Размер на шрифта
Българско национално радио © 2023 Всички права са запазени

Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани

У нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест


Познати са над 6000 вида различни редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване. Но за съвсем малка част от редките болести – само 5% - е налично лечение –, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия.75% от пациентите с редки болести по света са деца. Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани. Диагнозата може да се забави с десетилетия, а това значително влошава състоянието на пациента. Някои от тези болести са толкова екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Всички пациенти с тези заболявания са герои, които водят ежедневна здравна и социална битка.

По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест. Да живееш с рядка диагноза е истинско геройство и предизвикателство. У нас за дадено рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки болести реално остават невидими за българското здравеопазване и социална система, защото диагнозата им не съществува за държавата и никъде не фигурира. По този начин всеки един пациент с рядка болест се превръща в герой в битката за собствения си живот.

В подкрепа на всички тези хора тази година Националният алианс на хора с редки болести и био фармацевтична компания Такеда обединяват усилия в информационната кампания „Двадесетият герой“.

Според Владимир Томов, председател на алианса,основната мисия на кампанията ще бъде да разкрие отблизо пред обществото ни какво е да се живее с рядко заболяване.Владимир Томов

 Повишаване на осведомеността за основни теми в областта на редките болести, нуждата от подобряване на диагностиката - редките болести често се откриват твърде късно, когато заболяването вече е прогресирало.  Необходимостта от своевременна актуализация на списъка на редките болести у нас с цел предоставяне на възможности за социална и здравна грижа за пациентите. Оптимизиране на достъпа до съвременно лечение  - поради малкия брой пациенти и спецификата на заболяванията, лекарствата са много по-скъпи и по-бавно получават необходимия брой национални одобрения, като също така са предизвикателство пред реимбурсната система - са сред останалите цели на кампанията.

Редките заболявания като цяло са хронични и тежки. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея, но позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и да се чувстват пълноценни. За съжаление, новите терапии винаги достигат до българските пациенти с голямо закъснение. Процесът от появата на лечение до неговото прилагане в България продължава обикновено над две години.

Информационната кампания „Двадесетият герой“, посветена на хора с редки болести е подкрепена от Български лекарски съюз, Институт по редки болести, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол.

Като част от кампанията бе заснет документален филм Към бреговете на надеждата“ с емоционални човешки съдби и експертното мнение на доказани медици в областта. Премиерата на филма  ще бъде по БНТ на Световния ден, посветен на борбата с редките болести – 28.02.2022г. На този емблематичен ден Националният дворец на културата ще светне в цветовете на дъгата, а заедно с него ще бъдат осветени емблематични сгради в Пловдив, Варна, Шумен, Велико Търново, Бургас, Благоевград, Банско. Кампанията ще бъде придружена с информационни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български болници. В медиите ще бъдат публикувани  поредица от статии и интервюта с пациенти и лекари.

Интервю с Владимир Томов може да чуете от прикачения звуков файл.

БНР подкасти:

Още от категорията

БСП иска одит на парите за наводненията, покани жители на трите села в НС

Парламентарната група на „БСП за България“ настоя за финансов одит на средствата, отпуснати за преодоляване на последиците от наводненията в карловските села Богдан, Слатина и Каравелово.  От левицата бяха поканили в кулоарите на Народното събрание и хората от трите села, според които държавата не е положила достатъчно усилия за отстраняване на..

обновено на 27.01.23 в 17:34

Алтернативни храни са необходими, но внимателно

За и против позволеното от Европа влагане на брашно от домашни щурци в храните. По темата – Кремена Дервенкова от   Асоциация на производителите на насекоми в България и диетологът проф. Донка Байкова. Като дългоочаквана новина, която дори доста се е забавила, определи решението на ЕК за употребата за храна на брашно от домашни щурци..

публикувано на 27.01.23 в 17:19

Ако няма разделителни линии, ще имаме правителство

Дори и „Демократична България“ и „Продължаваме промяната“ да се явят заедно на предстоящите избори и да са първа политическа сила, те пак няма да успеят да реализират мандата. Причината е, че за да има правителство не трябва при правенето на политики да има разделителни линии. Тази теза аргументира политологът доц. Иван Начев в предаването..

публикувано на 27.01.23 в 10:45

Страх ме е, че овладяването на Панаира няма да спре

Надявам се да дойдат на изслушването за Пловдивския панаир Бойко Борисов, Сергей Станишев, Румен Овчаров, Корнелия Нинова, защото ги е поканил българският парламент, а ние сме парламентарна република. Това заяви в предаването "Точно днес" депутатът от "Демократична България"  Йордан Иванов , който е член на временната парламентарна комисия за Панаира...

публикувано на 27.01.23 в 09:54

Европейският дигитален хъб за киберсигурност избра Пловдив

Община Пловдив, Пловдивския универститет Съюза за стопанска инициатива, Българската асоциация по киберсигурност и БАН обявиха старта на  нов стратегически проект за киберсигурност.  Това е Европейският цифров иновационен хъб „Тракия“ Основният фокус е създаването на комплексна рамка от услуги в тази област, насочени към малките и средни..

публикувано на 26.01.23 в 15:56