Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Близо половин милион българи носят "редки болести", лечението им гони европейския стандарт

11 експертни центъра по редки болести са създадени в страната, като  6 от тях  ще бъдат част от европейската референтна мрежа.  

Това каза  при откриването на 7-та национална конференция за редки болести и лекаства сираци в Пловдив д-р Ирина  Ковачева от Здравното министерство. 

Експертите центрове се намират  в големите университетски болници в София, Варна, Пловдив и Плевен. Четири от тях са  ориентирани в специалностите хематология, неврология, ендокринология и метаболитни заболявания, предстои разкриването и  на  център за редки кожни болести.

Центровете от референтната мрежа ще бъдат задължени да  предоставят на пациентите  си същото качествено  лечение каквото се прилага и в останалите центрове в ЕС, което ще е добре за българските болни, допълни  проф. Румен Стефанов, директор на Института по редки болести.

Той  посочи, че в националния списък за редки болести до момента са включени около 130 заболявания, но все още не може да се каже точния брой на болните българи.

По методика за данни на СЗО те са приблизително 400 хиляди души, но вероятно след като заработи националният регистър цифрата ще е по голяма, уточни проф. Стефанов. 

Според  Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести, най-важното е хората с редки болести да получават комплексно обгрижване, като се започне от точната и на време поставена диагноза, мине се през нужната терапия и се стигне до рехабилитацията и социалната адаптация. Той отчете, че през последните години се върви в положителна посока и направените промени са в полза на болните.

 Конференцията бе открита от д-р Даниела Дариткова, председател на Комисията по здравеопазване в Парламента. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Училище в Хисаря премина на онлайн обучение заради грипа

От днес до 28 януари Пловдив и областта са в грипна епидемия. Със заповед на директора на Регионалната здравна инспекция са въведени противоепидемични мерки. От днес в областта вече има и училище, преминало в онлайн обучение – Средно училище „Христо Смирненски“ в Хисаря. Според данните на Националния център по заразни и паразитни болести..

публикувано на 22.01.25 в 16:47

Бомбените заплахи до български училища са дошли от руска интернет платформа

Имейлите с бомбени заплахи, изпратени до български училища, сред които и седем училища в Пловдив, са конфигурирани в руска интернет платформа. Това научи БНР от източници близки до разследването. Анализ е показал, че изпратените днес съобщения не са идентични с тези от предишни подобни атаки. Изпратените електронни съобщения са писани от няколко..

публикувано на 22.01.25 в 16:23

Финият прах във въздуха на Пловдив и днес е над нормата, така ще е още два дни

Обеден пик на замърсяването с фини прахови частици отчита станцията на РИОСВ в ж.р "Тракия". Коннцентрацията в 12 часа е 116 микрограма на кубичен метър, което е повече от два пъти над допустимата норма от 50.  На станция „Каменица“ показанията също са над предела 80 микрограма в 12 часа, а в 13 часа замърсяването расте до 94 микрограма. И..

публикувано на 22.01.25 в 13:50

Хлапета откраднаха 350 лева от кутия за дарения в храм в Раковски

Три деца са заподозрени за кражба от енорийски храм в Раковски. Тийнейджърите са на 10, 13 и 15 години. Те разбили кутия с дарения в църквата и откраднали събраните в нея 350 лева.   За случая е уведомена Районна прокуратура - Пловдив, под чието наблюдение продължава работата по образуваното досъдебно производство.

публикувано на 22.01.25 в 13:36

Незаконен добив на интертни материали разкри прокуратурата

Районна прокуратура-Пловдив повдигна обвинения на пловдивския бизнесмен Иван Тобиев, две жени и 37-годишен мъж  за добив на инертни материали в коритата на реките Марица и Чая. Добивът е извършван от началото на миналата година досега в землищата на селата Чешнегирово, Катуница и Рогош.  С помощта на сепаратор, багери и камиони работници от..

публикувано на 22.01.25 в 13:20