Все още, когато говорим за хората, засегнати от редки болести, имаме предвид статистиката, която ни предоставя Световната здравна организация, че 5% от населението в ЕС е засегнато от редки заболявания. В нашата страна в течение на времето се стигна до етап, в който започна изграждането на регистър на заболяванията и на пациентите, засегнати от редки заболявания,заяви председателят на Националната асоциация на хората с редки болести Владимир Томов в Световния ден на редките болести – 28 февруари.
Все още очакваме да заработи тази система, която се развива в Министерството на здравеопазването и в националния център за обществено здраве и се надяваме, че в скоро време тази регулация ще даде резултати и ще знаем колко точно са засегнатите от редки болести. Очакваме да се развие и регистърът на самите заболявания, тъй като все още има заболявания, които не са включени в списъка на МЗ, в който би трябвало да попаднат всички редки заболявания, известни в нашата страна.
Ако регистрите, които изграждаме в момента заработят, те ще дават широк спектър от възможности за постигане на по-висок етап от лечението и от предпазването на хората, засегнати от редки заболявания. Разчитаме на тази регулация, която не бе създадена бързо, а беше надграждана с години.
По думите на Томов, на този етап не е необходимо да има промени в законодателството. Той подчерта, че това, което вече е направено, е плод на усилията на голям брой хора, специалисти и специално на екипа на Института по редки болести в Пловдив.
Всички инициативи започнаха всъщност от създаването на Информационен център по редки болести през 2004 г., когато се появи и понятието „редки заболявания“ в нашата страна и оттогава започнаха и положителните промени, свързани със заболяванията, квалифицирани като „редки“. Това са заболявания, от които страдат по-малко от един човек на 2000 души.
Томов коментира още, че основна част от терапията на хората с редки болести е свързана с рехабилитация, но тя не е обхваната достатъчно от нашата здравна система и до голяма степен е неглижирана.
По проблема се говори от дълго време, но досега нямаме ясни резултати и се надяваме ситуацията да се промени с подписването на новия национален рамков договор, подчерта още Владимир Томов.
Чуйте звуковия файл:
Новата седмица продължава дебата за бюджета, който ще се обсъжда от тристранния съвет в понеделник. Каква кауза ще отстояват синдикатите и как смятат да я защитят? Коментира вицепрезидентът на КТ "Подкрепа" Йоанис Партениотис . "Сегашният бюджет е подчинен на целта да покрием изискванията за приемането на еврото и тази цел е свързана с влизането на..
Украинската общност в Пловдив ще почете днес третата година от войната на Русия срещу страна им и кани всички, които са съпричастни с каузата им в 18 часа пред катедралния храм „Света Богородица“. 24 февруари е датата, която промени съдбата на милиони украинци, дата, която си спомняме с болка за загиналите и страданията на мирното население, но и..
Ще приемат ли задължението да не изнасят уменията си в чужбина и да работят в български болници след завършването, каквато идея за пореден път лансира МОН коментира в програма "Точно днес" председателят на Асоциацията на студентите медици в Пловдив Али Беделов. Според него идеята, студентите да сключват договор за задължителна реализация в лечебно..
Трето огнище с птичи грип е открито в Пловдивска област, предприемат се всички действия за ликвидиране на заразата След фермата в Асеновград, където в началото на месеца бе открита заразата, тя вече е разпространена и в землищата на с. Манолско Конаре, община „Марица“ и в животновъден обект за отглеждане на патици в с. Боянци. „Възможно е..
Парламентът създаде временна комисия за проблемите с безопасността на движението по пътищата. Очаква се в следващите три месеца парламентарните групи да се обединят за решителни мерки за драстичен спад на невинните жертви на пътя. Три месеца тази комисия ще разнищва всички главни проблеми. Надеждите са депутатите да отчетат всичко..
Дъжд / Сняг
Разкъсана облачност
Облачно
Облачно
Предимно облачно
Мъгла
Значителна облачност със сняг