Все още, когато говорим за хората, засегнати от редки болести, имаме предвид статистиката, която ни предоставя Световната здравна организация, че 5% от населението в ЕС е засегнато от редки заболявания. В нашата страна в течение на времето се стигна до етап, в който започна изграждането на регистър на заболяванията и на пациентите, засегнати от редки заболявания,заяви председателят на Националната асоциация на хората с редки болести Владимир Томов в Световния ден на редките болести – 28 февруари.
Все още очакваме да заработи тази система, която се развива в Министерството на здравеопазването и в националния център за обществено здраве и се надяваме, че в скоро време тази регулация ще даде резултати и ще знаем колко точно са засегнатите от редки болести. Очакваме да се развие и регистърът на самите заболявания, тъй като все още има заболявания, които не са включени в списъка на МЗ, в който би трябвало да попаднат всички редки заболявания, известни в нашата страна.
Ако регистрите, които изграждаме в момента заработят, те ще дават широк спектър от възможности за постигане на по-висок етап от лечението и от предпазването на хората, засегнати от редки заболявания. Разчитаме на тази регулация, която не бе създадена бързо, а беше надграждана с години.
По думите на Томов, на този етап не е необходимо да има промени в законодателството. Той подчерта, че това, което вече е направено, е плод на усилията на голям брой хора, специалисти и специално на екипа на Института по редки болести в Пловдив.
Всички инициативи започнаха всъщност от създаването на Информационен център по редки болести през 2004 г., когато се появи и понятието „редки заболявания“ в нашата страна и оттогава започнаха и положителните промени, свързани със заболяванията, квалифицирани като „редки“. Това са заболявания, от които страдат по-малко от един човек на 2000 души.
Томов коментира още, че основна част от терапията на хората с редки болести е свързана с рехабилитация, но тя не е обхваната достатъчно от нашата здравна система и до голяма степен е неглижирана.
По проблема се говори от дълго време, но досега нямаме ясни резултати и се надяваме ситуацията да се промени с подписването на новия национален рамков договор, подчерта още Владимир Томов.
Чуйте звуковия файл:
България има осезаем напредък в кръговата икономика и оползотворяването на ресурсите, въпреки че за много от гражданите това е почти невидимо. Зелената трансформация е плод на усилията на държавата, на бизнеса и на хората. Имаме доста съществен напредък . Това е оценката на Владимир Димитров , експерт "Индустрия и околна среда" в Българската..
Експертът по политически комуникации Арман Бабикян коментира за Радио Пловдив поредния неуспех да бъде избран председател на Народното събрание и ескалиращата политическата криза. Той подчерта, че липсата на реален диалог между политическите сили с различни цели прави трудно постигането на решения, които обществото да приеме. „Обществото или..
В първата ни рубрика за успешните образователни практики, реализирани по проекта „Успех за теб“ ще ви разкажем за ОУ „Васил Левски“ в село Караджово, община Садово. Проектът се изпълнява от Министерството на образованието и науката и се финансира със средства в размер на 105 млн. лв. от Програма „Образование“ 2021-2027, съфинансирана от..
Не виждам как при тази конфронтация, която отдавна не е по идеологически и политически причини, а е по междуличностни и интрументални причини, ще може този парламент да излъчи управляващо мнозинство, което да работи повече от три месеца. Това заяви в интервю за предаването „Точно днес“ на Радио Пловдив политологът и университетски преподавател..
"Българската държавност започва да прилича на тази медицинска диагноза, в която един по един започват да отказват различни органови системи". Такова сравнение направи социологът от "Алфа Рисърч" Боряна Димитрова след поредния неуспешен опит в парламента да бъде избран председател. Тя припомни, че в предишни разговори са дискутирани..
Дъжд
Облачно
Превалявания
Дъжд / Сняг
Облачно