Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Президентът дойде в Пловдив на конференция за редките болести

| обновено на 29.09.23 в 16:25

XIV–та Национална конференция, посветена на редките болести и на лекарствата сираци, стартира в Пловдив. Организатор на форума, който се провежда под патронажа на Министерството на здравеопазването, е Институтът по редки болести. Специален гост е държавният глава Румен Радев, който връчи Почетния знак на президента на изявени учени в областта на редките заболявания.

Сред тях са  проф. д-р Румен Стефанов – директор на Института по редки болести, Владимир Томов -  основател и председател на Националния алианс на хората с редки болести, доц. Полина Милушева – Мандаджиева – основател и председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон, Йорданка Петкова – основател и председател на Асоциация Наследствен Ангиоедем и Тодор Мангъров – председател на Асоциация Пулмонална хипертония. Посмъртно ще бъде отличена с Почетния знак на президента и Илиана Тонова – председател на Национална асоциация Саркоидоза.

В рамките на два дни  участниците в конференцията ще обсъдят теми, свързани с проблемите на хората, страдащи от редки заболявания и техните семейства, както и снабдяването с необходимите им лекарства сираци и нуждата от повече информация, проучвания и утвърдени методики на лечение, съобъобщи проф.Румен Стефанов, директор на Института по редки болести в България и председател на  Международната общност за сътрудничество при редките болести и лекарства сираци.

По данни на СЗО, 6% от българите страдат от някакво рядко заболяване, като над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че страдащите от тях са един-двама  души в цялата страна. 

Според същата организация, в България от тях са засегнати общо около 400 000 души, но броят им е много по-голям, тъй като семействата на болните също страдат.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

Откриха модерно затворническо общежитие в Пловдив

Новото затворническо общежитие в Пловдив отговаря на всички европейски и международни изисквания, препоръките на Комитета против изтезания и указанията, които ни се дават по делата на Европейския съд по правата на човека ,  каза при откриването на сградата правосъдният министър Мария Павлова.  Двуетажната сграда е със стаи с две легла..

публикувано на 05.07.24 в 12:53

Грешното преброяване лишило ДПС от един мандат в Пазарджик

Изборният резултат от вота за общински съветници в Пазарджик би бил различен, защото не е отразил действителният вот на избирателите – се казва в мотивите за решението на пазарджишкия административен съд, с което той обяви за недействителен избора на местния парламент.   В повторното преброяване в 52  секции се оказаха липсващи 300 бюлетини, а..

публикувано на 05.07.24 в 10:24

Румен Пехливанов управлява Смолянска област от днес

Новият областен управител на Смолян Румен Пехливанов днес встъпва в  длъжност днес. Той бе назначен на поста с решение на служебното правителство в сряда и заменя на поста Захари Сираков. Пехливанов е икономист по образование и има дългогодишен управленски опит. В периода 2001 г. – 2023 г. е кмет на община Рудозем от ДПС , а между 2003 г. и..

обновено на 05.07.24 в 08:53
Мехмед Юмер

Лидерският пост в ДПС се оказа най-горещият стол в политиката

Лидерският пост в ДПС се оказа най-горещият стол в българската политика и винаги е било така. Оттук нататък не можем да правим здравословни анализи, без да чуем почетния председател Ахмед Доган, за да получим по-ясна представа за случващото се в партията. Това коментира в програма "Точно днес" на Радио Пловдив журналистът от сайта Obzornews..

публикувано на 04.07.24 в 11:13

Партията ДПС в момента е инструмент за контрол на властта

Неуспехът на проектокабинета на Росен Желязков беше предизвестен още от самото начало, коментира в предаването "Точно днес" политологът Георги Проданов . По думите му, още когато ГЕРБ-СДС получиха мандата, лидерът им обяви, че ще търсят правителство на малцинството и то най-вероятно няма да мине. Вчера Бойко Борисов също го повтори няколко пъти,..

публикувано на 04.07.24 в 09:58