на месец февруари, и цели да привлече общественото и институционално внимание към нуждите и проблемите на хората с редки заболявания, както и да постави в дневния ред на обществото необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална стратегия за диагностиката, лечение, грижи и достъп на пациентите с редки заболявания до съвременни и иновативни терапии.

350 000 хиляди души в България са с редки заболявания. Общият проблем за всички е трудното и навременно диагностициране и възможността за лечение и оздравяване. Това съобщи за Радио Варна Ирена Нешовска, председател на Фондация „Миастения гравис“. За заболяването Миастения гравис фондацията се преборва през 2022 година да влезе в списъка с редки заболявания, за да имат по законов ред шанс за лечение, каквото към момента няма. Надеждите на хората са държавата да помисли за рефернтни центрове, както е по наредба, както и за платено лечение.

В другите държави има платени терапии според формата и нуждата на самия пациент. Докато в България здравно осигурени хора нямат право на лечение от държавата. В момента около 2000 души у нас страдат от Миастения гравис.

Вторият аспект, при който хората с редки заболявания срещат огромни затруднения е намирането на работа, каза още Ирена Нешовска.

„Това е една не скрита, а явна дискриминация. Да речем, че вие се явявате на работа, защото сте кадърен журналист или аз, но аз имам ТЕЛК. Всичко е прекрасно до момента, до който не дойде подписване на договора и аз предявявам ТЕЛК-а. Сигнали имаме ежеседмично за такива случаи.Т.е. вие отговаряте с ценза, отговаряте с вашите сертификати, отговаряте на условията, обаче ви пречи този ТЕЛК. Но много от хората ни имат добри професии и те могат да ги упражняват въпреки заболяването – като лекари, психолози, учители, инженери, IT-специалисти....“

До момента няма заведени дела за дискриминация при наемане на работа на хора с редки заболявания, защото няма писмен отказ, който да го докаже, допълни Ирена Нешовска.

Разговорът с нея чуйте в прикачения звуков файл:



Николай Николаев е баща на малката Ралица, която е едно от много малкото деца в света страдащи от Синдром на Лий. В момента полагат огромни усилия да съберат финансиране, с което да бъде разработено реално генно лечение на специфичната мутация, която детето има. Работят с няколко екипа в САЩ, Германия и Италия. Усилията им са изцяло частни, а държава не оказва никаква помощ. За малката Ралица в момента има нещо като поддържаща терапия, за която обаче българската здравна система не поема и лев. Терапията струва на семейството около 600 – 700 лева на месец.

„Ралица сега е на 5 години и за наша радост надскача всички мрачни прогнози, които казват, че средностатистически тези деца живеят между 3 и 5 години.“, каза за Радио Варна нейният баща Николай Николев.





БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ
Снимката е илюстративна

Задържаха 10 души при специализирана полицейска операция в Добрич

10 души са задържани в рамките на специализирана полицейска операция в Добрич. Акцията се провежда по линия на противодействие на престъпления, свързана с политическите права на гражданите и спазване на обществения ред,  съобщиха от Областната дирекция на МВР в Добрич. По план в днешния ден са изградени три контролно-пропускателни..

публикувано на 23.05.24 в 20:34

Музеят на Възраждането с вход свободен на 24 май

Музеят на Възраждането във Варна ще работи с вход свободен на 24 май, съобщиха от Регионалния исторически музей.  В Деня на Светите братя Кирил и Методий обектите, отворени за посещение в системата на РИМ-Варна, са следните: -  Музей на Възраждането Работно време: 10:00 – 17:00 часа с ВХОД СВОБОДЕН -  Музеен обект "Аладжа манастир" Работно..

публикувано на 23.05.24 в 19:35

На 24 май синята зона във Варна няма да работи, въвеждат маршрутни промени (ГРАФИК)

Във връзка с честването на 24 май „Градски транспорт“ ЕАД – Варна въвежда маршрутни промени и допълнителни курсове по някои от линиите на обществения транспорт в морската столица. От 08:00 до 14:00  часа ще бъде преустановено движението на площад „Св. св. Кирил и Методий“. От 08:00 до 09:00 часа автобусните линии ще преминават по бул. „Съборни“ и..

публикувано на 23.05.24 в 19:20

Вода с колиформи в с. Брестак, в още четири населени места тя не отговаря на условията за качество

Водата в село Брестак не отговаря на Наредбата за качеството на водата, предназначена за питейно-битови цели. Причината - наличие на колиформи - 12 КОЕ/100 мл., при норма – 0КОЕ/100 мл., съобщиха от Регионалната здравна инспекция във Варна. Водата в селата Левски, Габърница, град Провадия и курортен комплекс "Златни пясъци" също не отговаря на Наредбата..

публикувано на 23.05.24 в 18:30

Изплатиха около 15 млн. лв. на млади земеделци

Държавен фонд „Земеделие“ преведе 14 716 468.63 лева по интервенцията „Допълнително подпомагане на доходите за млади земеделски стопани (МЗС)“ на 1568 стопани, съобщиха от Фонда. Размерът на плащането за един, отговарящ на условията за подпомагане хектар, е 244,47лв./ха, съгласно заповед № РД 09-550 от 22.05.2024 на Министъра на земеделието и храните...

публикувано на 23.05.24 в 17:00

Една емблема в Балчик си отива

От края на месец април започна събарянето на т.нар. мелница в кв. "Левски" в Балчик. Днес започна разрушаването и на най-високата сграда в комплекса на ул. "Дунав" 6. Изпълнението е чрез механичен способ до кота нула. Планираната продължителност на работата по строителната площадка е три месеца. Възложител е дружеството „ЦБА Добрич, а изпълнител..

публикувано на 23.05.24 в 16:24

2,5 % повече сигнали за купуване на гласове в страната

Четири пъти са се увеличили досъдебните производства, образувани до момента след акции на полицията за купуване на гласове в страната. Сравнението е с изборите през миналата година. Това каза вътрешният министър Калин Стоянов в Приморско, предаде БНР. „Схемите са същите - опрощаване на дългове. Сумите, които се предлагат за момента, са между 50 и..

публикувано на 23.05.24 в 16:23