За десета поредна година в Пловдив бе отбелязан Международния ден на хората с редки болести. Точно по обед, стотици балони полетяха към небето в знак на съпричастност и подкрепа към хората с редки заболявания.
На този ден по целия свят пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях, каза Йорданка Петкова от Националния алианс на хората с редки болести.
Тя припомни, че у нас все още не е готов Националният регистър, който ще даде възможност да се установи точния брой на засегнати от редки заболявания. Очакванията са в България броят на пациентите да бъде над 400 000 души. Сред останалите проблеми са трудното диагностициране, нуждата от редовна рехабилитация и скъпото лечение, което често пъти не се покрива изцяло от здравната система.
Положителното за България е, че сме втората страна в Европа, която има програма за редки болести. У нас има и 13 експертни центъра за редки болести, като седем от тях са включени в Европейската референтна мрежа. Един от тези центрове е в Пловдив, където ежедневно болните и техните семейства получават подкрепа.
В знак на признателност за оказваната им подкрепа пациенти от града връчиха грамота на Община Пловдив за принос към каузата на хората с редки болести.
В 80% от случаите редките болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции , алергии, фактори на околната среда и др.
Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.
Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.
Именно затова мотото на тазгодишния Международен ден на хората с редки болести е „Научните изследвания дават безгранични възможности“.
.
Режисьорът и университетски преподавател с богат изпълнителски и постановъчен опит в областта на сценичните и екранни изкуства Петър Одажиев гостува в рубриката в седмицата от 18-ти до 23 ноември. Той е завършил НАТФИЗ “Кр. Сарафов”, София, специалност кино и ТВ режисура. Впоследствие завършва магистратура по арт мениджмънт в Ню Йорк...
Все повече започва да се утвърждава идеята, че блокирането на политическия процес в България е заради т.н. "домова книга", това мнение изрази в програма "Ден след ден" политологът Георги Киряков. Според него целта е да не се възможност на хора различни, от лансирани от ГЕРБ и ДПС-Ново начало да бъдат министър-председатели. Каква е..
Румъния и България могат напълно да се присъединят към европейското Шенгенското пространство с отворени граници от януари 2025 г., съобщи унгарският вътрешен министър Шандор Пинтер на неформалната среща на вътрешните министри България, Бумъния, Австрия и Унгария в Будапеща. Окончателното решение ще бъде взето през декември. Юлиана Николова от Портал..
"При 20 години посетих лаборатория в Института по демографски изследвания "Макс Планк" в Германия, където работех. Там имаше много интересен експеримент - понеже хората живеем стотина години, а те искаха трябва да се изследват моделите на живот, на смъртност, зависимостите статистически и математически, изследваха зелени еуглени. Мисля си, че ние тук..
България я чака неизбежен режим на тока тази зима заради недостиг на електроенергия, това предупредиха от Българския енергиен и минен форум. Те изпратиха декларация до всички политически партии в 51-то Народно събрание с призива да не се допусне политическата криза да прерастне в енергийна. "Не ми се иска да се връщаме в 80-те години на ХХ век, но е..
Предимно облачно
Разкъсана облачност