Академията за редки болести е полезна за младите лекари

Ежегодната  обучителна „Академия за редки болести“ стартира при голям интерес в Пловдив. Тя се провежда в рамките на Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, която събира  над 230 медицински специалисти, представители на пациентски организации, здравни власти и индустрията. 

В рамките на двудневния форум те ще споделят опит и ще се запознаят с актуални новости в областта на диагностиката, лечението и проследяването на редките болести.

Основните теми на тазгодишното събитие са разпределени в 6 научни сесии в областта на неврологията, педиатрията, дерматологията, ендокринологията, неонатален скрининг и диагноза на редките болести в нефрологията.

В програма "Дес длед ден" с трима от лекторите, изтъкнати наши педиатри и специалисти,  разговаряме за диагностиката, лечението и проследяването на редките болести. Проф. Гергана Петрова е детски пулмолог,  Доц. Иван Янков е детски гастроентеролог, а Доц. Хасан Бурнусузов е клиничен имунолог.

И тримата специалисти смятат, че  Академията е изключителна полезна за младите лекари, защото в разписанието в университетите почти няма време за редките болести, за да могат да се обхванат по-честите нозологични единици.

"Когато се пропускат редките болести всъщност тогава стават най-големите проблеми за пациентите и те се лутат от доктор на доктор. А така с тази Академия младите колеги се запознават с редките заболявания и мислят за тях в своята клинична работа в бъдеще", посочи проф. Петрова.

Доц. Янков допълни, че Академията е полезна защото алармира както специалистите, така и родителите на децата за редките болести и много често, това което насочва лекарят към едно рядко заболяване е всъщност родителя, който е притеснен.

Доц. Хасан Бурнусузов припомни, че по дефиниция  редките болести са под едно на две хиляди като в тази група влизат и имуните дефицити.

"Дефектите на имуната система се проявяват много често с обичайни симптоми като температура, чести инфекции, гнойни ангини. Неща, които виждаме ежедневно, но когато това дете започне да боледува прекомерно често и тежко това алармира родителите и самите те идват да се изследват децата в тази насока", допълни доц. Бурнусузов.

Днес бе отбелязана и 20-годишнината на Информационния център за редки болести и лекарства сираци.

Информационният център стартира своята дейност през 2004 г. като първият информационен център по рода си в Източна Европа, посветен на пациенти, организации и медицински специалисти с интерес към редките болести и лекарствата сираци. ИЦРБЛС се развива през тези 20 години с подкрепата и помощта на доброволни консултанти – водещи медицински специалисти от университетските клиники в България.

Петнадесета Национална конференция за редки болести и лекарства сираци под патронажа на Комисия по здравеопазване към 50-то Народно събрание, Министерство на Здравеопазването, Национална Здравноосигурителна каса.