Познати са над 6000 вида различни редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване. Но за съвсем малка част от редките болести – само 5% - е налично лечение –, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия.75% от пациентите с редки болести по света са деца. Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани. Диагнозата може да се забави с десетилетия, а това значително влошава състоянието на пациента. Някои от тези болести са толкова екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Всички пациенти с тези заболявания са герои, които водят ежедневна здравна и социална битка.
По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест. Да живееш с рядка диагноза е истинско геройство и предизвикателство. У нас за дадено рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки болести реално остават невидими за българското здравеопазване и социална система, защото диагнозата им не съществува за държавата и никъде не фигурира. По този начин всеки един пациент с рядка болест се превръща в герой в битката за собствения си живот.
В подкрепа на всички тези хора тази година Националният алианс на хора с редки болести и био фармацевтична компания Такеда обединяват усилия в информационната кампания „Двадесетият герой“.
Според Владимир Томов, председател на алианса,основната мисия на кампанията ще бъде да разкрие отблизо пред обществото ни какво е да се живее с рядко заболяване.
Повишаване на осведомеността за основни теми в областта на редките болести, нуждата от подобряване на диагностиката - редките болести често се откриват твърде късно, когато заболяването вече е прогресирало. Необходимостта от своевременна актуализация на списъка на редките болести у нас с цел предоставяне на възможности за социална и здравна грижа за пациентите. Оптимизиране на достъпа до съвременно лечение - поради малкия брой пациенти и спецификата на заболяванията, лекарствата са много по-скъпи и по-бавно получават необходимия брой национални одобрения, като също така са предизвикателство пред реимбурсната система - са сред останалите цели на кампанията.
Редките заболявания като цяло са хронични и тежки. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея, но позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и да се чувстват пълноценни. За съжаление, новите терапии винаги достигат до българските пациенти с голямо закъснение. Процесът от появата на лечение до неговото прилагане в България продължава обикновено над две години.
Информационната кампания „Двадесетият герой“, посветена на хора с редки болести е подкрепена от Български лекарски съюз, Институт по редки болести, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол.
Като част от кампанията бе заснет документален филм „Към бреговете на надеждата“ с емоционални човешки съдби и експертното мнение на доказани медици в областта. Премиерата на филма ще бъде по БНТ на Световния ден, посветен на борбата с редките болести – 28.02.2022г. На този емблематичен ден Националният дворец на културата ще светне в цветовете на дъгата, а заедно с него ще бъдат осветени емблематични сгради в Пловдив, Варна, Шумен, Велико Търново, Бургас, Благоевград, Банско. Кампанията ще бъде придружена с информационни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български болници. В медиите ще бъдат публикувани поредица от статии и интервюта с пациенти и лекари.
Интервю с Владимир Томов може да чуете от прикачения звуков файл.Промени в цените за услугите и таксите за дейности на общинските предприятия ще разгледа Общинският съвет на Пловдив в четвъртък. Предложението е на база на увеличените им разходи и конкурентноспособност с частните фирми на пазара. По- високи са цените за всички услуги на Дезинфекционната станция, 13 от услугите на „Траурни дейности,..
"Истината е, че нямаме доверие на ИТН. През цялото им съществуване те излъчват смесени сигнали. Те свалиха и Правителството, но трябва да си дадем сметка, че точно по инициатива на ИТН се отмениха част от реформите в Конституцията и съм убеден, че един ден именно колегите, които инициираха това искане, дълбоко ще съжаляват". Това заяви юристът и..
Какъв е шансът мандатоносителят "Има такъв народ" да реализира получения трети мандат за съставяне на правителство правителство в раздробения и конфронтиран 50-ти парламент? Според депутата от ИТН Станислав Балабанов, той и неговите колеги искат да се случи нещо за българското общество и то - хубаво. "Дали това може да стане, е въпрос на лична..
Направените конституционни промени бяха издържани от законова гледна точка, но Конституционният съд обяви тези в частта за съдебната система за противоконституционни заради широкото тълкование на т.нар. форма на държавно управление и свързаните с нея изменения в съдебната власт. Това коментира адвокат Емил Георгиев от „Правосъдие за всеки“...
От първи януари догодина общините в страната трябва да въведат нова методика за изчисляване на Такса смет. Тя ще се изчислява на принципа замърсителят плаща. В интервю за Радио Пловдив заместник-кметът Иван Стоянов заяви, че проблемът не е локален, а национален. Според изчисленията на някои общини таксата за битови отпадъци /ТБО/ може да скочи до 7..