Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Варна събира кенчета за шестгодишната Рали в неделя

| обновено на 04.10.23 в 15:13

Поредна благотворителна кампания "Събиране на кенчета - Кенерджи за Рали" предстои във Варна. Събитието ще се състои на 8 октомври, неделя, от 10 до 16 часа, в Техническия университет.

Рали се бори с тежко рядко заболяване - синдром на Лий, а кенчетата са необходими за финансиране на научен проект за разработване на генна терапия за ATP6 Leigh Синдром.

"Това, за което ние се борим, не е за лечение само на Рали, а за лечение на всички деца по света, които страдат от точно този тип проява на синдрома на Лий. Опитваме се да направим нещо новаторско, тъй като дефектът, който целим да елиминираме, е в митохондриалната ДНК. Успявайки, Дай Боже, един ден, да разработим успешна терапия, това ще създаде прецедент, който ще отвори вратите за лечение и на други подобни болести, тъй като ще имаме технологията как да стане това нещо", посочи Николай Николаев, баща на Рали. 

Подробностите чуйте в звуковия файл:


Рали навърши 6 годинки в началото на юли и от около пет години води невероятно тежка битка със синдром на Лий (Leigh) - митохондриално заболяване, при което очакванията за живот са от 3 до 5 години. Животът ѝ е надпревара с времето. Всеки ден с храната си Рали приема скъпоструващ коктейл от над 20 вида хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са кисели, люти и горчиви, но са жизненоважни за нея. Благодарение на тях, на периодичните посещения в рехабилитационен център в Словакия и на ежедневните упражнения у дома с родителите си, момиченцето печели малко време с надежда да дочака разработването на лекарство. Мечтата за това изглежда все по-постижима, защото консорциум на екипи от американски, британски и германски  учени разработват генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и за всички деца по света, които също я носят, а в същото време - тестват в лабораторни условия дали някое съществуващо лекарство не би било спасително за Рали. За успешно реализиране на проекта е необходимо осигуряването на финансиране от $600 000. 





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

Балчик подновява побратимяването с курортна община в Турция

Общинският съвет в Балчик одобри днес Белият град да подпише споразумение за сътрудничество с турската община Мармарис. „В резултат на подписания договор на 18 юни 2008 година за побратимяване между Община Балчик и Община Армуталан, Република Турция, през годините имахме активни контакти с нейното ръководство, а творчески колективи и спортни клубове..

публикувано на 20.02.25 в 13:46
Снимката е илюстративна, архив.

Стръмните улици във "Виница" - опасни ледени пързалки

Централната улица "Св. св. Констанитн и Елена" в кв. "Виница" е почистена до асфалт, обработена е против лед. Страничните улици обаче са истинско предизвикателство за автомобили и пешеходци. Тротоарите също са заледени и на по-стръмни улици са опасни, казват живеещи в района. Чуйте репортажа на Мартин Николов: Пътната обстановката във Варна днес е..

публикувано на 20.02.25 в 11:58

Образователни еко работилници в училища и детски градини

Дарителска кампания за създаване на образователни еко работилници в училища и детски градини провеждат от Академията за рециклиращо изкуство/Recycle Art Academy във Варна. Целта на тези работилници е децата да се учат да пазят природата , каза за Радио Варна Наталия Николова от организацията. Малчуганите ще научат повече за рециклирането,..

публикувано на 20.02.25 в 10:47

Отваря ски пистата във Вълчи дол

Ски пистата във Вълчи дол ще работи през почивните дни за всички любители на снежните забавления. Това съобщи кметът на общината Калоян Цветков. В момента пистата е покрита с естествен сняг, който тази нощ беше обработен. Днес ще бъдат поставени охранителни мрежи, които да отделят скиорите от децата с шейни.  В следващите две нощи се очакват..

публикувано на 20.02.25 в 10:02

В Добрич подобриха 40-годишен рекорд за най-ниска температура

Тази сутрин в Добрич са били измерени рекордно ниските -20.1 градуса , според данните на НИМХ към 5.00 часа. Там е и най-студено в цялата страна. Досегашния рекорд за минимална стойност на тази дата е от 1984 година, когато са били отчетени -18.4 градуса. В момента в Добрич е -19 градуса , а снежната покривка е 27 сантиметра. Най-много сняг е..

публикувано на 20.02.25 в 06:20

Когато автобусът закъса и повървиш 5-6 километра в снега (СНИМКИ)

Когато автобусът закъса и ти се наложи да се разходиш из снежна Варна и да повървиш 5-6 километра, виждаш и романтичната страна на изненадалата ни зима...през февруари. Леко си затваряш очите, мижаш (най-вероятно заради снежинките) за непочистените и необработените улици и тротоари и се радваш, че под обувките ти скърца сняг. Снимки: Даниела Стойнова..

публикувано на 19.02.25 в 17:45

Божил Колев: Спомените ми от футбола са много, приятелите също (ВИДЕО)

Легендата на варненския и българския футбол Божил Колев представи книгата си "От Черно море и ЦСКА до световния футбол". Това стана на голямо тържество в присъствието на едни от най-големите футболисти от близкото минало.  Божо Колев даде интервю за Радио Варна минути преди началото на презентацията.

обновено на 19.02.25 в 16:09