За десета поредна година в Пловдив бе отбелязан Международния ден на хората с редки болести. Точно по обед, стотици балони полетяха към небето в знак на съпричастност и подкрепа към хората с редки заболявания.
На този ден по целия свят пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях, каза Йорданка Петкова от Националния алианс на хората с редки болести.
Тя припомни, че у нас все още не е готов Националният регистър, който ще даде възможност да се установи точния брой на засегнати от редки заболявания. Очакванията са в България броят на пациентите да бъде над 400 000 души. Сред останалите проблеми са трудното диагностициране, нуждата от редовна рехабилитация и скъпото лечение, което често пъти не се покрива изцяло от здравната система.
Положителното за България е, че сме втората страна в Европа, която има програма за редки болести. У нас има и 13 експертни центъра за редки болести, като седем от тях са включени в Европейската референтна мрежа. Един от тези центрове е в Пловдив, където ежедневно болните и техните семейства получават подкрепа.
В знак на признателност за оказваната им подкрепа пациенти от града връчиха грамота на Община Пловдив за принос към каузата на хората с редки болести.
В 80% от случаите редките болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции , алергии, фактори на околната среда и др.
Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.
Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.
Именно затова мотото на тазгодишния Международен ден на хората с редки болести е „Научните изследвания дават безгранични възможности“.
.
В програма "Точно днес" на Радио Пловдив историкът доц. д-р Тодор Радев от Пловдивския университет припомня факти, история и подвиг - за Освобождението ни. Спират ли гласовете да сменим датата 3 март и да си изберем друга за Национален празник? Доц. Радев счита, че винаги трябва да се връщаме в нашата памет към великите дела на нашите предци...
От Ница до Пловдив, за обучението на българчетата зад граница – включване на Соня Щилова , която посвети десетилетие на българското неделно училище в Ница, Франция и учениците й, които проговарят и пишат на български език. Българското училище в Ница се казва "Родна реч" , то е създадено преди близо 10 години и обучава десетки малки ученици,..
Паметникът на освободителите на Бунраджика е открит през 1881 година. Проектът е дело на архитект Вокар. Днес до него ще се изкачат с шествие на свободата стотици пловдивчани, които почитат паметта на загиналите за свободата на България. „Строителството на паметника на освободителите започва през 1880 година и е открит през 1881 година...
В „Добро утро, ден!“ тази седмица ни гостува Лана Петкова, учител по йога, соционалитик, иконописец и може би една от най-известните украинки в Пловдив. Родена е в Харков, но преди 30 години любовта я води в града под тепета, където намира и своята реализация. Създава собствена програма, която кръщава Ланетика. Според Лана йога дава сила и..
Родители и ресурсни учители на деца с нарушено зрение настояват държавата да поеме ангажимент за адаптирането на брайлова азбука учебните помагала, които се използват в училище. Това е един от изводите от проведената в Пловдив кръгла маса, посветена на приобщаването на деца с увредено зрение в системата на средното образование, организирана..
Ясно
Разкъсана облачност