Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Специалисти по редки болести споделят опит в Пловдив

| обновено на 31.08.18 в 08:41

Девета Национална конференция по редки болести и лекарства сираци се открива в гранд хотел „Пловдив“.

В продължение на два дни водещи специалисти от страната и чужбина ще дискутират най-новите методи за лечение и устойчивите политики в България и ЕС. 

Тази година основната тема е посветена на редките болести в онкологията и хематологията. Ще бъдат представени най-новите постижения в профилактиката, диагностиката, лечението, рехабилитацията и социалните грижи за хората с редки онкологични и хематологични заболявания. Своя опит и актуални новости ще споделят утвърдени специалисти в областта на онкологията и хематологията. 

Сред лекторите са професор Румен Стефанов, професор Жанет Грудева-Попова, професорКонстанта Тимчева и Владимир Тодоров от Националния алианс на хората с редки болести.

Около 400 хиляди са българите, които страдат от редки болести. В Пловдив те са около 20-25 000. Това заяви в интервю за Радио Пловдив професор Румен Стефанов от Медицински университет-Пловдив.

Проблемите са на три нива

Три са основните проблеми, които касаят лечението на пациентите с редки болести. На първо място е недостатъчната информация, включително и за студентите – в учебниците и книгите, с които се обучават студентите по медицина, информацията за редките болести е оскъдна, но този проблем не касае само България. Това от своя страна води до втори проблем, а именно – закъсняването в поставянето на диагнозата. А що се касае до онкологичните заболявания – ранното поставяне на диагноза е изключително важно, защото това увеличава шансовете за излекуване на пациентите. Нашата здравна система много страда от цялата реформа в здравеопазването, която унищожи профилактиката в здравната система от преди години. Третият проблем касае достъпа до лечение, тъй като в онкологията и хематологията то е много скъпо, заяви професор Стефанов.

България е на предпоследно място от балканските държави по достъп до лекарства сираци

Проучване на Института по редки болести в България показва, че от близо 95 лекарства сираци, които са одобрени в ЕС, в Гърция се реимбунсират най-много медикаменти за редки болести - 45, а България се нарежда на предпоследно място от балканските държави с едва 22 лекарства. След нас е само Хърватия – с 15 лекарства сираци. Това показва, че не е добре развит достъпа до иновативни терапии у нас, обясни професор Стефанов.

Редките болести най-общо се дефинират като патологични състояния с ниска заболеваемост и болестност. В страните членки на Европейският съюз едно заболяване се смята за рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 граждани.

Около 60 млн. души в цял свят страдат от редки заболявания. За Европа броят им е над 25 млн. души, като много от тях са деца. Според международни проучвания, около 5% от населението на Стария континент е засегнато или ще бъде засегнато в определен момент от редки болести. За България, чието население е около 7 500 000 по данни от 2004 година, популацията на пациенти с редки заболявания е около 400 000 – 450 000 човека. Само 5% от познатите редки болести са лечими.

Снимка




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Ден на отворените врати за децата на КЦМ

За втора поредна година Холдинг КЦМ 2000 организира Ден на отворените врати за децата на голямата фамилия. По думите на пиара Веселина Балтова, изборът на дата не е случаен. Точно преди десет години на днешния 15 юли 2014г. в Новия оловен завод на КЦМ е получен първият разтопен метал. Това е и кулминацията на уникалния проект за Технологично..

публикувано на 15.07.24 в 17:18

Забавянето на втория мандат е иновативно и смислено решение

Сложната политическа ситуация изисква сложни иновативни решения и отлагането на връчването на втория мандат, което поискаха от ПП- ДБ от президента, е разбираемо. Поради това, че те неочаквано се оказа втори сега имат време да преценят какво искат и какви ще политиките им в новата ситуация, коментира докторът по социология Венелин Стойчев. Такова..

публикувано на 15.07.24 в 12:11

4-ти ден в битка срещу огнената стихия в Калояново и Хисаря

Пожарът между Калояново и Хисаря е овладян и нощта е преминала спокойно.   Заради тлеещите огнища и очакваните високи температури обаче на мястото остават екипи на пожарната, служители на Горското стопанство, военнослужещи и доброволци.  През нощта в района на селата Иван Вазово и Михилци са разположени няколко екипа на..

обновено на 15.07.24 в 11:17

Община Пазарджик се сдоби с още дългове

Община Пазарджик е получила иск за 5 млн. 780 хил. лева от Арбитражен съд заради неплатени фактури към оператора за депониране на отпадъци за времето от юли до ноември 2023 година. Това съобщи на извънредна пресконференция кметът на Пазарджик Петър Куленски.  Той обясни, че претендираната неустойка за просрочие е по анекс към договор от..

публикувано на 12.07.24 в 15:10

Сим Алексиев в "Добро утро, ден!"

Тази седмица в рубриката „Добро утро, ден“  ни гостува  галеристът и съсобственик на галерия „Възраждане“ Сим Алексиев.  Роден е в София, но със семейството си идва да живее в Пловдив  още в ранна детска възраст.  Сим Алексиев пише и поезия. Неговата дебютна книга „Градът -  градя и руша“ излезе през 2006 г., но с писане се занимава от 10..

обновено на 12.07.24 в 14:51