Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Варна събира кенчета за шестгодишната Рали в неделя

| обновено на 04.10.23 в 15:13

Поредна благотворителна кампания "Събиране на кенчета - Кенерджи за Рали" предстои във Варна. Събитието ще се състои на 8 октомври, неделя, от 10 до 16 часа, в Техническия университет.

Рали се бори с тежко рядко заболяване - синдром на Лий, а кенчетата са необходими за финансиране на научен проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.

"Това, за което ние се борим, не е за лечение само на Рали, а за лечение на всички деца по света, които страдат от точно този тип проява на синдрома на Лий. Опитваме се да направим нещо новаторско, тъй като дефектът, който целим да елиминираме, е в митохондриалната ДНК. Успявайки, Дай Боже, един ден, да разработим успешна терапия, това ще създаде прецедент, който ще отвори вратите за лечение и на други подобни болести, тъй като ще имаме технологията как да стане това нещо", посочи Николай Николаев, баща на Рали. 

Подробностите чуйте в звуковия файл:


Рали навърши 6 годинки в началото на юли и от около пет години води невероятно тежка битка със синдром на Лий (Leigh) - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема скъпоструващ коктейл от над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са кисели, люти и горчиви, но са жизненоважни за нея. Благодарение на тях, на периодичните посещения в рехабилитационен център в Словакия и на ежедневните упражнения у дома с родителите си, момиченцето печели малко време с надежда да дочака разработването на лекарство. Мечтата за това изглежда все по-постижима, защото консорциум на екипи от американски, британски и германски  учени разработват генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и за всички деца по света, които също я носят, а в същото време - тестват в лабораторни условия дали някое съществуващо лекарство не би било спасително за Рали. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000. 





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

80 години от рождението на изследователя на Варненския некропол отбелязват във Варна

През 2024-а се навършват 80 години от рождението на Иван Иванов, изследователят на варненския халколитен некропол и откритото в него най-старо обработено злато в света. По този повод от 18 часа на 1 август – рождената дата на Иван Иванов , в зала „Одесос“ на Варненския археологически музей ще бъде представен юбилейният сборник „Да оставиш..

публикувано на 23.07.24 в 16:49

Осмо издание на фестивала "Сръчко" през август във Варна

Над 50 изложители от цялата страна ще се включат в Осмото издание на фестивала "Сръчко". Той ще се проведе от 2 до 18 август, а шатрите ще бъдат разположени на алеята между комплекс "Морско казино" и сцена "Раковина".  Участие ще вземат занаятчии, грънчари, кожари, текстилни производители, художници, които ще предложат рисувано стъкло, шити играчки,..

публикувано на 23.07.24 в 10:28

Метални топчета произвеждат кислород в дълбините на океаните

Учени обявиха, че са открили "тъмен кислород", който се произвежда в дълбините на океана от бучки метал на дъното и без използването на светлина, съобщава БНР. Около половината от кислорода, който дишаме, идва от океаните. Преди последното откритие обаче се смяташе, че той се произвежда от растения във водата, които фотосинтезират - процес,..

обновено на 23.07.24 в 07:44

23 юли - Международен ден на китовете и делфините

На 23 юли се отбелязва Международния ден на китовете и делфините.  През 1982 г. е приет Мораториум върху търговския улов на китове от Международната китобойна комисия. Празникът се отбелязва от 1986 г., когато Мораториумът започва да се прилага.  В цял свят са недопустими ловът и търговията с китове и делфини, което способства те да се спасят от..

публикувано на 23.07.24 в 07:30

Ден на отворените врати на борда на НИК "Св. св. Кирил и Методий" в петък и събота

Ден на отворените врати на борда на военния научноизследователски кораб НИК 421 „Св. св. Кирил и Методий“.  На 26 юли, петък, от 13 до 17 часа плавателният съд ще бъде базиран на Морска гара-Варна, а на 27 юли, събота, варненци и гости ще могат да го разгледат от 9 до 11 часа. Събитието се организира по случай три години от влизането на..

публикувано на 22.07.24 в 14:46
Делян Илиев, Елена Цанкова и Димитър Георгиев

Благотворително почистване на Морската градина събира пари за солна стая за деца в нужда

„Смет за добро“ - благотворително събитие „Равен старт за всеки“, организират варненският Клуб Ротаракт съвместно с представители на частни фирми и община Варна. Проявата включва почистване на Морската градина и събиране на средства за Центъра за специална образователна подкрепа, съобщиха за Радио Варна Елена Цанкова и Делян Илиев   – двама от..

публикувано на 22.07.24 в 12:50
Хуан Миро, Каталунски пейзаж, сюрреализъм

Лесна работа: По-щастливи през лятото

Месец юли е прекрасен. Иска ми се никога да не свършва. Да има още лято, още приказно море и безкрайни слънчеви дни на плажа. Сигурно не съм сама в това. Та кой не обича да има още от хубавото, да получава повече, да преживява повече радостни мигове? Всъщност, като оставим лятото настрана, по-добре ли е да имаш повече? Да печелиш..

публикувано на 22.07.24 в 12:30