Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Последната седмица на октомври е посветена на "пеперудените деца"

Снимка: Светослав Цветанов

Последната седмица на октомври се отбелязва по света като Седмица за повишаване на информираността за булозната епидермолиза. Това е рядко заболяване, което засяга здравината на кожата, а засегнатите от него са известни като "пеперудени деца".

Тази година пациентската организация "ДЕБРА България" ще отбележи седмицата с голям танцово-поетичен спектакъл на 3-ти ноември във Варна. Средствата от него ще бъдат дарени за ремонт и оборудване на специална стая за бебета и малки деца с болестта в Университетската болница в Плевен.

Университетската болница в Плевен засега е единственият медицински център, който разполага с база, специалисти и опит в работата с пациентите с пеперудена кожа.

Ели Енева споделя: Раждането на "пеперудено дете" обикновено е изненадващо, не може да се предвиди. В същото време медицинският персонал в много болници не е имал опит с такива деца и невинаги разполага с необходимите превръзки, нито с необходимите навици за ежедневното обгрижване на тези деца.

Създаването на специализираната стая ще е една от стъпките в обособяването на център за терапия на болните с булозна епидермолиза: Сега част от шока за родителите е, че никой не знае какво да прави. Те не знаят към кого да се обърнат.

През 2014-а година от три бебета, родени със заболяването булозна епидермолиза, две са били изоставени от родителите си. В момента в България растат 9 "пеперудени деца" под седемгодишна възраст.





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
ВИЖТЕ ОЩЕ

КЗК не откри монопол на пазара на горивата

Комисията за защита на конкуренцията не откри монопол на пазара на горивата. В секторния анализ регулаторът дава единствено препоръка за електронна платформа в складовете. От извършения анализ на цените на дребно на бензин А95 и дизеловото автомобилно гориво през миналата година в различните географски региони на страната е видно, че..

публикувано на 12.03.19 в 10:26

Кои са събитията на 2018-а в света на науката?

Василена Вълчанова и Любомир Бабуров от платформата „Рацио.бг“ отличиха пред БНР научните достижения на 2018-а година. Според Вълчанова, изстрелването на електрическа кола в космоса с ракета на Илон Мъск е сред най-запомнящите се събития на годината: „Хубавото нещо за всички нас като бъдещи космически туристи е, че виждаме..

публикувано на 27.12.18 в 12:11

Украйна и балтийските държави разкритикуваха планираното разширение на газопровода "Северен поток-2"

Украйна и балтийските държави оспориха на среща в Рига вчера планираното разширение на газопровода по дъното на Балтийско море от Русия към Германия "Северен поток", предаде ДПА. Ако бъде завършен, така нареченият проект "Северен поток-2" ще струва на Украйна, Полша и Словакия милиони долари ползи от транзита на газ, заяви украинският премиер..

публикувано на 06.11.15 в 09:32