Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Балони и вдигнати ръце в подкрепа на хората с редки болести

| обновено на 28.02.18 в 16:53

За поредна година  в Пловдив бе отбелязан Международния ден на хората с редки болести. Точно в 13 часа в знак на солидарност към милионите болни по света представители на пациентски организации, членове на техните семейства и приятели се включиха в масовото вдигане на ръце, което се осъществява по едно и също време в цяла Европа. 

По традиция десетки разноцветни  балони, символизиращи различните видове редки заболявания, полетяха към небето в знак на съпричастност и подкрепа  към болните

 „На този ден по целия свят пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях, обясни Йорданка Петкова от Националния алианс на хората с редки болести.

Тя припомни, че  у нас все още не е готов Националният регистър, който ще даде възможност да се установи точния брой на засегнатите от редки заболявания.  Сред останалите проблеми са трудното диагностициране, нуждата от редовна рехабилитация и скъпото лечение, което често пъти не се покрива изцяло от здравната система.

Положителното за България е, че сме втората страна в Европа, която има програма за редки болести. У нас има и 13 експертни центъра за редки болести, като седем от тях са включени в Европейската референтна мрежа, коментира д-р Радостина Симеонова. Тя припомни, че един от тези центрове е в Пловдив, където ежедневно болните и техните семейства получават подкрепа. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Пожарът край Априлци е ограничен

Ограничен е пожарът край панагюрското село Априлци. Няма опасност за селото. По-рано през деня там се запалиха горски масив и сухи треви около него. В гасенето се включиха всички екипи на районната служба в Пазарджик и допълнително екипи от Панагюрище.  Ангажирана е и земеделска техника от селото и района да прави просеки.  За гасенето се..

публикувано на 18.07.24 в 16:59

Пожарът над Отец Паисиево е локализиран, няма нови огнища

Спокойна е обстановката над село Отец Паисиево към този час, съобщи директорът на Пловдивската пожарна старши комисар Васил Димов.  Няма нови запалвания, но дежурството и наблюдението над целия периметър на пожара ще продължи. Има тлеещи огнища, които от време на време се възпламеняват, но огънят не е разширил територията си. Ще..

публикувано на 18.07.24 в 15:59

Определиха маршрутите на двете линии на "Екобус" в Пловдив

Местният парламент с 41 гласа „ за“ и без „против“ и „въздържал се“ решиха да се създаде автобусна линия 104 към общинското дружество „Екобус“. Тя ще е с 9 автобуса с маршрут от кв. „Беломорски“,през ул. „Остромила“, бул. „Коматевско шосе“, „Модър-Царевец“, УМБАЛ „Св. Георги“, бул. „Свобода“, бул. „Васил Априлов“, бул. „България“, до последната спирка -..

публикувано на 18.07.24 в 13:51

Аварийният ремонт по бул. "Васил Априлов" струва 1 350 000 лв

Аварийният ремонт на бул. "Васил Априлов" в участъка между моста на река Марица и бул. "Шести септември" ще се финансира с парите, икономисани от дългосрочния заем за инфраструктурни проекти, изтеглен в предишния мандат.  Това реши ОбС като единодушно подкрепи предложението на ресорния зам.-кмет инж. Тодор Пашов. Средствата са в размер на 1 349 320 лева...

публикувано на 18.07.24 в 13:23

Държавата се справя с пожарите и ще помогне на пострадалите

Служебният премиер Димитър Главчев и министрите на вътрешните работи и на труда и социалната политика Калин Стоянов и Ивайло Иванов пристигнаха в калояновското село Отец Паисиево, където пореден ден продължава борбата с огъня. Те обещаха помощ за пострадалите и отхвърлиха искането на част от парламентарните формации за техните оставки заради..

обновено на 18.07.24 в 12:52