Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Варна събира кенчета за шестгодишната Рали в неделя

| обновено на 04.10.23 в 15:13

Поредна благотворителна кампания "Събиране на кенчета - Кенерджи за Рали" предстои във Варна. Събитието ще се състои на 8 октомври, неделя, от 10 до 16 часа, в Техническия университет.

Рали се бори с тежко рядко заболяване - синдром на Лий, а кенчетата са необходими за финансиране на научен проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.

"Това, за което ние се борим, не е за лечение само на Рали, а за лечение на всички деца по света, които страдат от точно този тип проява на синдрома на Лий. Опитваме се да направим нещо новаторско, тъй като дефектът, който целим да елиминираме, е в митохондриалната ДНК. Успявайки, Дай Боже, един ден, да разработим успешна терапия, това ще създаде прецедент, който ще отвори вратите за лечение и на други подобни болести, тъй като ще имаме технологията как да стане това нещо", посочи Николай Николаев, баща на Рали. 

Подробностите чуйте в звуковия файл:


Рали навърши 6 годинки в началото на юли и от около пет години води невероятно тежка битка със синдром на Лий (Leigh) - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема скъпоструващ коктейл от над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са кисели, люти и горчиви, но са жизненоважни за нея. Благодарение на тях, на периодичните посещения в рехабилитационен център в Словакия и на ежедневните упражнения у дома с родителите си, момиченцето печели малко време с надежда да дочака разработването на лекарство. Мечтата за това изглежда все по-постижима, защото консорциум на екипи от американски, британски и германски  учени разработват генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и за всички деца по света, които също я носят, а в същото време - тестват в лабораторни условия дали някое съществуващо лекарство не би било спасително за Рали. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000. 





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ
РПЦ Харманли

В търсене на по-добър живот

Войната в Сирия продължава вече 13 години. Милиони сирийци се превърнаха в бежанци. Един от тях е Рустом Абдулкадер. Той е на 42 години. Избира живота на бежанец. Едната причина е, че не иска той или синовете му да се бият за някоя от воюващите страните и да избиват сънародници. Втората и по-важната – има болно дете. Засега семейството е в България, в..

публикувано на 24.11.24 в 10:58

Ще се намерят ли скоро средства за ремонт на читалището в балчишкото село Гурково?

Едно от най-старите читалища в област Добрич – това в село Гурково, е заплашено от затваряне заради лошото състояние на сградата. То е построено в периода от началото до средата на миналия век с доброволния труд на местни хора. Заради дългогодишно неглижиране и липса на достатъчно финансиране се стига до момента, в който от Регионалната здравна..

публикувано на 23.11.24 в 10:10

Първият робот в обществена библиотека у нас заработи във Варна

Варненската регионална библиотека "Пенчо Славейков" се сдоби с хуманоиден робот, който беше представен по време на честването на 20-годишнината на американския център, в присъствието на аташето по култура и образованието на Посолството на САЩ в България Ерик Брасил и заместник-кмета на Варна Павел Попов.  Роботът се казва Емма и е част от проект,..

публикувано на 22.11.24 в 15:31

Посланието на буквата К

Вече 35 години Комфорт ООД утвърждава авторитета си на строителна компания, работеща по най-високи световни стандарти и реализираща обекти без комромис по отношение на качеството на строителния продукт. Фирмата се отличава с непрекъснатия си стремеж за усъвършенстване като целенасочено търси предизвикателствата на иновативни и сложни в..

обновено на 22.11.24 в 13:56

Пореден неуспешен опит за избор на председател на НС, заседанието продължава в сряда

Отново не бе избран председател на Народното събрание. На балотаж останаха Силви Кирилов от "Има такъв народ" и Рая Назарян от ГЕРБ-СДС. Кирилов получи 101 гласа "за", а Рая Назарян беше подкрепена от 68 депутати.  Първия кръг гласуване протече както следва: Номинираната от БСП-Обединена левица за председател на 51-вото Народно събрание доц. Наталия..

публикувано на 22.11.24 в 13:46

Как да постигаме разбирателство при общуване?

Как можете да общувате по-добре с приятелите и родителите си, да подобрите комуникацията с околните и да се справяте в конфликтни ситуации? Обучителни тренинги по тези и други теми се провеждат в младежкото пространство ХамелеON във Варна, което се намира на ул. „Радко Димитриев“ 7А. Тренингите се водят от психолога Цветелина Николова и са..

публикувано на 22.11.24 в 11:03

15-годишният физик Кристиан Ивковски: Трябва да си благодарен за всичко в живота си

15-годишният ученик Кристиан Ивковски неотдавна спечели голямата награда от фондация "Георги Пейчинов" за постигнати високи резултати във физиката. Той бе отличен и с първа награда за средните училища в конкурса "Физиката през вековете", организиран от Съюза на учителите по физика и химия в рамките на годината на физиката.  Кристиан учи в..

публикувано на 22.11.24 в 09:25