Балони и вдигнати ръце в подкрепа на хората с редки болести

За поредна година  в Пловдив бе отбелязан Международния ден на хората с редки болести. Точно в 13 часа в знак на солидарност към милионите болни по света представители на пациентски организации, членове на техните семейства и приятели се включиха в масовото вдигане на ръце, което се осъществява по едно и също време в цяла Европа. 

 „На този ден по целия свят пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях, обясни Йорданка Петкова от Националния алианс на хората с редки болести.

Тя припомни, че  у нас все още не е готов Националният регистър, който ще даде възможност да се установи точния брой на засегнатите от редки заболявания.  Сред останалите проблеми са трудното диагностициране, нуждата от редовна рехабилитация и скъпото лечение, което често пъти не се покрива изцяло от здравната система.

Положителното за България е, че сме втората страна в Европа, която има програма за редки болести. У нас има и 13 експертни центъра за редки болести, като седем от тях са включени в Европейската референтна мрежа, коментира д-р Радостина Симеонова. Тя припомни, че един от тези центрове е в Пловдив, където ежедневно болните и техните семейства получават подкрепа.