Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Притеснени сме от ограничения достъп до иновативна терапия

Европейските пациенти искат лечение за географска атрофия

Европейска пациентска коалиция призовава да се намери справедливо решение и да се осигури необходимата терапия за това тежко очно заболяване


Организации на пациенти от България, Гърция, Испания,Франция, Италия, изпратиха становище до Европейската агенция за лекарствата (EMA) относно дискриминационния подход спрямо ограничения достъп на лечение на възрастните хора с географска атрофия и отказа на Агенцията одобрената терапия за това заболяване от американския лекарствен регулатор да се прилага и в европейските страни. Това съобщи в програма "Ден след ден" д-р Петя Стратиева, председател на Сдружение Ретина България.  

Географската атрофия е прогресиращ, късен стадий на свързана с възрастта дегенерация на макулата (МДСВ), която води до необратима загуба на зрението. В момента тези пациенти са оставени без лечение, а от миналата година има вече медикаменти, които са тествани и одобрени от американския лекарствен регулатор, но за европейските пациенти не са разрешени, посочи специалистът.

Според лекарят за пациентите това означава нещо, което е значително повече от загуба на зрението – означава загуба на способността да живеят самостоятелно, да общуват пълноценно с близките си хора и да изпълняват дори най-простите ежедневни задачи.

По думите й докато американският лекарствен регулатор FDA (Федералната агенция за храните и лекарствата) в САЩ е одобрил доказани терапии  за забавяне на прогресията на това инвалидизиращо заболяване, европейските пациенти все още чакат. А наложените регулаторни бариери, ги оставят без всякаква надежда за терапия с тези лекарства.

В становището от ЕМА от пациентските организаци подчертават сериозните и широкообхватни последици от нелекуваната загуба на зрението. 

"За много от тези по-възрастни хора слабото зрение води до променящи живота последствия, в това число високорискови падания, които могат да причинят тежки наранявания, трайно увреждане или дори смърт.

Много такива възрастни хора живеят в домове, предназначени за обитатели с добро зрение. Тези домове стават коварно място за възрастните хора, когато зрението им се влоши. Едно падане може да причини счупвания на бедрената кост или до фрактури на гръбначния стълб, които неминуемо водят до приковаване на пациентите към леглото и продължително залежаване. Това обрича на  огромно емоционално и физическо напрежение семействата на пострадалия човек и хора, които се грижат за него.

Освен физическите увреждания, загубата на зрение лишава хората от тяхната автономност и от връзката им със света. Това означава прекратяване на способността им да шофират, лишаване от възможността им да се грижат за внуци или дори край на самостоятелното справяне с ежедневни дейности като пазаруване и посещение на лекар за провеждането на медицински преглед.

Депресията и отчаянието са най-честите последици, като проучванията показват повишен риск от самоубийство сред онези, които се борят с безнадеждността, породена от загубата на зрение", се казва още в документа.

Пациентски организации в цяла Европа надигат гласа си, за да поискат промяна. Те призовават регулаторите и политиците да признаят дълбокото въздействие на загубата на зрение и да дадат приоритет на справедливия достъп до лечение. Заедно те се борят да дадат на всеки пациент възможност за по-добро качество на живот, коментира д-р Стратиева

Интервюто с д-р Стратиева е в прикачения звуков файл.
По публикацията работи: Елена Крушкова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

"Добро утро , ден!" с д-р Андрей Неутов

Тази седмица в рубриката „Добро утро, ден!“ ни гостува  един от водещите кардиохирурзи д-р Андрей Неутов, завеждащ на новото отделение по кардиохирургия в УМБАЛ "Пълмед". В Пловдив го води професионалния  път, а в България за първи път пристига през далечната 2001 година по лична покана на проф. Александър Чирков.  Идва за да специализира - първо..

обновено на 30.11.24 в 09:14

Политически интриги саботират местната власт в Пазарджик

Кметът на Пазарджик Петър Куленски алармира за системен тормоз над служители на общината, общински съветници и техните семейства. Повод стана проваленото вчера засдание на Общинския съвет заради липсата на кворум. Впоследствие бе съобщено за задържането на съветника Искро Бейков, обявен за издирване като свидетел по наказателно дело срещу Сашо..

публикувано на 29.11.24 в 17:18

Ситуацията от днес ни приближава към избор на председател на НС

„Цялостната картина е отвратителна и естествено, че отблъсква хората. Но аз съм на по-друго мнение по отношение на развитието на събитията. Мисля, че това, което се случи днес, ни приближава до избор на председател на 51-вото Народно събрание. Виждаме, че има разместване на пластовете от твърдите позиции на някои политически формации и това..

публикувано на 29.11.24 в 15:38

Чумата не е лъжа и мерките срещу нея трябва да са безкомпромисни

"При заболяване като чумата по дребните преживни животни, което е сред най-опасните в международен план, реакцията трябва да бъде бърза и безкомпромисна. Всичко това е ясно регламентирано от правилата на Световната организация по здравеопазване на животните," заяви д-р Мирослав Първанов, председател на Българската асоциация на ветеринарните лекари за..

публикувано на 29.11.24 в 15:26

Вероятността за поредните предсрочни избори е голяма

И ноември си отива, а усещането, че се въртим в омагьосан кръг все по осезаемо ни напомня на колко въпроси се чакат отговорите. Кога и дали въобще това НС ще заработи след като за пореден път не се стигна до избор на председател? Колко още може да задълбочи политическата криза, повличайки цялата държава?   Говорим по темата с Евелина Славкова..

публикувано на 29.11.24 в 10:00