Все още, когато говорим за хората, засегнати от редки болести, имаме предвид статистиката, която ни предоставя Световната здравна организация, че 5% от населението в ЕС е засегнато от редки заболявания. В нашата страна в течение на времето се стигна до етап, в който започна изграждането на регистър на заболяванията и на пациентите, засегнати от редки заболявания,заяви председателят на Националната асоциация на хората с редки болести Владимир Томов в Световния ден на редките болести – 28 февруари.
Все още очакваме да заработи тази система, която се развива в Министерството на здравеопазването и в националния център за обществено здраве и се надяваме, че в скоро време тази регулация ще даде резултати и ще знаем колко точно са засегнатите от редки болести. Очакваме да се развие и регистърът на самите заболявания, тъй като все още има заболявания, които не са включени в списъка на МЗ, в който би трябвало да попаднат всички редки заболявания, известни в нашата страна.
Ако регистрите, които изграждаме в момента заработят, те ще дават широк спектър от възможности за постигане на по-висок етап от лечението и от предпазването на хората, засегнати от редки заболявания. Разчитаме на тази регулация, която не бе създадена бързо, а беше надграждана с години.
По думите на Томов, на този етап не е необходимо да има промени в законодателството. Той подчерта, че това, което вече е направено, е плод на усилията на голям брой хора, специалисти и специално на екипа на Института по редки болести в Пловдив.
Всички инициативи започнаха всъщност от създаването на Информационен център по редки болести през 2004 г., когато се появи и понятието „редки заболявания“ в нашата страна и оттогава започнаха и положителните промени, свързани със заболяванията, квалифицирани като „редки“. Това са заболявания, от които страдат по-малко от един човек на 2000 души.
Томов коментира още, че основна част от терапията на хората с редки болести е свързана с рехабилитация, но тя не е обхваната достатъчно от нашата здравна система и до голяма степен е неглижирана.
По проблема се говори от дълго време, но досега нямаме ясни резултати и се надяваме ситуацията да се промени с подписването на новия национален рамков договор, подчерта още Владимир Томов.
Чуйте звуковия файл:
Националният изпълнителен съвет (НИС) на СДС на свое заседание е взел единодушно решение да подкрепи правителството на коалиционните си партньори - ГЕРБ, защото това се налага в момента. Това заяви в програма "Точно днес" евродепутатът от ЕНП, седесар и началник на кабинета на президента Петър Стоянов Илия Лазаров. Той припомни, че подобна..
Изслушването на ДАНС и службата за разузнаване породи повече въпроси отколкото отговори и още повече съмнения. Това коментира за Радио Пловдив местният депутат от „Възраждане“ Ангел Георгиев за изслушването на шефа на ДАНС за забраната на собственика на „Ботев“-Пд Антон Зингаревич за влизане в България. Той обаче направи уговорката, че не..
В първия работен ден на новото правителство стана ясно, че кадровите промени ще започнат от вторник. До тогава Съветът за съвместно управление ще обсъди предложенията на партиите за новите назначения, като последната дума ще има премиерът Росен Желязков. Как ще се разпределят кадрите на отделните партии, ще има ли взаимен контрол по..
Какво може да очакваме от избраното редовно правителство? Новата коалиция и заявеното управление ще внесе ли стабилност и ще отговори ли на очакванията на хората? Според политолога Петър Чолаков дали кабинетът отговаря на очакванията, ще покажат първите социологически сондажи. "Моята прогноза е, че това правителство ще стартира с много ниско..
Историческият компромис за съставяне на правителство е много тежък в такава ситуация, но над 80% от българите искат да има кабинет, за да може държавата да тръгне в дадена посока, зщото страната ни е в тежка финансова, икономическа, юридическа криза. Това заяви народният представител Станислав Балабанов ден след като кабинетът..
Мъгла
Ясно
Разкъсана облачност
Предимно облачно