Поход в подкрепа на хората с редки болести в името на интеграцията им в обществото и на пазара на труда ще се проведе от 11 часа днес в София, Варна и Плевен. С него ще бъде сложено начало на кампанията „Редките са част от нас“ за отбелязване на Световния ден на редките болести 2023 г.
Инициативата се организира от членовете на секция „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация и преминава под патронажа на г-жа Илияна Йотова – вицепрезидент на Република България.
Във Варна сборният пункт е пред сградата на община Варна, а крайната цел – входа на Морската градина.
Походите ще обединят хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на тези пациенти пълноценно и достойно, съобщават организаторите.
Инициативата цели да привлече общественото и институционално внимание към нуждите и проблемите на хората с редки болести и да постави в дневния ред на обществото необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална стратегия за диагностиката, лечение, грижи и достъп на пациентите с редки заболявания до съвременни и иновативни терапии.
„Бихме искали промяната в средата за хората с редки болести в България да се случва успоредно с променящата се международна рамка в тяхна полза, тъй като редките болести следва да бъдат основен приоритет на националната здравна система. В тази връзка е необходима неотложна промяна в Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.“, казва Наталия Маева, председател на секция „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация.
Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 г. по инициатива на Европейската асоциация по редки болести (EURODIS) и Канадската асоциация за редки болести.
Целта на подобна инициатива е предприемането на адекватни действия за създаването на политики, които подобряват превенцията, ранната и точна диагностика, равния достъп до висококачествени здравни и социални услуги. Друга важна цел на тези инициативи е акцентирането върху необходимостта от научноизследователска дейност и иновативни терапевтични решения, които да достигат бързо до пациентите в отделните страни. Същевременно е от изключително значение да се гарантира и достъпа до рехабилитация и холистични грижи, образование и трудова заетост, в контекста на това, че всички те са важни елементи от „пътешествието на редкия пациент“, което значително ще подобри качеството на живот и интегрирането му обществото и на пазара на труда.
Статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. В България, близо 370 000 души се нуждаят от изграждането на една по-добра и солидарна социална и трудова среда за тях, давайки гласност на трудностите, пред които са изправени и повишавайки информираността в България с какво могат да бъдат полезни различните редки болести за обществото, за да покажем, че тези пациенти могат са равноправни членове на обществото и не следва да бъдат третирани различно.
За Радио Варна Наталия Маева, председател на секция „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация каза още:
Лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов допусна компромис с кандидатурата си за премиер, съобщава БНР. "Никога няма да стана причина нещо да не се случи! Зная, че по-добре от мен няма кой да го прави, но, накрая това е колективно решение!", заяви Борисов. Продължават преговорите с ДБ и БСП, съобщи лидерът на ГЕРБ. Днес в 11 ч. предстои среща и с ИТН...
Вчера, при специализирана полицейска операция по противодействие, предотвратяване, пресичане и разкриване на престъпления, свързани с наркотични вещества на територията на Варна, полицаите от Областната дирекция на МВР разкриха поредната оранжерия за отглеждане на растения от рода на конопа. Задържан за срок до 24 часа е 47-годишен шуменец. Открити..
Представителният духов оркестър на Военноморските сили на Република България ще изнесат своя традиционен коледен концерт от 19 часа днес, 19 декември, във Фестивалния и конгресен център. Диригенти на оркестъра са капитан III ранг Георги Зайранов и лейтенант Даниел Лазаров. Близо година оркестърът се подготвя за празничното събитие, надяваме се..
Коледният базар на площад „Независимост“ продължава с разнообразна музикална програма и работилници за изработване на сувенири и лакомства. Набраните средства ще бъдат насочени към различни благотворителни инициативи на няколко неправителствени организации, предоставящи социални услуги във Варна. Една от каузите е за зала за арт и трудотерапия за..
Ремонтът на отсечката от пътя Долище-Варна, собственост на община Варна, е предвиден за догодина. Това уверение получи Радио Варна от общинската администрация в лицето на ресорния заместник-кмет Пламен Китипов. Ключовата пътна отсечка от 2,3 км, част от пътя Долище-Варна, не е ремонтиран от 30 години, в лошо състояние е и е опасен. За проблема..
Мобилният пункт за кръводаряване на Районен център по трансфузионна хематология – Варна днес ще бъде за първи път в Добрич. Инициативата за кръводаряване под надслов „Дари кръв – спаси живот!“ е на Професионален футболен клуб “Добруджа“, в партньорство с Община Добрич и благотворителната кампания „Аз Вярвам и Помагам“. Мобилният пункт ще бъде..
85-годишен пешеходец - от Варна, е починал вследствие на пътнотранспортно произшествие. Произшествието е от 22:05 часа вчера, по пътя между селата Езерово и Страшимирово, на около 150 метра преди табелата за изход на с. Езерово. Водачът на лек автомобил е блъснал движещия се насрещно възрастен мъж, който е починал на място. Пробите за алкохол и..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
