Българско национално радио © 2020 Всички права са запазени

COVID-19 променя отношението към хората с муковисцидоза

"Коронавирусът накара хората около нас да ни разбират повече и вече да не ни гледат странно, когато сме с маска". Това разказват в навечерието на Международния ден за борба с муковисциоза хора от Пловдив и Смолян, чийто живот е свързан с рядката болест. Утре заради COVID-19 те няма да го отбележат по обичайния начин, раздвайки рози пред Министерството на здравеопазването или на хората по улиците с послание за съпричастие към усилията у нас да се подобри лечението и грижата при муковисцидоза. Днес, обаче, те разказват как се живее с муковисцидоза в условията на корона-криза. 

Предпазването от вируси - начин на живот

За хората с най-често срещаното рядко заболяване у нас предпазването от вируси е начин на живот. Не зрадаи корона-кризата. А изобщо. Причината е, че болестта им е свързана с бактерия в организма, която бавно руши белите дробове, но засяга и други органи. Независимо от възрастта на човека, който я носи генетично, борбата с нея е всекидневна и се изразява в инхалации, прием на лекарства и витамини, упражнения за дишане, а понякога и ползване на дренажна жилетки. При тези условия заразяването с какъвто и да е вирус е животозастрашаващ риск. 

Пловдивчанката Соня Митова, която е с муковисцидоза, разказва, че 4 години не е пролежавала в болница, но през януари е хоспитализирана по спешност с двустранна пневмония. "Бях се заразила от някакъв мистериозен вирус. За първи път заразих и баба ми, която по това време ме гледаше. Имам съмнения, че и двете го преболедувахме тогава. Все още нямаше PSR тестове, нито статистики за хора, заболели от ковид. Благодарна съм на пулмолозите в УМБАЛ "Св. Георги", че ми спасиха живота".

Вече регистриран у нас, COVID-19 се превръща в най-новата заплаха за двама родители: София Димова от Смолян, чийто 18 годишен син Даниел е с муковисцидоза, и пловдивчанинът Драгомир Сиваков, баща на шестокласника с болестта Тошко.

"С Даниел доста се страхувахме, самоизолирахме се двамата. Когато се налагаше да ходим до магазина, взимах драстични мерки. Беше ни много трудно в началото" - обяснява София. А Драгомир допълва, че за да пазят здравето на Тошко, той учи индивидуално. 

Среща с добрината

Бащата на Тошко е благодарен за подкрепата, която получава от училище „Димитър Матевски“, в което той учи. Независимо, че е на индивидуално обучение, по инициатива на децата с техните родители и учители дори го подпомагат със средства. "Възхищавам се от тяхната добрина" - споделя Драгомир.

Оказва се, че и съучениците на Даниел проявяват особено разбиране към него в ситуацията с корона-кризата. Майка му София допълва: "С началото на пандемията още приятелите му започнаха да го пазят - говореха си от балкона, за да не правят близък контакт.  Мисля, че в тази ситуация хората показват доброто в себе си. Преди не се замисляха за това. Просто нямаха причина да се замислят, може би".

Промяна на отношението заради носенето на маски и изолацията

COVID-19 се оказва причина и отношението към хигиената и носенето на маски от хората с муковисцидоза да се промени."Преди ни гледаха странно. Сега с този ковид всички разбират, че носенето на маска, миенето на ръце и другите неща, трябва да се спазват, за да сме здрави" - споделя бащата на Тошко. 

За Соня Митова, която се чувства по-сигурна, защото и другите вече носят маски, най-голямото предизвикателство си остава чувството за изолация. "Аз с това чувство съм живяла през целия си живот" - посочва, обаче, тя. За разлика от хората с муковисцидоза, какво е да живееш в изолация сега изпитват и карантинираните заради COVID-19, и тези, които са им контактни. Индивидуалното и онлайн обучението пък стават опит за всички ученици. 

Урокът 

Урокът, който коронавирусът преподава на всички, според хората, чийто живот е свързан с муковисцидоза, е умението да се пазим, да се обичаме, помагаме и да бъдем един за друг. Соня Митова има и друго послание: "Пазете си сърцето и най-вече се пазете от себе си, защото страхът е този, който привлича вирусите". Тя споделя, че трансформира своя страх чрез писане на поезия, пеене, рисуване. И призовава всеки за себе си да намери начин да трансформира този страх, който, по думите й "е навсякъде около нас и в нас".

Пожизнен ТЕЛК

Добрата новина в тази ковид-година за хората с муковисцидоза е официалното потвърждение от Националната експертна лекарска комисия, че муковисцидозата се счита за дефинитивно състояние и на болните се полага пожизнен ТЕЛК, ако нямат придружаващи заболявания. Сега – казват те – борбата продължава, докато се преодолее разбирането, че проследяващите заболявания в много случаи не са самостоятелни, а следствие от основното –  болестта, чийто символ навсякъде по света са 65-те рози.

Репортаж по темата може да чуете в звуковия файл.


Още от категорията

Твърдата политика към Македония е правилна!

„ След като 75 години в тази държавица е насаждан антибългаризъм, след като се е градила с лъжи и фалшификации, примерно – че бугарите по произход са татаро-монголи, с такива лъжи са се възпитавали редица поколения “ – заяви в интервю за Радио Пловдив проф. Кирил Топалов – дипломат и член на комисията, която преговаря с Македония. „..

публикувано на 27.11.20 в 16:43

Отговорност за "Св. Мина" да поеме Областният кризисен щаб

"18 общини отказаха да направят ковид болници, а Община Пловдив  направихме всичко възможно да я създадем. Това иска обаче време и пари. Някои обаче се надскочиха. Община Пловдив няма необходимия финансов ресурс, всеки разход трябва да премине през гласуване в ОбС. В момента в МБАЛ "Св. Мина" имаме  60 ковид легла с 60  болни, а болницата беше..

публикувано на 27.11.20 в 16:05
Черен петък

Полупразни молове в деня на Черния петък и преди затварянето им

Въпреки Черния петък и последния работен ден за следващите три седмици на моловете у нас, до този час в Пловдив те са полупразни. Това показа наша репортерска проверка.  Посетителите са с маски и споделят, че са дошли главно заради намаленията на стоките, които са от 20 до 70%. Според някои от тях, те са само на хартия. Търговците, обаче,..

публикувано на 27.11.20 в 15:39

Проверявайте намаленията в "черния петък"

„Този „черен петък“ е необичаен по много причини. Едната е, че има пандемия и тя води след себе си последствия. Другата – че имахме пилотен „черен петък“ миналата седмица, може би два „черни петъка“ ще има тази година. От утре голяма част  от магазините ще бъдат затворени и това вероятно ще предизвика някои хора да си купят неща, които са..

публикувано на 27.11.20 в 11:15

Правителството закъсня с мерките за Ковид-19

Мярката е добра, но закъсня, и това е пропуск на правителството,  така коментира „затварянето“ на държавата, както някои наричат триседмичното затваряне от  училища до  МОЛ-ве , като мярка за борбата с Ковид 19 проф. Радослав Гайдарски бивш здравен министър и преминал през заболяването. Проф.Гайдарски посочи като основание  за това, че..

публикувано на 27.11.20 в 10:44