Ивелина Кадири: ДНК данните са нещо неприкосновено, към което маркетингът трябва да се отнася с уважение

Ивелина Кадири е магистър по икономика и по арт мениджмънт, маркетолог с многостранни интереси и убеденост в интердисциплинарното бъдеще на науката. Има дългогодишен професионален опит в областта на авиацията и енергетиката, а в момента е мениджър регулаторни дейности в българска софтуерна компания, световен лидер в управлението на електрозарядни станции. Активен член е на Асоциацията на икономистите и мениджърите на Балканите (Udekom), Европейската маркетингова академия и Европейското дружество по човешка генетика. Академичното ръководство на Икономически университет - Варна в края на тази учебна година отличи Ивелина Кадири като  “Докторант на годината 2024”. Академичните ѝ интереси са в областта на генетичния маркетинг, потребителското поведение, управление на взаимоотношенията с клиенти, интегриране на генетични данни на клиенти за устойчиво разработване на продукти, поведенческа генетика.

За Радио Варна Ивелина Кадири коментира засиления интерес на потребителите към бързите онлайн генетични тестове, надеждността и разчитането на получените от тях резултати, защитата на личните данни и връзката между генетиката и новите модели в маркетинга.

- На база на моите проучвания установих, че може би по време на пандемията се случи така нареченият бум на генетични тестове за директна употреба. Това са онези масови тестове, които всички ние много лесно си поръчваме през интернет, струват в рамките на 100 долара. Даваме проба в домашни условия, без необходимостта от медицинско лице, което да интерпретира резултатите на място. Връщаме ги по пощата обратно и след месец знаем какъв е нашият основен произход или предразположението ни към генетични заболявания, което би изисквало да вземем информирано решение. 

Пандемията доведе до бум, но самите тестове възникват още през 2007 година в Финландия, която е лидер при бързите генетични тестове. Това развитие зададе една нова парадигма и в маркетинга и доведе до възникването на т. нар. генетичен маркетинг - маркетинг, базиран на генетични данни. Той има множество проявления, продължава да се развива и в момента, но възникването му се асоциира единствено и предимно със секвенирането на човешкия геном -хората станаха по-информирани, започнаха да искат да знаят какво се случва с техните генетични данни. Разбира се, тази осъзнатост и информираност все още не са най-доброто ниво, на което ние трябва да бъдем като граждани на Европейския съюз...

Този конкретен тип генетични тестове за директна употреба има три основни мотивации за покупка: любопитството, здравословен проблем или т. нар. начин на живот или лайфстайл. Като резултати, които се получават от тях, по последни данни не бих казала, че имат много сериозна медицинска стойност. По-скоро изследователите са на мнение, че бързите генетични тестове биха могли да навредят много повече, отколкото да помогнат.

- Защо или как биха навредили? 

- Защото данните, които се извличат, имат много несъвършенства. Те се базират на акумулирането на потребителски данни, които да локализират даден геном или генетично проявление в регион или в световен мащаб. Примерно, ако преди 10 години, пускайки подобен тест, сте получили резултат, че имате 20% корени от Източна Азия, това в момента ще е много по-детайлизирано до степен да покаже, че имате 20% произход от конкретна държава от Източна Азия. Тестовете работят на принципа, че колкото повече информация се събира, толкова повече се детайлизира локализирането на произхода. Въпреки това, смея да твърдя, че този факт няма много голяма стойност от медицинска гледна точка. Тук поводите са единствено маркетингови - натискат се "бутони" на потребителя да поиска да разбере повече за свой произход. Като имаме предвид сложността на процесите на разселване на народи и раси толкова хиляди години, не бих казала, че това знание носи наистина стойност лично за мен, защото неговата правдивост е спорна и дискусионна.

- Да, бих вметнала, че имам позната, която направи такъв тест точно по време на пандемията от любопитство и откри роднини в друга европейска държава, абсолютно неизвестни за нея до момента. Оказва се, че действително имат родствена връзка, дори се срещнаха със семействата си...

- Да, това се случва. Това са така наречените тестове за произход. Те са в категорията на тестовете за бащинство, които са доста сериозно регулирани от законодателна гледна точка и е необходимо да бъдат доказани в съда. В конкретни държави като Франция и Германия, подобни бързи генетични тестове между другото са забранени, но да се върна на вашия въпрос. Да, това е възможно и в момента има все повече подобни случаи на открита родственост. Това е нещо, за което човек, правейки подобен тест, трябва да има абсолютната осъзнатост, че е възможно да се случи. Има случаи в Великобритания, при които се установява, че някой е осиновен, без това да е споделяно в семейството, а в подобни ситуации рискът да настъпят физически и емоционални травми и разстройства от много сериозен порядък е голям. Наистина има много интересни случаи в тази посока. Открити близнаци, деца, които са разделени при раждането... 

