Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.
Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства.
Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“.
За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането.
Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.
Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.
През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.
Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.
Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.
Проблеми с решенията от ТЕЛК
Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.
Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.
Oбщина Пловдив трябва да плати от бюджета допълнително 6,8 млн лева , ако иска да има работеща електронна система в градския транспорт. Това разкри Илия Гатев от групата на БСП за България на общинската сесия, като цитира доклад на зам.- кмета Ерол Садъков за системата за управление на градския транспорт и договора с "Тикси", която трябва да..
Роботът Пепър ще пристигне в Основно училище „Кочо Честеменски“ в Пловдив в началото на следващата година и ще вземе участие в образователния процес. В момента хуманоидът се изработва в Китай със зададени от учителите параметри. Това стана ясно на представянето на Иновативния проект на стойност 363 хил. лева, който ще се реализира в..
Кметът на Сопот Станислав Стоенчев издаде заповед, с която обявява 6 и 7 февруари за неучебни дни за училищата в общината. Така междусрочната ваканция на децата се удължава с още два дни грипна ваканция. Заедно с уикенда учениците ще почиват общо пет дни. Припомняме, че Областния кризисен щаб в Пловдив обяви грипна епидемия, а учениците от..
След два часа и половина бурни дебати общинските съветници решиха, че от 1 февруари ще заработи новото Общинско предприятие „Зоологическа градина“. Решението бе взето с 25 глса за и 2 въздържал се. Против беше групата на ПП-ДБ. Още в началото на сесията Добромира Костова от ПП-ДБ предложи точката да отпадне от дневния редн, но така и не срещна..
Заради инфлацията вдигат парите на пловдивския градски транспорт с 15%. Това решиха общинските съветници с 34 гласа "за", 2 "против" и 8 "въздържал се". Индексацията е за миналата година. Тези 15% са върху цените, определени за 1 км. пробег. По време на разискванията от ПП-ДБ обясниха, че на комисии така и не са разбрали защо е необходимо..
Значителна облачност с дъжд
Облачно