Увеличават се хората с редки заболявания у нас

Около 1300 са регистрираните пациенти с редки заболявания. Броят им се увеличава, а причината затова е по-добрата диагностика. Това каза в интервю за предаването „Точно днес“ на Радио Пловдив професор Румен Стефанов, председател на Комисията по редки заболявания към Министерството на здравеопазването и ръководител на катедра „Социална медицина и обществено здраве“ в Медицински университет-Пловдив. Според него реалният брой на хората с редки заболявания у нас е много по-голям. Причината за повишението не се дължи на нови рискови фактори, а на по-доброто диагностициране.

Установените редки заболявания в света са около 6000, но по наредба в момента в България са регистрирани 256 болести.

На заседание тази седмица комисията е oдобрила още един експертен център за редки болести, като с него в страната вече има около 25 центъра. Новият център е към УМБАЛ „Александровска“ в София.

„Регистърът, който се опитваме да изграждаме в момента, е на базата на тези 256 заболявания. И Експертните центрове подават два пъти годишно информация. Нашият регистър не е изчерпателен. Около 1300 пациенти са регистрирани по тези 256 заболявания, но броят на пациентите с редки заболявания е много, много по-голям, защото говорим за над 6000 заболявания“, каза професор Румен Стефанов.

Той уточни, че към момента голяма част от Експертните центрове са в София, има три във Варна. До момента няма разкрит център в Пловдив.

„За съжаление, в момента в Пловдив няма официално обозначен експертен център за някое рядко заболяване. Надявам се в бъдеще нещо да се промени. В Пловдив има достатъчно капацитет и експертност, за да се създадат няколко експертни центъра. Но това зависи изцяло от волята и мотивацията на лекарите, които работят в лечебните заведения“, обясни професор Стефанов.

Цялото интервю с професор Румен Стефанов можете да чуете в звуковия файл.