Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Близо половин милион българи носят "редки болести", лечението им гони европейския стандарт

11 експертни центъра по редки болести са създадени в страната, като  6 от тях  ще бъдат част от европейската референтна мрежа.  

Това каза  при откриването на 7-та национална конференция за редки болести и лекаства сираци в Пловдив д-р Ирина  Ковачева от Здравното министерство. 

Експертите центрове се намират  в големите университетски болници в София, Варна, Пловдив и Плевен. Четири от тях са  ориентирани в специалностите хематология, неврология, ендокринология и метаболитни заболявания, предстои разкриването и  на  център за редки кожни болести.

Центровете от референтната мрежа ще бъдат задължени да  предоставят на пациентите  си същото качествено  лечение каквото се прилага и в останалите центрове в ЕС, което ще е добре за българските болни, допълни  проф. Румен Стефанов, директор на Института по редки болести.

Той  посочи, че в националния списък за редки болести до момента са включени около 130 заболявания, но все още не може да се каже точния брой на болните българи.

По методика за данни на СЗО те са приблизително 400 хиляди души, но вероятно след като заработи националният регистър цифрата ще е по голяма, уточни проф. Стефанов. 

Според  Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести, най-важното е хората с редки болести да получават комплексно обгрижване, като се започне от точната и на време поставена диагноза, мине се през нужната терапия и се стигне до рехабилитацията и социалната адаптация. Той отчете, че през последните години се върви в положителна посока и направените промени са в полза на болните.

 Конференцията бе открита от д-р Даниела Дариткова, председател на Комисията по здравеопазване в Парламента. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

ДПС - Пловдив свали доверието си от ветерана Рамадан Аталай

Областният съвет на ДПС в Пловдив свали доверието си от депутата Рамадан Аталай, който беше водач на листата на партията на последните парламентарни избори в Пловдив област. Причината за това решение, са слабите резултати на ДПС в областта, като тенденцията за понижаване на броя на гласовете за партията, се наблюдава на всички избори през..

обновено на 30.06.24 в 13:36

Даниил е новият български патриарх

Новият български патриарх е видинският митрополит Даниил . Той беше избран на втори тур с 69 гласа. Митрополит Григорий получи 66 гласа. 3 бяха недействителните бюлетини.  "Благопожелаваме му да е здрав и Бог да му помага, и всички ние да бъдем единни! Амин!", каза митрополит Киприан, след като обяви официално името на новия ни духовен баща.  Предстои..

публикувано на 30.06.24 в 13:35

Избираме новия български патриарх

Новият български патриарх ще бъде избран днес от четвъртия Патриаршески избирателен църковен събор, който започна рано сутринта. Гласуването трябва да приключи на обяд, а в 14.30 часа се очаква да бъде обявено името на новия глава на Българската православна църква. Новият български патриарх и Софийски митрополит ще бъде избран с тайно..

обновено на 30.06.24 в 10:27

Бетонният мост отиде в историята

Предсрочно започна демонтажът на Бетонния мост в Пловдив. Началото бе обявено за събота сутрин, но дейностите стартираха още в късния следобед в петък.  Премахнато е съоръжението в средната му част, в зоната на ЖП линиите, след което ще се изгради нова конструкция, с около метър и половина по-висока.   Разрушителните дейности ще продължат три..

обновено на 30.06.24 в 10:27

Фармацевтите заплашиха да спрат работа по Здравната каса

Собственици на аптеки предупредиха, че част от обектите ще преустановят работа по Здравна каса, ако от 4 юли влязат в сила готвените промени в нормативната база.  В сряда в Ямбол ще се проведе символичен протест на фармацевтите, а към протестните действия се очаква да се присъединят и други градове, стана ясно по време на първи..

публикувано на 29.06.24 в 12:25