Наред с позитивите има негативи, за съжаление. Причината е липсата или несъвършената законодателна рамка в световен план и диверсифицирането на предлагане на тези тестове, които произтичат предимно от компании от САЩ. В САЩ, за съжаление, генетичните данни не са част от личните данни на човека и не подлежат на същата защита. Ние сме привилегировани, защото Европейският съюз разполага с добре разписана директива за опазване на личните данни, т. нар. GDPR, която включва и генетичните данни. Обработката и съхранението им попадат под тази директива, но отново стигаме до въпроса - как това се имплементира, как се провежда мониторинг на изпълнението на тази директива и то по отношение на генетичните данни. Затова бих казала, че в момента - да, това е много интересно, всеки би искал да научи повече за себе си, но рисковете са много повече от ползите и повечето хора наистина не си дават сметка за тях или поне на този етап. 

- По отношение на рисковете и използването на тестовете за прогнозиране на здравето много от слушателите сигурно си спомнят случая с Анжелина Джоли. След един подобен тест, който показва риск от проявление на някакъв ген, който може да причини заболяване, тя взе драстични решения по отношение на здравето си. Това доколко е въпрос на популярност, на маркетинг, на насочване на мисленето на хората в определена посока или действително лежи само и единствено на медицинското мнение и заключение, според Вас? 

- Това определено беше личен избор, според мен без, разбира се, да съм наясно с мащаба на риска, защото това е много това лична информация. Не смятам, че е добре да се популяризират подобни решения в глобален мащаб, особено от ключови икони в сферата на киноиндустрията и на поп културата. Има доста злоупотреби с изтичане на данни, с които потребителят се съгласява в момента на покупка на тези тестове. Клаузата по предоставяне на генетичните данни на потребителя на трети лица или страни, включително медицински изследователски центрове или фармацевтични компании, са заложени в общите правила на покупка. Ние най-често слагаме едно много бързо тикче и казваме "да, съгласен съм", а дали въобще сме погледнали какво съдържат? Това е общата практика при американските компании, без да дискриминирам, тъй като - както вече казах, там генетичните данни не попадат в рамката на личните данни и вероятно има такъв елемент.

- Искате да кажете, че е възможно дори пациентът да не желае, все пак неговият казус да бъде изложен публично?

- Точно така и не само това. Има официална информация за изтичане на данни, макар че "изтичане" е много силно казано, защото това е легално предоставяне предвид, че ние сме се съгласили - без значение дали от незнание или защото не сме си прочели общите условия - ние сме се съгласили да направим покупка, която включва такава клауза. През 2018 година официално единият от световните гигантите за подобни генетични тестове за бърза употреба, 23andMe, информира, че са продали данни на 5 милиона клиенти с тяхно съгласие (осъзнато или не е друг въпрос) на стойност 3 милиона евро на фармацевтичната компания GlaxoSmithKline. Ето това е тревожно. Друга компания официално обяви, че споделя генетични данни на ФБР още през 2019 година, което подпомага криминалистиката и са идентифицирани успешно виновни лица при съпоставяне с ДНК проби от мястото на местопрестъпление. Това е реална информация, официална информация. Трябва да сме наясно с тези последствия и моята работа като изследовател и като майка, ако щете, е това да се знае. 

Ние много лесно предоставяме и личните си сведения, и генетичните, а дори не знаем какво се случва с пробите - не искам да навлизам в онази полемика от ковид пандемията по никакъв начин, но ние не знаем какво се случват с тези лабораторни проби. Много често, особено при медицински тестове, пробите стават собственост на компанията. Това също е описано в същите общи условия и ние дори да мислим, че имат право единствено върху доклада, който са извлекли, на практика биха могли да притежават самата проба. Нататък произтичат много повече усложнения, отколкото можем да си представим. Това няма как да го проверим особено при свършен факт.  Важно е да си прочитаме дребния шрифт при всяка една покупка на тестове, за да направим информирано решение. Повярвайте ми, била съм на ръба да си купя подобен генетичен тест, особено по Коледа има страхотни намаления и тестовете са по 49 долара онлайн, но не го правя, защото не вярвам все още, че ще се третират с грижата на добър стопанин...

- Тоест, че няма да има злоупотреби, никой няма да бъде набеден, няма да бъде провокирано някакво престъпление и т.н.?

- Все още сме доста далеч от подобни сценарии, бих казала. За мен те са в сферата на научната фантастика засега, но е добре наистина да знаем какво се случва. Така, както сме наясно какво се случва с нашите материални активи, имоти, автомобили и пр., по същия начин трябва да знаем какво се случва и с нашите генетични данни.

