Десетина варненци с редки заболявания организираха в неделя поход в подкрепа на хората с редки болести в името на интеграцията им в обществото и на пазара на труда. Инициативата е по повод Световния ден на редките болести, който се отбелязва последния ден на месец февруари, и цели да привлече общественото и институционално внимание към нуждите и проблемите на хората с редки заболявания, както и да постави в дневния ред на обществото необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална стратегия за диагностиката, лечение, грижи и достъп на пациентите с редки заболявания до съвременни и иновативни терапии.
350 000 хиляди души в България са с редки заболявания. Общият проблем за всички е трудното и навременно диагностициране и възможността за лечение и оздравяване. Това съобщи за Радио Варна Ирена Нешовска, председател на Фондация „Миастения гравис“. За заболяването Миастения гравис фондацията се преборва през 2022 година да влезе в списъка с редки заболявания, за да имат по законов ред шанс за лечение, каквото към момента няма. Надеждите на хората са държавата да помисли за рефернтни центрове, както е по наредба, както и за платено лечение.
В другите държави има платени терапии според формата и нуждата на самия пациент. Докато в България здравно осигурени хора нямат право на лечение от държавата. В момента около 2000 души у нас страдат от Миастения гравис.
Вторият аспект, при който хората с редки заболявания срещат огромни затруднения е намирането на работа, каза още Ирена Нешовска.
„Това е една не скрита, а явна дискриминация. Да речем, че вие се явявате на работа, защото сте кадърен журналист или аз, но аз имам ТЕЛК. Всичко е прекрасно до момента, до който не дойде подписване на договора и аз предявявам ТЕЛК-а. Сигнали имаме ежеседмично за такива случаи.Т.е. вие отговаряте с ценза, отговаряте с вашите сертификати, отговаряте на условията, обаче ви пречи този ТЕЛК. Но много от хората ни имат добри професии и те могат да ги упражняват въпреки заболяването – като лекари, психолози, учители, инженери, IT-специалисти....“
До момента няма заведени дела за дискриминация при наемане на работа на хора с редки заболявания, защото няма писмен отказ, който да го докаже, допълни Ирена Нешовска.
Разговорът с нея чуйте в прикачения звуков файл:
„Ралица сега е на 5 години и за наша радост надскача всички мрачни прогнози, които казват, че средностатистически тези деца живеят между 3 и 5 години.“, каза за Радио Варна нейният баща Николай Николев.
Изнесена приемна на Комисията за защита на потребителите ще има и това лято в курорта "Златни пясъци". Ще се извършват повече проверки на терен, уверил е представител на ведомството, съобщават от общинската пресслужба. Вече текат проверките по туристическите обекти на Областната дирекция по безопасност на храните. Особено внимание контролните органи ще..
Първият от новите многофункционални модулни патрулни кораби за ВМС - "Храбри", вече е спуснат на вода. Продължава дострояването му и оборудването му с въоръжение, техника и спомагателни механизми. Това съобщи във Варна флотилен адмирал Георги Пенев, заместник-командир на военния ни флот. Той допълни, че корабът ще бъде приет във ВМС през..
Спешна междуведомствена среща ще вземе решение по казуса с водното спасяване на плажовете. Oт туристическия бранш във Варна са поискали от министъра на туризма Евтим Милошев новите изисквания в наредбата за водното спасяване да бъдат отложени за следващия сезон, тъй като те са неизпълними от концесионерите. Това съобщи Милошев след среща с бранша и..
Допълнителните държавни зрелостни изпити по желание на ученика ще са от 22 до 29 май. Графикът по предмети от общообразователна и профилирана подготовка е публикуван на сайта на Министерството на образованието и науката. На 22 май от 8:30 часа ще са държавните зрелостни изпити по математика и география и икономика от общообразователната подготовка...
Предстои смяна на сателит Intelsat 38 със сателит Hotbird 13F. Двата спътника едновременно ще излъчват програмите на Българското национално радио до 31 декември т.г. Параметрите са следните: Hotbird 13Fat 13.0°E, честота - 12 635 MHz Приемна поляризация: линейна вертикална Стандарт: DVB-S2 Модулация : 8PSK FEC: 5/6 Symbol rate: 30 000..
Първата ваксинация срещу коклюш ще може да се поставя на бебета с две седмици по-рано или когато детето навърши месец и половина, предаде БНР. Мерките за ограничаване на разпространението на заболяването и за предпазване на най-уязвимите групи бяха представени на днешното правителствено заседание от министъра на здравеопазването Галя Кондева...
637.92 лв. е линията на бедност за страната през 2023 г. При този размер на линията под прага на бедност са били 1 млн. и 325 хил. българи или над една пета от населението на страната , съобщиха от Националния статистически институт. Данните за 2023 г. показват, че ако в доходите на домакинствата се включат доходите от пенсии, но се..