Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Момиченцето страда от рядко и често фатално метаболитно заболяване

200 000 евро са необходими за лечението на малката Бояна

Единствената надежда за живот на детето е трансплантация на стволови клетки

| обновено на 07.05.22 в 16:42

Семейство от Асеновград търси съдействие за събиране на средства, необходими за спешно лечение в чужбина на малкото им момиченце. 
Родителите търсят лечение за детето си в чужбина, тъй като се оказва, че у нас това е невъзможно. Сумата за лечение обаче е непосилна - 200 000 евро, а състоянието на детето се влошава. 
Майката - Пламена Чонкова, отправя зов за помощ и моли парите да бъдат събрани възможно най-бързо.

Ето пълният текст на призива:
Здравейте, мили дарители!
Отново сме изправени пред вас да молим да спасим поредното българско дете.

Родителите на малката Бояна, чуват страшната диагноза за детето си Болест на Krabbe (сфинголипидоза), известна и като глобоидноклетъчна левкодистрофия или галактозилцеремидна липидоза, представлява рядко и често фатално метаболитно заболяване. Една майка моли с цялото си майчино сърце да спасим детето й! До месец февруари т.г Бояна бе като повечето деца – растеше и с интерес опознаваше заобикалящия я свят. Проходи, заговори и заобича игрите. В началото на март, поради замятане на дясното краче влезнахме в болница. Две седмици по-късно, два поредни ядрено-магнитни резонанса, две сменени болнични отделения, пункция в гръбначето, десетки пробождания по тялото за изследвания, упойки, неуспешно венозно лечение и рехабилитация Бояна се прибра у дома с влошено състояние и без възможност вече да ходи сама. След направени кръвни и генетични изследвания, й бе поставена диагнозата Левкофистрофия на Крабе – рядко и често с фатален край метаболитно заболяване. Към момента дъщеря ни, която очаквахме цели 7 години в живота ни – може да контролира до някъде само лявата си ръчичка. Не е в състояние да седи права самостоятелно, да се изправя от легнало положение, да се храни сама, да играе свободно. За съжаление, в България медицината не може да направи нищо за спасяването й, а лекарите не дават шансове за оцеляване. Единствената надежда за живот на Бояна е трансплантация на стволови клетки (Алогенна трансплантация), която ще забави прогресирането на болестта и на по-късен етап – генна терапия. Мили дарители сумата от 200 000 евро е непосилна за родителите, на Бояна! 
Да спасим детски живот! 
Може да подкрепите Бояна по следния начин:

Банка ДСК
IBAN BG29STSA93000020571522
BIC:BIG: STSABGSF
Титуляр Пламена Иванова Чонкова (Майка на Бояна)
Paypal
Plamena.Pachova@gmail.com



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Община Пазарджик се сдоби с още дългове

Община Пазарджик е получила иск за 5 млн. 780 хил. лева от Арбитражен съд заради неплатени фактури към оператора за депониране на отпадъци за времето от юли до ноември 2023 година. Това съобщи на извънредна пресконференция кметът на Пазаржик Петър Куленски.  Той обясни, че претендираната неустойка за просрочие е по анекс към договор от..

публикувано на 12.07.24 в 15:10

Код "жега". Как да се предпазим?

За първи път за  тази година обявиха оранжев код за опасни  горещини. Предупреждението е от Националния институт по  метеорология и хидрология  и е в сила за цялата страна. В Пловдив температурата ще е 38 градуса.  Прогнозата на синоптиците е, че температурите у нас ще продължават да се повишават и през следващата седмица. Очкванията..

публикувано на 12.07.24 в 12:57

Делян Пеевски и Ахмед Доган са от едно и също котило

"Йордан Цонев, който се вижда като най-близкия човек на Делян Пеевски в момента, каза по една от националните медии голяма лъжа - че е бил 25 години в ДПС с Доган. Въпреки че е финансист, той явно може да смята само пари, защото, ако върнем назад времето с 25 години, ще се видим в 1999 г. Тогава той заедно с мен беше в парламентарната група на СДС в..

публикувано на 12.07.24 в 11:51

"Флирт" идва, потърсете лекар при неразположение

В България няма данни  за регистрирани случаи на новия щам „Флирт“. Подвариантът FLIRT на коронавируса обаче все по-активно настъпва в Гърция и е въпрос на време да стигне и до нас. За превенцията, симптомите и мерките свързани със заболяването, коментар на  д-р Христиана Бацелова – епидемиолог и преподавател в Медицински университет Пловдив:..

публикувано на 12.07.24 в 10:12

В планинския туризъм трябва да има етика

"Професията планински водач във вида си в момента у нас при новите условия е умираща. Той не може да бъде едно лице, което  води хората от една до друга точка, без никаква друга услуга и без да е полезен на хората. Те просто си пускат телефоните, за да стигнат. И това поставя въпроса за какво изобщо ни е необходим планинският водач". Това попита Момчил..

публикувано на 12.07.24 в 09:35