Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Момиченцето страда от рядко и често фатално метаболитно заболяване

200 000 евро са необходими за лечението на малката Бояна

Единствената надежда за живот на детето е трансплантация на стволови клетки

| обновено на 07.05.22 в 16:42

Семейство от Асеновград търси съдействие за събиране на средства, необходими за спешно лечение в чужбина на малкото им момиченце. 
Родителите търсят лечение за детето си в чужбина, тъй като се оказва, че у нас това е невъзможно. Сумата за лечение обаче е непосилна - 200 000 евро, а състоянието на детето се влошава. 
Майката - Пламена Чонкова, отправя зов за помощ и моли парите да бъдат събрани възможно най-бързо.

Ето пълният текст на призива:
Здравейте, мили дарители!
Отново сме изправени пред вас да молим да спасим поредното българско дете.

Родителите на малката Бояна, чуват страшната диагноза за детето си Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, представлява рядко и често фатално метаболитно заболяване. Една майка моли с цялото си майчино сърце да спасим детето й! До месец февруари т.г Бояна бе като повечето деца – растеше и с интерес опознаваше заобикалящия я свят. Проходи, заговори и заобича игрите. В началото на март, поради замятане на дясното краче влезнахме в болница. Две седмици по-късно, два поредни ядрено-магнитни резонанса, две сменени болнични отделения, пункция в гръбначето, десетки пробождания по тялото за изследвания, упойки, неуспешно венозно лечение и рехабилитация Бояна се прибра у дома с влошено състояние и без възможност вече да ходи сама. След направени кръвни и генетични изследвания, й бе поставена диагнозата Левкофистрофия на Крабе – рядко и често с фатален край метаболитно заболяване. Към момента дъщеря ни, която очаквахме цели 7 години в живота ни – може да контролира до някъде само лявата си ръчичка. Не е в състояние да седи права самостоятелно, да се изправя от легнало положение, да се храни сама, да играе свободно. За съжаление, в България медицината не може да направи нищо за спасяването й, а лекарите не дават шансове за оцеляване. Единствената надежда за живот на Бояна е трансплантация на стволови клетки (Алогенна трансплантация), която ще забави прогресирането на болестта и на по-късен етап – генна терапия. Мили дарители сумата от 200 000 евро е непосилна за родителите, на Бояна! 
Да спасим детски живот! 
Може да подкрепите Бояна по следния начин:

Банка ДСК
IBAN BG29STSA93000020571522
BIC:BIG: STSABGSF
Титуляр Пламена Иванова Чонкова (Майка на Бояна)
Paypal
Plamena.Pachova@gmail.com



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Въпреки протеста на „Възраждане“ нормалността у нас се връща

Въпреки грозните сцени от протеста на „Възраждане“ в събота нормалността в страната ни се завръща. Това коментира политическият анализатор и журналист  Иван Тропанкев. Аргументира се с това, че имаме работещо правителство с опозиция, на прага сме на приемането на бюджет 2025, както и на влизането ни в еврозоната.  „Докладът за членството..

публикувано на 25.02.25 в 10:50

Община Пловдив няма да допусне втора „Индра“

Община Пловдив ще защитава обществения интерес при финализиране на електронната система в градския транспорт. Това заяви в интервю за предаването „Точно днес“ на Радио Пловдив Ерол Садъков, заместник-кмет на Пловдив с ресор транспорт. Той обясни, че в момента се водят преговори с фирма „Тикси“ за сумата, която трябва да се даде допълнително за..

публикувано на 25.02.25 в 10:35

В този бюджет излиза, че най-важни са заплатите в МВР

Смешна е историята дали е вярно, че България е изпълнила критериите и може да влезе в евозоната от 01.01.2026 г., защото става въпрос кога точно се закръгля при изчисляването на критерия. Това заяви в предаването "Точно днес" макроикономистът Георги Ганев . "Когато се опитваш да вкараш аналогова действителност в дигитални цифрови критерии, понякога..

публикувано на 25.02.25 в 10:12

По-малко пари, по-малко профилактика

Надзорният съвет на Здравната каса одобри проектобюджета, който е в размер на над 9 милиарда и 400 милиона лева.650 милиона лева са предвидени в бюджета на НЗОК за първична извънболнична медицинска помощ за тази година, а за болнична – 4 милиарда лева. Какво означава това за пациентите и има ли шанс те да получат по-добра извънболнична..

публикувано на 25.02.25 в 09:58
Проф. Марин Русев

Мирът не е възможен без участието на Украйна

Възможността да се постигне мир в Украйна е като разликата между климат и синоптична прогноза. "Синоптиката много точно ще ни каже какво се случва и какво се очаква за утре, докато климатът казва: "през зимата би трябвало да има сняг". И тук нещата, които се говорят в момента са някакви синоптични събития, които бързо се променят в зависимост..

публикувано на 24.02.25 в 17:23