Организации на пациенти от България, Гърция, Испания,Франция, Италия, изпратиха становище до Европейската агенция за лекарствата (EMA) относно дискриминационния подход спрямо ограничения достъп на лечение на възрастните хора с географска атрофия и отказа на Агенцията одобрената терапия за това заболяване от американския лекарствен регулатор да се прилага и в европейските страни. Това съобщи в програма "Ден след ден" д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение Ретина България.
Географската атрофия е прогресиращ, късен стадий на свързана с възрастта дегенерация на макулата (МДСВ), която води до необратима загуба на зрението. В момента тези пациенти са оставени без лечение, а от миналата година има вече медикаменти, които са тествани и одобрени от американския лекарствен регулатор, но за европейските пациенти не са разрешени, посочи специалистът.
Според лекарят за пациентите това означава нещо, което е значително повече от загуба на зрението – означава загуба на способността да живеят самостоятелно, да общуват пълноценно с близките си хора и да изпълняват дори най-простите ежедневни задачи.
По думите й докато американският лекарствен регулатор FDA (Федералната агенция за храните и лекарствата) в САЩ е одобрил доказани терапии за забавяне на прогресията на това инвалидизиращо заболяване, европейските пациенти все още чакат. А наложените регулаторни бариери, ги оставят без всякаква надежда за терапия с тези лекарства.
В становището от ЕМА от пациентските организаци подчертават сериозните и широкообхватни последици от нелекуваната загуба на зрението.
"За много от тези по-възрастни хора слабото зрение води до променящи живота последствия, в това число високорискови падания, които могат да причинят тежки наранявания, трайно увреждане или дори смърт.
Много такива възрастни хора живеят в домове, предназначени за обитатели с добро зрение. Тези домове стават коварно място за възрастните хора, когато зрението им се влоши. Едно падане може да причини счупвания на бедрената кост или до фрактури на гръбначния стълб, които неминуемо водят до приковаване на пациентите към леглото и продължително залежаване. Това обрича на огромно емоционално и физическо напрежение семействата на пострадалия човек и хора, които се грижат за него.
Освен физическите увреждания, загубата на зрение лишава хората от тяхната автономност и от връзката им със света. Това означава прекратяване на способността им да шофират, лишаване от възможността им да се грижат за внуци или дори край на самостоятелното справяне с ежедневни дейности като пазаруване и посещение на лекар за провеждането на медицински преглед.
Депресията и отчаянието са най-честите последици, като проучванията показват повишен риск от самоубийство сред онези, които се борят с безнадеждността, породена от загубата на зрение", се казва още в документа.
Пациентски организации в цяла Европа надигат гласа си, за да поискат промяна. Те призовават регулаторите и политиците да признаят дълбокото въздействие на загубата на зрение и да дадат приоритет на справедливия достъп до лечение. Заедно те се борят да дадат на всеки пациент възможност за по-добро качество на живот, коментира д-р Стратиева
Интервюто с д-р Стратиева е в прикачения звуков файл.
В „Добро утро, ден!“ тази седмица ни гостува Лана Петкова, учител по йога, соционалитик, иконописец и може би една от най-известните украинки в Пловдив. Родена е в Харков, но преди 30 години любовта я води в града под тепета, където намира и своята реализация. Създава собствена програма, която кръщава Ланетика. Според Лана йога дава сила и..
Родители и ресурсни учители на деца с нарушено зрение настояват държавата да поеме ангажимент за адаптирането на брайлова азбука учебните помагала, които се използват в училище. Това е един от изводите от проведената в Пловдив кръгла маса, посветена на приобщаването на деца с увредено зрение в системата на средното образование, организирана..
До следващата седмица трябва да се направят оценките за това кои клиенти ще бъдат компенсирани с предвидените от държавата средства за липсата на ток в периода от 21 до 31 декември миналата година, каза Петър Костадинов от пресекипа на ЕВН. Той припомни, че тук става дума за извънредните компенсации от общо около 2,2 милиона лева за цялата..
С разноцветни вдигнати ръце, балони и флашмоб бе отбелязан Международния ден на хората с редки болести в Пловдив. В инициативата, която тази година се проведе в двора на Професионална гимназия по хранителни технологии и техника - град Пловдив /ПГХТТ/, се включи и заместник-кметът по спорт и младежки дейности Николай Бухалов. „Днес е денят, в който..
Заради много студеното февруарско време тази година в Пловдив продажбата на мартеници е слаба. Това споделят продавачи на бяло-червените символи на Главната улица, като допълват, че този сезон и цените са по-високи. Въпреки студа десетки хора са разпънали сергии с мартеници из целия град, но най-вече в центъра на Пловдив. По думите им хората..
Превалявания
Облачно