Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Силата на любовта срещу слабостта на мускулите

Пълнолетните пациенти със спинална мускулна атрофия у нас вече ще имат възможност за лечение. Това  обяви председателят на сдружението на страдащите от редкото генетично заболяване Веселин Радойчев. 

В средата на декември той алармира, че на този етап скъпоструващато лечение е осигурено единствено за децата с тази диагноза, а пациентите над 18- годишна възраст са лишени от единствената засега възможност за лечение. 

В България от заболяването страдат близо 50 души над 18 години. Един флакон от въпросния медикамент струва около 160 хил.лв.  

Даниела от Пазарджик е една от тях. Тя е на 42 години и досега е преминала през изключително много трудности заради състоянието си. Вместо да се отчайва, тя продължава да се бори за най-хубавите неща в живота.  Има и съмишленици - съпръгът й Стоян и най-голямата им радост - непрестанно тичащия, палав и усмихнат Йоан. 

Чуйте ги, за да се убедите как силата на любовта може да победи слабостта на мускулите.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Десните у нас са с фабричен дефект, добри са само в опозиция

"В член 99 на Конституцията ни не е записана мярка, която да предвижда отлагане от страна на президента на възлагането на втория мандат с три месеца, за да може да се събере по някакъв начин от тези, на които ще се даде мандатът, някакво мнозинство, за да го подкрепи. Конституцията по този въпрос е съвсем ясна, а ПП-ДБ не са готови да управляват"...

публикувано на 16.07.24 в 10:37

Радостин Чолаков ще учи с пълна стипендия в Станфорд

През годините сме разказвали нееднократно за Радостин Чолаков от Барутин, който спечели награди за отличните му софтуерни проекти, в международни състезания е сред първите STEM изследователи, има отличие и от световен конкурс за млади учени. Тази година той завърши Образцова Математическата гимназия "Академик Кирил Попов" в Пловдив с..

публикувано на 16.07.24 в 07:45

Ден на отворените врати за децата на КЦМ

За втора поредна година Холдинг КЦМ 2000 организира Ден на отворените врати за децата на голямата фамилия. По думите на пиара Веселина Балтова, изборът на дата не е случаен. Точно преди десет години на днешния 15 юли 2014г. в Новия оловен завод на КЦМ е получен първият разтопен метал. Това е и кулминацията на уникалния проект за Технологично..

публикувано на 15.07.24 в 17:18

Забавянето на втория мандат е иновативно и смислено решение

Сложната политическа ситуация изисква сложни иновативни решения и отлагането на връчването на втория мандат, което поискаха от ПП- ДБ от президента, е разбираемо. Поради това, че те неочаквано се оказа втори сега имат време да преценят какво искат и какви ще политиките им в новата ситуация, коментира докторът по социология Венелин Стойчев. Такова..

публикувано на 15.07.24 в 12:11

4-ти ден в битка срещу огнената стихия в Калояново и Хисаря

Пожарът между Калояново и Хисаря е овладян и нощта е преминала спокойно.   Заради тлеещите огнища и очакваните високи температури обаче на мястото остават екипи на пожарната, служители на Горското стопанство, военнослужещи и доброволци.  През нощта в района на селата Иван Вазово и Михилци са разположени няколко екипа на..

обновено на 15.07.24 в 11:17