- В обобщение, принципите на маркетинга, приложени в разпространението на информация, предлагането и потреблението на генетични тестове с различни функции, са общовалидните принципи за всяка една област на човешката дейност. Но тук трябва да има много по-специална регулация и специалистите, които се занимават с генетичен маркетинг да са специално подготвени. Все още няма кризи, далеч сме от тази фантастика, но все пак носят отговорност и маркетинговите специалисти...

- Да, ДНК данните са нещо изключително лично и неприкосновено, към което  маркетингът трябва да се отнася с необходимото уважение. Това не е просто продукт, който трябва да се продаде без да се интересуваме какво се случва след това. Това е първичният код на човечеството. 

Част от моята дисертация е разработване на персонализирани продукти, които са устойчиви. Предлагам една архитектура, свързана и с управлението на взаимоотношения на клиенти, която предоставя възможност на фармацевтичните компании, а впоследствие и на други бизнеси, които биха разработили подобни хиперперсонализирани продукти, да създават продукти, които са конкретно за дадения генотип, за конкретен човек от геномна гледна точка. С други думи - коя фитнес програма в момента да следваме, коя храна е добра за нас и пр. - това е отново маркетинг, но базиран на солидни научни доказателства. В момента вече има подобни направления, като нутригеномиката, която предоставя хранителен режим според генома и смея да твърдя, че бележи доста добри резултати и успех в световен план. Тук отново все пак да сме предпазливи, защото специалистите наистина са малко и тяхната експертиза е съмнителна. Трябва много внимателно да подбираме своите доставчици и консултанти, включително генетични консултанти, които да разчитат самите данни.

Именно за медицински цели всичко, за което говорим, може да е изключително важно. Едно тестуване може да покаже предразположеност към генетични заболявания, да не говорим за редките заболявания. Много важна част от провеждането на един подобен тест или пълно геномно секвениране е компетентно медицинско лице, което да разчете резултатите. Много често при подобни тестове се установява предразположение към генетично заболяване, чийто процент би могъл да не е толкова висок или пък да бъде занижен в обратна посока от това, което реално е и само специалист може да установи истинското състояние. Генетичното консултиране е изключително важна част, която не трябва да се подминава. Ние много често просто плащаме за възможно най-евтиното нещо без да имаме необходимата информация какво изобщо означава това. Човешкият геном представлява една огромна книга с буквички, нуклеотидни бази, които за на нас нищо не ни говорят, това е една сурова информация. Необходимо е медицинско лице, което да разчете тази сурова информация по правилния начин, т.е. трябва да намерим правилния експерт по генетика.

Има една друга тематика, която изследвам в тази връзка. Това е поведенческата генетика. Тя е свързана с установяване на конкретни гени, които регулират определени човешки поведенчески модели. Това е изключително интересна област и през перспективата на маркетинга тук се открива цяла Вселена за изследване. Интересно е да отбележа, че поведенческата генетика не е дял от генетиката, а от психологията и психиатрията и се занимава с генетични мутации и заболявания, които се проявяват в различни психични разстройства като шизофренията, но не само - много, много синдроми, за които сме чували и не сме чували. Лично аз се запознах с изключително интересни случаи, а и ежегодично се диагностицират болести и заболявания, които за първи път се идентифицират от медицината. Та, поведенческата генетика всъщност се занимава с подобни случаи и бележи много голям напредък от създаване и през 70-те години в САЩ до днес. 

Един от основните центрове за изследване се намира в Минесота, в Университета на Минесота, където имах удоволствието да завърша курс по поведенческа генетика и да се запозная от първо лице с изключително интересна информация. Това, което ме привлече е именно маркетинговото приложение на поведенческата генетика. Тя има потенциал да генерира иновативни бизнес модели в маркетинга по отношение на потребителското поведение. Поведенческата генетика установява кои протеини участват в синтеза на конкретни хормони, които пък участват при проявяването на точно определено поведение. В тази връзка вече са идентифицирани взаимовръзки, свързани с т. нар. "предприемачески ген" или "генът на иновациите", бяха идентифицирани и други подобни гени, които водят до проявление на интересни поведенчески характеристики. Това наистина е една голяма тема, сравнително нова област, свързана отново с генетиката. Много добри специалисти по поведенческа генетика има в Скандинавието, конкретно в Дания, и те също правят интересни изследвания.

Моето убеждение е, че потребителското поведение наистина има генетична обусловеност. Въпросът е дали ние в момента имаме потенциала да изработим конкретните хиперперсонализирани продукти, които да отговорят на тези маркери и от гледна точка на прогнозиране, но и от гледна точка на устойчиво потребление и консумация. Последното е много важно, защото аз вярвам, че генетичният маркетинг наистина има потенциал да бъде "зелен маркетинг" и да води до устойчивост. Стига ние да сме достатъчно мъдри като общество и като цивилизация и да надскочим собствените си изкушения, егоистични подбуди и да действаме в правилната посока.

Интервюто на Валерия Василева с Ивелина Кадири можете да чуете в звуковия файл: