Пловдив отбелязва Световния ден на редките болести. В 13 часа присъстващите пред пред общината масово ще вдигнат ръце в знак на солидарност към милионите болни по света. В небето ще бъдат пуснати и разноцветни балони.
Инициативата се осъществява по едно и също време в цяла Европа. Всяка година стотици градове по света участват в мащабната инициатива за увеличаване на осведомеността относно редките болести и влиянието им върху пациентите и техните семейства.
Тази година кампанията е под мотото „Покажи твоята рядкост, бъди съпричастен?“.
За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Повечето редки болести са генетични и присъстват през целия живот на човека, дори ако симптомите не се появят веднага след раждането.
Събитието се оганизира от Националния алианс на хора с редки болести, Медицинския университет и УМБАЛ „Свети Георги“, пациентски организции, община Пловдив. Включват се Професиналната гимназия по хранителни технологии и техника и група „Персенк“.
Един от проблемите пред хората с редки заболявания у нас е включването в нови терапии.
През годините става доста трудно и проблемно включването на нови терапии, заяви в интервю за Радио Пловдив Владимир Томов, председтаел на Националния алианс на хората с редки болести.
Той обясни, че в момента има фонд, който осигурява включването на лица под 18 годишна възраст за терапии, които не са регистрирани у нас, но са утвърдени в ЕС.
Много трудно се включват иновативни начини и системи за лечение у нас. Ние ще настояваме, ако има някакви промени по отношение на хората с редки болести, да се помисли за осигуряването на средства от държавния бюджет за прилагането на такъв вид терапии в България, обясни Владимир Томов.
Проблеми с решенията от ТЕЛК
Решенията на ТЕЛК, които касаят редките болести, винаги са били проблемни. Имаме голям диапазон за едно и също заболяване – от 5% до 100% инвалидност, обясни още Владимир Томов.
Цялото интервю с Владимир Томов можете да чуете в звуковия файл.
Две коли се сблъскаха челно на изхода на Първомай в посока Поповица. Заради катастрофата, която е станала малко след 13 часа, движението в частта Първомай - Поповоца е затворено. Създадена е организация и полицейски екипи пренасочват трафика към други възможни маршрути - към АМ „Тракия“ се преминава през селата Милево и Плодовитово, а към Пловдив –..
Депутатът от ГЕРБ-СДС Георги Георгиев призова служебния премиер Димитър Главчев да съдейства за реализацията на крупна инвестиция край Пловдив, като помогне да се отстранят административните пречки. „Да помогнем за изграждането на нов модерен завод за над 100 милиона лева, който ще създаде стотици работни места в Пловдив и региона - това е една от..
14-годишно момче с електрическа тротинетка е пострадало сериозно в Пазарджик, след като 47-годишна шофьорка го е блъснала с лекия си автомобил "Хонда". Заедно с него на тротинетката се е возило и непълнолетно момиче. От удара е пострадало момчето, което е транспортирано и настанено в МБАЛ-Пазарджик с няколко фрактури в областта на лицето,..
С официална церемония в авиобаза "Граф Игнатиево" беше открита новата полоса. Ремонтът беше нужен заради очакваните догодина нови изтребители Ф-16. "Още 4 от общо 49 проекта за реконструкция на авиобаза "Граф Игнатиево" са от основна важност за приемането на изтребителите Ф-16 и имаме уверение, че до края на годината те ще бъдат завършени", каза..
Младежът се е блъснал в указателни табели за ремонт на моста на река Марица на бул. Васил Априлов. Алкохолната проба на 26- годишния мъж е отрицателна. Млад шофьор също е ранен, след като в село Бегово автомобилът му навлязъл в лентата за насрещно движение и след това се блъснал в ограда. 20- годишният младеж е с отрицателна алкохолна проба, но с..
Ясно
Разкъсана облачност