Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Промяна в нормативната уредба за деца с генетични аномалии иска варненската Фондация "Живот със Синдром на Даун"

| обновено на 16.07.20 в 11:20
3
Микаела
Снимка: Фондация "Живот със Синдром на Даун"
За промяна в нормативната уредба за децата с генетични аномалии настоява варненската Фондация „Живот със Синдром на Даун“, каза за Радио Варна нейният председател Силвена Христова. Според сега действащата наредба, децата с генетични аномалии след 3-годишна възраст, които получават от ТЕЛК комисиите 30% инвалидност, нямат право на държавна финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, коментира Силвена Христова. Лишава ги от възможността за напредък и ги връща назад в развитието им.

От фондацията настояват всички деца с генетични аномалии да получават 50 % инвалидност пожизнено, защото е повече от ясно, че те не се лекуват и няма нужда състоянието им да бъде периодично доказвано. В същото време, за да се развива едно дете със Синдром на Даун, е необходимо всекидневна грижа със специалисти, а това е свързано с много финансови разходи, които семействата не могат да си позволят, защото обикновено работи само единият родител. Другият полага денонощни грижи за детето.

Ако нормативната уредба бъде променена и децата получат пожизнено 50% инвалидност, те ще имат право на финансова подкрепа от държавата в размер на 350 лева месечно, което не  е много, но все пак е някаква подкрепа, коментира Силвена Христова. В противен случай не получават нищо.

Искането на Фондация „Живот със Синдром на Даун“ за промяна в нормативната уредба е отправено до министерствата на здравеопазването, на труда и социалната политика, омбудсмана на страната и до Народното събрание.

Становището е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.


Силвена Христова е майка на две деца, като по-малкото Микаела, която съвсем скоро ще навърши 6 години, е със Синдром на Даун. След раждането й двамата със съпруга й Красимир Ламбов започват да създават поредица от видеа, в които показват живота на семейството си. Идеята е обществото да види, че децата със Синдром на Даун могат да се развиват като всички останали, макар и с много повече усилия, а целта е те да бъдат приемани без страх и резерви от обществото.

Миналата година Фондация „Живот със Синдром на Даун“ успя да направи промяна в съдържанието на учебниците по Биология за 10 клас. В тях фигурираше информация с остарели термини и диагнози, както и  прогнози за живот, които не отговарят на нито една модерна медицинска експертиза за Синдрома на Даун.

През годините се доказа, че голяма част от хората със Синдром на Даун могат да учат, да  работят и да се грижат сами за себе си, ако получават редовна подкрепа от специалисти и ако страната, в която живеят, създаде постоянен и адекватен модел за подкрепа.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Кметът Коцев: Само прокуратурата може да спаси останалите три кедъра в "Аспарухово"

Единствената институция, която може незабавно да спре сечта на останалите три кедъра в "Аспарухово",  е българската прокуратура, която вчера сезирах за съмнения в пороци на ПУП-а, издаден през 2016 г. Това написа в страницата си във Фейсбук кметът на Варна Благомир Коцев. Той се надява и собственикът да прояви гражданска съвест. Сега всичко е в..

публикувано на 09.08.24 в 20:44
Снимката е илюстративна

Катастрофа на пътя Златни пясъци - Варна предизвика километрично задръстване

Катастрофа на пътя за Златни пясъци предизвика километрично задръстване в посока Варна. Инцидент с участието на два автомобила е възникнал към 17,20 часа след хотел на бул. "Княз Борис I" в местност Траката, съобщиха от пресцентъра на полицията. Няма данни за пострадали, нанесен са само материални щети. В единия от автомобилите са пътували чужди граждани...

публикувано на 09.08.24 в 19:21

Варна посреща 15 август с богата програма и световноизвестните групи Дайър Стрейтс, Джипси кингс и Stereo Mc’s

Варна посреща своя празник – 15 август – Свето Успение Богородично с богата и обновена празнична програма. За жителите и гостите на морския град са организирани различни събития, като традиционният Младежкия фестивал Фън сити+, както и  EXIT  - един от най-големите музикални фестивали в Европа в обединение с българския BREEZE , съобщават от общинския..

публикувано на 09.08.24 в 17:15

Варненци внесоха подписка за въвеждане на „зелена зона“ в кв. „Чайка“

118 души са се подписали в подписката за въвеждане на т. нар. „Зелена зона“ във варненския квартал „Чайка“. Документът бе входиран днес в деловодството на Община Варна, съобщават от общинския пресцентър. Вярваме, че  въвеждането на новите правила за платено паркиране, ще допринесат за по-добра организация на движението, намаляване на задръстванията и..

публикувано на 09.08.24 в 17:10
Снимката е илюстративна.

Доставят 20 електрически мотрисни влака, ще ни возят и по линията София - Варна

Консорциум “Шкода Транспортейшън и Шкода Вагонка” е избран за изпълнител на доставката на 20 едноетажни електрически мотрисни влака, с капацитет от минимум 300 седящи места, поддръжка за срок от 15 години и обучение на персонал. Решението на комисията за избор на изпълнител бе подписано днес от министъра на транспорта и съобщенията Георги Гвоздейков...

публикувано на 09.08.24 в 17:00

Вторият патрулен кораб за ВМС готов до края на 2027 година

Строителството и пълното оборудване на втория от двата нови многоцелеви патрулни кораба за Военноморските сили ще бъдат завършени до края на 2027 година, съобщи командирът на ВМС контраадмирал Кирил Михайлов и допълни, че "Смели" ще покрива най-съвременните изисквания. Михайлов припомни, че първият кораб "Храбри" ще е готов до 2025 година, но след..

публикувано на 09.08.24 в 15:52

Потвърдено: 20 години затвор за мъжа, убил приятелката си в Евксиноград

Апелативният съд потвърди присъда на Варненския окръжен съд, с която мъж е бил лишен от свобода за 20 години за убийството на жената, с която съжителствал. Престъплението е извършено на неустановена дата между 1 и 8 януари 2023 г. във Варна, по особено мъчителен за жертвата начин, с особена жестокост и при условията на домашно насилие, уточняват от..

публикувано на 09.08.24 в 15:47