Поход в подкрепа на хора с редки заболявания ще се проведе във Варна

Поход в подкрепа на хората с редки болести в името на интеграцията им в обществото и на пазара на труда ще се проведе от 11 часа днес в София, Варна и Плевен. С него ще бъде сложено начало на кампанията „Редките са част от нас“ за отбелязване на Световния ден на редките болести 2023 г.

Инициативата се организира от членовете на секция „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация и преминава под патронажа на г-жа Илияна Йотова – вицепрезидент на Република България.

Във Варна сборният пункт е пред сградата на община Варна, а крайната цел – входа на Морската градина.

Походите ще обединят хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на тези пациенти пълноценно и достойно, съобщават организаторите.

Инициативата цели да привлече общественото и институционално внимание към нуждите и проблемите на хората с редки болести и да постави в дневния ред на обществото необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална стратегия за диагностиката, лечение, грижи и достъп на пациентите с редки заболявания до съвременни и иновативни терапии.

„Бихме искали промяната в средата за хората с редки болести в България да се случва успоредно с променящата се международна рамка в тяхна полза, тъй като редките болести следва да бъдат основен приоритет на националната здравна система. В тази връзка е необходима неотложна промяна в Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.“, казва Наталия Маева, председател на секция „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация.

Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 г. по инициатива на Европейската асоциация по редки болести (EURODIS) и Канадската асоциация за редки болести.

Целта на подобна инициатива е предприемането на адекватни действия за създаването на политики, които подобряват превенцията, ранната и точна диагностика, равния достъп до висококачествени здравни и социални услуги. Друга важна цел на тези инициативи е акцентирането върху необходимостта от научноизследователска дейност и иновативни терапевтични решения, които да достигат бързо до пациентите в отделните страни. Същевременно е от изключително значение да се гарантира и достъпа до рехабилитация и холистични грижи, образование и трудова заетост, в контекста на това, че всички те са важни елементи от „пътешествието на редкия пациент“, което значително ще подобри качеството на живот и интегрирането му обществото и на пазара на труда.

Статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. В България, близо 370 000 души се нуждаят от изграждането на една по-добра и солидарна социална и трудова среда за тях, давайки гласност на трудностите, пред които са изправени и повишавайки информираността в България с какво могат да бъдат полезни различните редки болести за обществото, за да покажем, че тези пациенти могат са равноправни членове на обществото и не следва да бъдат третирани различно.

За Радио Варна Наталия Маева, председател на секция „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация каза още: