За десета поредна година в Пловдив бе отбелязан Международния ден на хората с редки болести. Точно по обед, стотици балони полетяха към небето в знак на съпричастност и подкрепа към хората с редки заболявания.
На този ден по целия свят пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях, каза Йорданка Петкова от Националния алианс на хората с редки болести.
Тя припомни, че у нас все още не е готов Националният регистър, който ще даде възможност да се установи точния брой на засегнати от редки заболявания. Очакванията са в България броят на пациентите да бъде над 400 000 души. Сред останалите проблеми са трудното диагностициране, нуждата от редовна рехабилитация и скъпото лечение, което често пъти не се покрива изцяло от здравната система.
Положителното за България е, че сме втората страна в Европа, която има програма за редки болести. У нас има и 13 експертни центъра за редки болести, като седем от тях са включени в Европейската референтна мрежа. Един от тези центрове е в Пловдив, където ежедневно болните и техните семейства получават подкрепа.
В знак на признателност за оказваната им подкрепа пациенти от града връчиха грамота на Община Пловдив за принос към каузата на хората с редки болести.
В 80% от случаите редките болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции , алергии, фактори на околната среда и др.
Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.
Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.
Именно затова мотото на тазгодишния Международен ден на хората с редки болести е „Научните изследвания дават безгранични възможности“.
.
Нямаше технически проблеми по автобусна линия 25, в която пилотно стартира електронната система за таксуване в градския транспорт. Десетки граждани вчера са закупили билетчето си с банкова карта, съобщи управителят на фирмата-изпълнител "ТИКСИ" Николай Недялков. "Най- вероятно е вид любопитство, за да видят хората как работи системата. Очакваме с..
Предложението на синдикат „Образование" към КТ“Подкрепа“ с промяна в Закона за предучилищното и училищното образование, родителите да подписват договор с учебните заведения, че децата им няма да използват мобилните си телефони в учебните часове предизвика обществения интерес и коментари. За програма "Точно днес“ директорът на СУ „Черноризец..
Основни политически партии решиха да си изчистят основни вътрешнопартийните проблеми за това кой ръководи и кой разпределя властта през съда и други институции като ЦИК. Това наистина се случва за първи път, коментира политологът доц. Татяна Буруджиева в предаването "Точно днес". "Какво става с политическите партии? Те не просто намаляват..
Във връзка с наближаването на новата учебна година за пореден път от Асоциация "Родители" насочват вниманието на обществото и институциите към пет ключови въпроса, на които от години се търси отговор и адекватно решение. За програма "Точно днес" психологът Яна Алексиева, изпълнителен директор на асоциацията подчерта, че зад всеки въпрос стои..
За шести път една от най-големите индустриални компании в България ХОЛДИНГ КЦМ 2000 представи студентите, които спечелиха „Национална стипендия КЦМ“ за учебната 2024/25 година. Осем са талантливите младежи, спечелили стипендията от общо 35 кандидати. Те са от различни учебни заведения и различни специалности в страната и чужбина. Според..